Asociaciones, pacientes y profesionales piden «igualdad» de trato para todos los casos de Esclerosis Múltiple
El evento LinkEM denuncia las diferencias en el acceso a los tratamientos dependiendo de las comunidades > Reclaman que a los pacientes se les otorgue el 33% de discapacidad
Jacobo Caruncho | 03/11/2016
Que todo lo necesario para tratar la Esclerosis Múltiple llegue a todos los pacientes que lo necesiten. Es una de las reivindicaciones que se hicieron ayer en el evento LinkEM, organizado por Esclerosis Múltiple España, que reúne en Madrid a pacientes, profesionales y organizaciones. El objetivo del evento -que continúa hoy y mañana- pasa por compartir e intercambiar experiencias, generar conocimiento y fomentar el debate entorno a la enfermedad. Y así ocurrió ayer en la jornada dedicada a las personas con Esclerosis múltiple y sus familiares, donde se habló de avances, de necesidades y de perspectivas de futuro.
“Todo el mundo tiene derecho al mejor tratamiento para su enfermedad”, afirmó Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España, en el debate “EM horizonte 2020” sobre el futuro de la enfermedad. Y es que en la actualidad, según se explicó en el encuentro, hay muchas diferencias en el acceso a los tratamientos por parte de los pacientes. En función del lugar de residencia es más o menos fácil acceder a los medicamentos innovadores, cuya administración varías dependiendo de las comunidades autónomas e incluso entre centros pertenecientes a una misma región. “Hay que reivindicar que todo lo necesario para tratar la Esclerosis Múltiple llegue a todos los pacientes”, sentenció la presidenta de la entidad.
Porque ayer, la cosa fue de reclamaciones. Y todas enfocadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y la visibilidad y mejoras que se necesitan entorno a la Esclerosis Múltiple. “El paciente debe participar en la toma de decisiones durante toda su enfermedad”, explicó el doctor Rafael Arroyo, jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid, para reivindicar que debe haber una “equidad” e “igualdad” para todos, ya que esto “no sucede en la Esclerosis Múltiple”. Arroyo explicó, además, que “lo más caro” de la EM no son los fármacos, “sino cubrir gastos asociados, por ejemplo, a dejar de trabajar”.
En el debate participaron también José María Prieto (Neurólogo del Hopital Clínico Universitario de Santiago de Compostela), que aseguró que “tratar de forma integral a un paciente es invertir a futuro” y Carles Campuzano del Congreso de los Diputados. Entre todos, se centraron en el Horizonte 2020, porque en el ámbito de la EM todavía hay mucho que avanzar. El futuro de la enfermedad pasa por mejorar la cobertura de los servicios integrales y la equidad entre los pacientes, según explicó Conxita Tarruella, que llamó a una “evolución del asociacionismo”. “Las asociaciones de pacientes hemos evolucionado muchísimo, pero aún falta”, explicó. Porque las asociaciones, unidas, son más fuertes para reclamar ante las autoridades. Es por ello que la presidenta de Esclerosis Múltiple España aboga por la elaboración de una ley de la cronicidad que recoja las necesidades de aquellos que saben que convivirán con una enfermedad el resto de su vida.
33% DE DISCAPACIDAD
Reconocimiento a los cuidadores, mejoras en el transporte sanitario, acceso igualitario a los servicios… Fueron muchas las reclamaciones lanzadas ayer, entre las que destacó una: que a las personas con Esclerosis Múltiple se les reconozca el 33% de discapacidad automáticamente con el diagnóstico, el mínimo necesario para poder obtener ayudas públicas. Y es que la Esclerosis Múltiple deja efectos muy diferentes entre cada caso -la enfermedad de las mil caras- y eso es complicad de reflejar en el examen necesario para obtener la discapacidad. “Los baremos para medir el grado de afectación no son adecuados para esta patología”, explicó Tarruella.
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