El arte de vivir con Esclerosis Múltiple

El actor Bruno Bergonzini, la bailarina Nella Madarro y el violinista Konstantin Chakarov comparten su experiencia con la EM junto al director y el protagonista de ‘100 metros’

Jacobo Caruncho (Madrid) | 08/06/2017

Marisa Martínez, Marcel Barrena, Dani Rovira, Helena Resano, Konstantin Chakarov, Nella Madarro y Bruno Bergonzini en el evento ‘La vida y nada más’ organizado por Roche | ROCHE

 

Cuando a una persona le diagnostican Esclerosis Múltiple ésta se ve obligada -de una manera u otra- a reconducir su vida. Cambian las prioridades, la forma de ver y entender las cosas, la actitud ante la vida… y si eres artista, inevitablemente cambia la forma en la que vives y transmites tu arte. Así lo reflejaron el actor Bruno Bergonzini, la bailarina Nella Madarro y el violinista Konstantin Chakarov en el evento ‘La vida y nada más’, organizado por la compañía Roche el pasado 22 de mayo en el Impact Hub de Madrid, al que asistieron también el director de la película ‘100 metros’ Marcel Barrena y el actor Dani Rovira, que da vida a a Ramón Arroyo en el film. No podía faltar en el evento una neuróloga (la doctora Marisa Martínez) y una moderadora que estuviese a la altura (Helena Resano, presentadora de las Noticias de la Sexta).

Tres artistas se sentaron a hablar sobre cómo conviven con la EM en su profesión y los tres tenían algo en común: la actitud optimista ante la vida y las ganas de superarse día a día. “Si me obligo a reírme me encuentro mejor, no me puedo pasar todo el día quejándome”, contaba el actor Bruno Bergonzini con el humor y la positividad que le caracteriza. Pero cierto es que la Esclerosis Múltiple le condiciona en el trabajo y le cierra algunas puertas. “No puedo correr, por lo que la EM me condiciona en todos los papeles en los que el personaje tiene que correr”, explicaba. Aún así, la Esclerosis Múltiple también le ha dado cosas buenas. “La EM te obliga a recomponerte y eso es maravilloso”, sentenciaba el actor.

En la misma línea se manifestaba la bailarina Nella Madarro, a la que le diagnosticaron la enfermedad hace unos cuatro años. “El ritmo ha cambiado y ahora bailo desde otro sitio de mi cuerpo de una manera más orgánica. Gracias a la Esclerosis Múltiple estoy descubriendo cosas de mí. Ahora soy mucho más consciente de lo que hago“, explicaba. La EM le ha obligado a modificar sus planes y le ha enseñado a vivir en el hoy. “Hoy me encuentro así, hoy bailó así”, afirmaba la bailarina, que se esfuerza cada día por hacer frente a los síntomas que conlleva la enfermedad. “Por hacer castañuelas he cogido fuerza en los dedos, en los que sufro pérdida de sensibilidad. Hacerlo relaja mis miedos”, concluía.

Los dedos son también una herramienta indispensable para Konstantin Chakarov, cuya pasión es el violín. “Algún dedo puede fallar, así que tengo que sustituirlo por otro. Ahora uso mis manos de otra manera y la forma en la que toco es diferente“, explicaba el violinista, que tiene que hacer frente también a los problemas de equilibrio que conlleva la enfermedad. “Ahora tengo que pensar mucho más que antes dónde pongo el pie”, comentaba Chakarov. Pero a pesar de los retos que le supone la EM, su actitud es optimista y las ganas de seguir tocando nunca le faltan. “En ningún momento pensé que no volvería a tocar porque no puedo dejar de hacerlo”, celebraba el artista.

Los tres artistas se abrieron para expresar cómo la EM ha cambiado sus vidas y la forma de vivir y transmitir el arte y los tres se dieron cuenta de que tienen mucho en común. En ese sentido, el actor Bruno Bergonzini hizo una reflexión que no pasó por alto. “Los enfermos cometemos un error, nos hacemos una especie de secta y nos excluimos. Eso no es bueno, porque nos separa del resto de la gente y es una forma de esconderse”, argumentaba el actor catalán, que tiró del humor para visualizar una ficticia “acción mutante de escleróticos contra los sanos”.

”100 METROS’ COMO ALTAVOZ PARA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Y si se habla de ficción y Esclerosis Múltiple es imposible pasar por alto el fenómeno ‘100 metros’, que ha servido de altavoz para la EM y todas las personas que la padecen. “Hacer la película fue un continuo descubrimiento de la Esclerosis Múltiple. Descubrí todas las problemáticas que hay detrás de esta enfermedad”, explicaba el director del largometraje, Marcel Barrena, que no ocultó el miedo previo por la aceptación que podría tener la película. “Mi objetivo era ser serios y rigurosos”, comentó. Y el objetivo se cumplió. Eso sí, dando un enfoque optimista y de superación en torno a la enfermedad. “Desde fuera parecía mucho peor que desde dentro, por eso ese mensaje”, argumentó.

La película ha sido una lección de vida no solo para su director, sino para Dani Rovira, actor que da vida a Ramón Arroyo en el film. “Esta peli ha sido un antes y un después en mi vida, me ha resituado como persona”, explicó el actor, que no dudó en aceptar el papel en cuanto se lo ofrecieron. “Conocer a Ramón y conocer la Esclerosis Múltiple me ayudó a sentirla lo máximo posible no teniéndola”, aseguró Rovira.

Y es que ‘100 metros’ ha sido todo un fenómeno que demuestra que a través del arte se puede visibilizar y concienciar a la sociedad sobre una patología que afecta a unas 47.000 personas en España. “El arte mejora la autoestima y da fuerzas para normalizar la EM y tratarla con naturalidad”, explicaba la neuróloga Marisa Martínez, que se refirió a ‘100 metros’ como una “fuente de fundamental de difusión de la enfermedad”. Tal es así, que a día de hoy la película ya se receta en algunas consultas.

 

4 Responses to

  1. Rosa María Lara Alcalá dice:

    Gracias por ser portavoces de algo q por lo regular lo demás no ven , hasta q empezamos a ser evidente y lo creen a uno chantajista

  2. Juan lupon Irazola dice:

    Lo fantástico de esta enfermedad que cuando eres capaz de asumirla y realmente decirte que yo tengo EM y vivo con ella duermo como río lloro día día día al final consigues una gran amistad con la EM un día el poeta Marti Pol dijo cada día que pasa es un regalo que lo vivo al máximo por que al mínimo lo hacen los perdedores tengo 60 años y con EM desde los 18 años cuando vi la película de 100metros rie llore pero salí del cine diciendo dios que se entere la gente que refleja la realidad dar las gracias por difundir el día a día de la EM y Dani Marcel un gran abrazo

    • EMPOSITIVO dice:

      ¡Hola Juan!
      Gracias por este comentario, transmite mucho optimismo y eso se contagia. Y lo mejor de todo, hablas desde la voz de la experiencia 🙂 ¡Gran mención al poeta Marti Pol!
      Un fuerte abrazo compañero

Deja aquí tu comentario