Un duelo llamado Esclerosis Múltiple

El diagnóstico de la EM suele conllevar un gran impacto emocional. El paciente puede pasar por distintas fases de un duelo que culmina con la aceptación de la enfermedad

EMPOSITIVO | 08/02/2017

El diagnóstico de la Esclerosis Múltiple puede -y suele- conllevar un gran impacto emocional para el paciente, que tiene que asumir su nueva realidad y aprender a convivir con ella. A algunos les cuesta poco aceptarlo, pero a otros esta tarea se les vuelve más complicada. Porque para conseguir convivir con la EM el paciente debe pasar antes por un proceso conocido como duelo; debe asumir que tiene una nueva compañera de vida y que ha llegado para quedarse. Es habitual, tras el diagnóstico, tener sentimientos de rabia, tristeza, negación…  pero todo son fases que se van superando hasta llegar a la aceptación.

En psicología se define duelo como el proceso de adaptación emocional que vivimos tras una pérdida. En este caso, el duelo que puede experimentar una persona con Esclerosis Múltiple es la pérdida de su estado de salud tal y como lo tenía antes de la aparición de la enfermedad. En la Esclerosis Múltiple las Fases de duelo pueden ser:

1. Shock emocional: tras el diagnóstico pueden aparecer un cúmulo de sensaciones y emociones inesperadas, muchas veces capitaneadas por el miedo. Pero a veces la respuesta es el bloqueo, un shock emocional, un momento en el que no hay reacción en el que te paralizas y apenas sabes qué decir porque en realidad tu cuerpo todavía no sabe qué sentir. Este estado puede durar minutos, horas e incluso días. Lo ideal es que nos ayuden a aterrizar, a mirar la realidad y salir de ese estado para que empecemos a procesar lo que ocurre. A pesar de lo que podría parecer, es mucho más sano emocionalmente llorar, gritar o estar asustado ante un diagnóstico de EM que permanecer impasible.

2. Negación: es mucho más frecuente encontrar como primera etapa del duelo la negación, la idea de “esto no puede ser”, “es una pesadilla de la que despertaré”. En la EM es especialmente frecuente, ya que el diagnóstico se realiza por descarte y no por una analítica que te indica que tienes la enfermedad. “Es imposible que tenga Esclerosis Múltiple, el médico se ha equivocado”o “pero si estoy perfectamente”, son algunas de las frases que se repiten entre los pacientes que todavía no han asimilado su enfermedad.

3. Ira: tras la negación suele llegar el enfado o la ira: “No es justo, ¿por qué tiene que pasarme esto a mí?”. Si a esto le sumamos malestar, puede que la persona diagnosticada tenga reacciones hostiles con la gente que quiere, su pareja, sus amigos, su familia… Parece como un ataque de egoísmo, como si tu mala suerte justificara el comportamiento.

4. Negociación: en esta fase el paciente trata de encontrar de forma mágica lo que la realidad no le aporta. “Solo te pido estar bien un tiempo” “si ayudo a los demás, la enfermedad se parará o desaparecerá” “prometo que si me curo…”. El problema es que puede llevar a la búsqueda de soluciones no científicas, como curanderos, dietas milagrosas, fármacos no reglados, etc…buscando una solución que la medicina no da.

5. Depresión: La tristeza es un síntoma que puede darse en afectados por EM. Es lógico sentir tristeza, llorar, lamentarse, otra cosa es regocijarse en ese dolor: el dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional. No hay por qué huir de la tristeza pero sí trabajar con ella y decidir qué queremos hacer con ese dolor. De la manera en la que lo gestionemos dependerá la intensidad y duración del sufrimiento. Es frecuente que un paciente de EM se compare con personas sanas, incluso con él mismo antes del diagnóstico de la enfermedad.

6. Aceptación: el camino no ha sido sencillo, pero es la hora de mirar a los ojos a la Esclerosis Múltiple. Llegado el momento, el paciente acepta que por el momento y hasta que aparezca el tratamiento definitivo, tendrá que vivir con ella. La convivencia no será siempre fácil, pero el paciente debe tratar de comprender la EM, conocerla y adaptarse a ella. Puede suponer un reto pero la recompensa es ser el verdadero dueño de tu vida.

A pesar de esta descripción de las fases del duelo que hizo el psicólogo John Bowlby, estas no son una norma exacta, no tienen por qué darse de manera sucesiva ni en un orden establecido. Ni siquiera tienen por qué darse todas las fases del duelo. Eso sí, en ocasiones, cuando ya creíamos superada una etapa, reaparecen algunos de los síntomas, sobre todo el enfado y la tristeza. Pero todo es cuestión de aprender a manejarlos. Y no, nunca está de más pedir ayuda.

Fuente: Guía de Apoyo Emocional y Psicológico en la EM (Merck)