Cristina Maró: «La Esclerosis Múltiple te hace descubrir nuevas cosas sobre ti mismo»
«Ojalá el documental ‘#Muévete’ ayude a quitar el miedo a pisar una asociación», espera la actriz y presentadora gallega > «Hay que ser inteligente ante las limitaciones que te pone la EM», explica
Jacobo Caruncho | Vigo | 03/11/2017
Cristina Maró, actriz, modelo y presentadora gallega | ANTONIO PORTELA
En la Esclerosis Múltiple el tiempo es de vital importancia. Desde que se manifiestan los primeros síntomas hasta que llega el diagnóstico puede pasar mucho tiempo. Así le ocurrió a Cristina Maró, actriz, modelo y presentadora gallega, que sufrió su primer brote a los 17 años y no fue diagnosticada hasta los 35. “Pensaba que todos los síntomas que tenía eran algo normal y que le pasaba a todo el mundo”, explica.
La enfermedad le afecta en su vida social y laboral, debido a los problemas de equilibrio y memoria que sufre, pero para Cristina la Esclerosis Múltiple no es más que una compañera de vida a la que hay que tratar con optimismo. “Gracias a la Esclerosis Múltiple me di cuenta de que se pueden hacer muchas cosas y se me abrió un mundo de posibilidades”, afirma. Gracias a la EM, Maró se ha reinventado y ahora se pone por primera vez detrás de la cámara en el documental ‘#Múevete’ para dar voz y poner rostro a la conocida como ‘Enfermedad de las mil caras’.
– ¿Cómo surgió la idea de ‘#Muévete’?
– Hay muy poco material audiovisual que dé un punto de vista positivo y de superación ante la Esclerosis Múltiple. Entras en Internet y hay muchas cosas pesimistas. Con el documental quería dar voz a gente con un perfil optimista, que tiene EM pero tira para delante con un mensaje realista pero positivo, de superación.
– ¿Es el documental tu ‘salida del armario’ con esto de la Esclerosis Múltiple?
– Siempre hablé abiertamente de mi enfermedad, es algo que me acompaña y se lo cuento a todo el mundo. Cualquier síntoma lo hablo. Voy de compras con mis amigas y noto que me falla la pierna y no me lo callo. No puedo olvidarme de que tengo EM porque la siento casi siempre conmigo, así que la normalizo y lo hago público con las personas que están conmigo. Pero sí que tenía ganas de hacerlo con el documental.
– Según cuentas en el documental, tu diagnóstico tardó años en llegar…
– Sí, mi primer brote lo tuve a los 17 años, pero no me diagnosticaron EM hasta los 35. Se me paralizó la mitad de la cara y me dieron cortisona. El médico me dijo que fue una parálisis pero no me diagnosticaron la enfermedad. Desde ese momento tuve muchos brotes y síntomas, más o menos intensos. Notaba hormigueo, que se me quedaban dormidas extremidades, se me torcía una pierna, problemas de incontinencia … pero era algo que ya veía normal y pensaba que le pasaba a todo el mundo. Estando en Dubai me dio un brote sensitivo muy fuerte. Al volver a España fui al médico y tras varias pruebas me diagnosticaron Esclerosis Múltiple.
– En el documental muestras la variedad de perfiles de la conocida como ‘Enfermedad de las mil caras’. ¿Era el objetivo?
– Sí, la enfermedad nos afecta a cada uno de forma distinta. Quería variedad de edades y géneros y que tuviesen distintos grados de enfermedad y dejar claro que tener EM no tiene por qué implicar acabar en una silla de ruedas. Me he encontrado con gente de 60 años que camina mejor que yo. No siempre una persona mayor con EM está en una silla de ruedas, ni una persona joven está bien. Hay muchos bulos y falsas creencias en torno a esta enfermedad.
Cristina Maró conversa con una paciente de EM en un fragmento del documental ‘#Muévete’
– De todo siempre se aprende algo. ¿Qué has aprendido haciendo este trabajo?
– Todos los pacientes me han dejado alucinada con sus historias de superación. Yo hasta ese momento conocía a muy pocas personas con la enfermedad y casi todas tenían una visión negativa hacia la vida, ya habían tirado la toalla. Eso me daba rabia, pero gracias al documental me encontré con gente con una visión optimista. Encontrarlas me aportó muchísimo. Hay que transmitir las ganas de vivir.
– Con tu mensaje animas a la gente a reinventarse tras el diagnóstico. ¿En qué te has reinventado tú?
– Yo siempre he trabajado de actriz y presentadora, delante de las cámaras. Nunca se me había ocurrido poner a dirigir o editar. Gracias a la Esclerosis Múltiple me di cuenta de que se pueden hacer muchas cosas y se me abrió un mundo de posibilidades. La EM no es positiva, pero si le das una vuelta puedes descubrir cosas nuevas sobre ti mismo. Te cambia el chip.
– Tú llevas el optimismo por bandera. ¿Qué te aporta esa actitud?
– La actitud influye y mucho. Cualquier persona, sea cual sea su condición, debe tener una visión positiva de la vida. Muchas veces la gente se ahoga en un vaso de agua sin tener ningún problema, se le viene el mundo encima. Ser optimista es importante para todo, y más con una enfermedad como esta. Desde que me diagnosticaron me planteé disfrutar del día a día, porque no sé cómo voy a estar mañana. Voy a vivir mi vida al mil por mil.
– En el documental te adentras en la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (Avempo). ¿Son conscientes los pacientes de la importancia de este tipo de asociaciones?
– Tras el diagnóstico mucha gente me hablaba muy negativamente sobre las asociaciones de pacientes, por el hecho de que te puedes encontrar con personas que está muy mal. A lo mejor una persona muy negativa puede reaccionar mal. Pero para nada. Yo no dejé de ir a la asociación. Fui y me explicaron todo con cercanía y me sentí acompañada. Ojalá el documental ayude a quitar ese miedo a pisar una asociación.
Cristina Maró en una entrevista con El Gran Wyoming
– Modelo, presentadora, actriz… eres una ‘todoterreno’. ¿Cómo te influye la Esclerosis Múltiple en el trabajo?
– En el tema de la moda me ha afectado radicalmente. Ya no puedo desfilar porque no tengo equilibrio, no puedo usar unos tacones dependiendo del tipo de tacón… En los peores momentos de la enfermedad no podía subirme ni a un tacón gordo, se me iba el tobillo. Tras ejercitar la pierna y el equilibrio ahora sí puedo estar relativamente estable. A la hora de presentar sobre un escenario, la EM me ha afectado mucho en la seguridad por la falta de equilibrio, es un plus añadido.
– Y a nivel cognitivo, ¿te afecta la enfermedad?
– Sí, a la hora de presentar tengo que estar pendiente de todo, con el miedo a que me de un lapsus que a veces me pasa, el cerebro se me queda en blanco. Se me olvida un número o un apellido. No es nada agradable pero sabes lo que hay e intentas sacar ingenio y sacarlo adelante con naturalidad y sentido del humor sin que se note mucho. Hay que ser inteligente ante las limitaciones que te pone la EM.
– ¿Temes que la enfermedad pueda repercutir negativamente en tu carrera?
Totalmente lo contrario. Yo trabajo como si fuese una persona sana. Es más, a nivel profesional doy más que una persona que está sana. Yendo con la verdad, siendo sincera y esforzándome, la Esclerosis Múltiple no me repercute a nivel laboral. Por lo menos en mi caso.
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Gracias por todo, tambien estoy afectado , tengo 57 años y 22 con E,M.,Al segundo día de estar en el hospital, me dierón la noticia. Gracias de nuevo.
Muchas gracias Manuel! Cómo lo llevas? Eres todo un veterano tendrías muchas cosas que contarnos seguro y que aprender de ti. Te mando un gran abrazo! Cristina Maró
Gracias,Cristina por tu documental
Muchas gracias a ti José! Espero que te haya dado fuerzas!
Yo también tengo esclerosis múltiple
Me encanto el video y la informacion soy Prof.Cecilia Rosalba Acevedo actriz y docente recibida en la universidad Nacional de Tucuman (Argentina) con orgullo digo y cuento ademas de mostrar en un unipersonal una obra escrita por mi en donde se puede observar tres personajes mi objetivo es ayudar a todos los que padecemos enfermedades inmunologicas te felicito Cristina Maro.
Hola Cecilia! Muchas gracias! Donde podemos leer tu obra?
yo tengo esclerosis multiple y vivo con calidad de vida aceptando mi enfermedad convirtiendola en virtud
Yo trabajo y también tengo EM, vivo aceptandola como compañera de
Hola Rosa! Así hacemos muchos, aceptarla. Para mí es parte de mi vida, de mi día a día
Hace 20 años me diagnosticaron em. Trabajaba de profesora de aerobic y baile y animadora. Durante un tiempo continue con ello pero tubo su fin porque tube brotes en la pierna izquierda k me dejaron secuela. Se me ha notado despues de haber tenido a mi hijo, k tiene 9 años. He aprendido a vivir con em, saber mis limitaciones y no torturarme con el k hubiera sido sin em, porque yo….porque al final todos estamos expuestos a tener cosas porque la salud es debil, expuesta a muchas cosas. No somos invenciles, inmortales ni diferentes. Somos humanos. Y con ello tenemos k ser felices y vivir. Simplemente se trata de vivir!!! Y ser feliz con poco, con uno mismo, quererse.
Me encanta tu comentario. También tengo EM y trato de vivir el día a día,sin que sea el Centro de mi vida.Gracias.
Laura a mi también me encanta tu comentario!! Yo estoy también en esa fase de que el cuerpo no me deja pero lucho para intentar retrasarlo lo máximo posible. Ayer hablando con el doctor Prieto me dijo una gran verdad, «Ser feliz es ponerse metas alcanzables»Un besazo!
Muchísimas gracias Cristina. Que buen trabajo!!! Un saludo
Muchísimas gracias a tí!!!! Un besazo!
Gracias por este documental tan motivador, soy enfermo E.M. Progresiva Secundaria, hace 20 años que me la diagnosticaron, has realizado un gran documental, reflejas muy bien como hemos de afrontar en positivo, gracias
Muchísimas gracias Claudio! El documental es el reflejo de cómo los que hablamos en él afrontamos a vida y esta enfermedad. Espero que lo estés llevando lo mejor posible y que nunca te falte el positivismo! Un besazo!
personalmente NO creo que la EM, o muchas vivencias, algunas trágicas, o duras te hagan descubrir nada nuevo sobre TI, pero si latentes dentro de ti, que automáticamente florecen… Quim
Puede ser que estuviese dentro de mi y esta circunstancia haya hecho que la descubriese
Hola Cristina, me ha encantado tu documental. Yo también soy muy positiva, me la diagnosticaron en el 2004. Con tratamiento estoy bien. Algunas pequeñas sensaciones, que nos hacen saber que tenemos compañera. Pero bueno, yo digo siempre, Virgencita, Virgencita que me quede como estoy. Tengo un peque de 10 años y con él y mi marido sabemos lo que hay, y lo llevamos bien.
Un saludo, me ha gustado mucho tu entrevista y el documental.?
Hola Victoria! Encantada! Es fantástico que seas positiva! Yo creo que es fundamental para afrontar cualquier tipo de enfermedad. Está claro que no podemos cambiar la situción que nos ha tocado pero si podemos intentar con nuestra actitud ser felices y que no empeore nuestra salud. Tú tienes un peque de 10 años y el apoyo de tu marido, y eso es genial! Me algro un montón por tí!!!! Así que disfruta mucho de ellos y de la vida! Te mando un beso enorme!
Pues que suerte todo, que no te afectase en tu trabajo ni nada, me alegro. Justo hoy he visto otra historia parecida y voy a contarte lo mismo que he respondido allí: No olvidemos la gravedad del asunto. Hombre de 38 años atleta, trabajador, se ve sin trabajo y postrado en cama hasta su muerte. Su hijo tuvo que dejar los estudios y su mujer dedicarse a cuidarle, le otorgaron la pensión mínima que había entonces.Ésa es la historia de mi bisabuelo. Cuando a mí me han diagnosticado la enfermedad en junio (después de haber preguntado hace años si alguno podríamos padecerla y decirnos que no) en mi casa no ha sido tan bien recibido. Claro que a lo mejor yo no sufro la misma situación que él sufrió, pero ya sufrimos los efectos todos. Mi abuelo estaba en una academia de bellas artes en Barcelona y tuvo que abandonar su sueño de ser escultor para acabar en una fábrica de zapatos. Aacabó muriendo de cáncer, agravado por trabajar con el cement (cola de los zapatos). Yo, ahora, he sido recién diagnosticada y ya me ha influido en estudios y trabajos. Me gustaría que hubiera un Ken Loach de la EM para contar historias como la mía y la de José María, mi bisabuelo, porque veo que sólo se comportan historia en las que todo va bien, todo el mundo vive bien, etc. Esto parece Multiple sclerosis made in Hollywood, y lo que yo vivo parece más bien dirigido por Rossellini o Mario Monicelli. Quizá en eso si estoy de acuerdo con estos testimonios tan chulos que compartís, a ver si yo como escritora aún con la esclerosis puedo contar las cosas que no aparecen en ningún sitio, porque hay otra cara de la esclerosis, la que no es amable y de ésa leo muy poco. Y creo que ésa es la que hay que enseñar para que la gente se de cuenta de la gravedad del asunto y de que necesitamos ayuda de mucha gente. Lo que no puede ser es que me venga algunas personas (no una tía mía que tiene también un sobrino con ELA y ya me dijo: estas cosas son horribles…) y me digan que debo estar súper bien. Porque ése es el mensaje general enviado. Así no sé ni cómo queremos que nos reconozcan discapacidad, la gente se piensa hasta que tiene «cura». Preguntad por ahí y veréis.
Mari tienes toda la razón, hay q luchar para q con el diagnostico se de por lo menos el 33% de la discapacidad, aunque pienso tb q hay q ser positivos hoy día se está investigando mucho la EM y hay tratamientos muy efectivos para frenar la enfermedad. Soy la madre de una chica diagnosticada en febrero de E M con 21 años y sinceramente la familia también necesito ayuda a mi me esta costando asumirlo, es duro ver a una hija tan joven sufrir por q ella animicamente lo lleva mal. Maria te deseo q todo vaya bien y q no tengas brotes y podáis seguir con vuestra vida lo más normal posible
Mi familia siempre ha sido el pilar fundamental para que aprendiese a comprender y a aceptar el diagnostico de mi EM cuando tenía 18 años. Hoy, 10 años después siento que los cuidadores depersonas con EM aun son los grandes olvidados. Sin ellos no se que hubiera sido de mi en un momento en que mi vida se derrumbaba.Mandaros todo el ánimo del mundo porque sin vosotros no podriamos seguir luchando.
Gracias a Yo doy mis pasos he compartido con familia y amigos la información Ya era hora de no victimizarnos y hablarlo con naturalidad.
Hace 19 años que es mi compañera de viaje, tardaron 8 meses en diagnosticarme Tuve que ser yo la que dije que no era estrés, que no me iba del hospital..y casi digo yo que tenía EM. He participado en varias investigaciones
He sido muy positiva, me reinvento todos los días, dejé la medicación para ser madre hace 11 años. Me duele todo, se me duerme todo, tengo fatiga crónica, síntomas de todo tipo … Pero la mejor aventura es vivir, vivir ..levantarse cada día hecha un trapo y elegir entre llorar o levantar a tu hijo. Sonreir.. Voy a trabajar, recojo a mi hijo sola, su padre huyó, y lo he criado sola desde que tenía cuatro años. Sólo le dije hace poco que me dolían los músculos. Ayer vimos el spot y le dije .. Mira eso tiene la mamá.
Para mi no fue un palo, 8 meses tan mal de hospital en hospital que necesitaba ponerle nombre a lo que me enfrentaba. Y la hice mi compañera. Es lo que tengo y…muchasss cosas más bonitas
Gracias por el vídeo, por el reportaje y por la gente que aparece en él. No es fácil abrirse al mundo cuando padeces EM, no es sencillo tampoco entender nuestros problemas con la EM desde fuera.
Me gustaría que se hiciese un reportaje donde se hablara de cómo nos ve la gente sana. Está bien dar a conocer la enfermedad, pero se me antoja saber cuánto de todo esto acaba dando sus frutos, me da la impresión de que el mundo se detiene algún día al año, nos mira con lástima, incluso hace alguna acción solidaria, y después sigue adelante sin más. Tal vez me equivoque, ojalá.