Hasta un 65% de las personas con EM presenta algún grado de deterioro cognitivo
Estos problemas se obvian, se normalizan, se niegan o se detectan pero no se reportan, según explica la neuropsicóloga Yolanda Higueras > Las asociaciones llaman a «sumar esfuerzos»
Jacobo Caruncho | 08/11/2016
Yolanda Higueras, durante su ponencia en LinkEM
Los problemas cognitivos en la Esclerosis Múltiple son una realidad. En algunos casos se obvian, se normalizan o se niegan, pero los datos hablan por si solos: entre un 40 y un 65% de las personas con EM va a presentar algún grado de deterioro cognitivo a lo largo de la enfermedad. Así lo explicó la neuropsicóloga Yolanda Higueras, de la unidad de enfermedades desmielinizantes del Hospital Gregorio Marañón, en su ponencia «Nos preocupa la aparición de problemas cognitivos» durante el evento LinkEM organizados por Esclerosis Múltiple España la pasada semana. Y es que los problemas cognitivos pueden dificultar enormemente a los pacientes, tanto en temas laborales como en la propensión a problemas emocionales y sociales
Según el Atlas de Esclerosis Múltiple, el deterioro cognitivo solo se identifica en el 10% de los pacientes a nivel europeo, mientras que en España se desconocen los datos. Pero la realidad refleja que el problema es mayor de lo que se pensaba, ya que hasta el 65% de las personas con Esclerosis Múltiple pueden llegar a presentar problemas cognitivos. Según una encuesta realizada entre más de mil pacientes, en el 34,4% de los casos se detectaron este tipo de problemas en el primer episodio desmielinizante, mientras que la cifra aumenta hasta el 44,5% en los casos de EM Recurrente Remitente, el 79,4% en la forma Secundaria Progresiva y se dispara hasta el 91,3% en la Primaria Progresiva.
Según explicó la doctora Higueras, entre los síntomas más frecuentes se encuentran las alteraciones en la velocidad de procesamiento («la persona hace las cosas más lento»), problemas en la memoria (a lo que llamamos «despistes») y alteraciones en la organización y planificación. «Los problemas cognitivos existen desde el principio de la Esclerosis Múltiple», explica esta neuropsicóloga. El problema está, según ella, en que estas alteraciones «se obvian, se normalizan, se niegan o se detectan pero no se reportan» en la consulta. «Los problemas cognitivos no se consideran un problema mayor, y lo es. La cognición nos ocupa y nos preocupa», resalta. ¿Cuál sería el escenario perfecto? Que los fallos cognitivos se detecten, se reporten, se evalúen y se atiendan, y cuanto antes mejor.
Pero para ello tienen que sumar esfuerzos todos los agentes. En primer lugar, la clave está en informar y formar. «Es necesario para los pacientes, familiares y cuidadores», resalta la doctora Higueras. En ese sentido, el profesional sanitario tiene que estar formado sobre los problemas cognitivos en la EM y debe informar al paciente sobre la situación «para entender la enfermedad, identificar los síntomas y manejar las secuelas». Los familiares y cuidadores, por su parte, deben estar al tanto de los problemas cognitivos para entender la enfermedad y porque «ellos mismos piden ayudar mejor».
Entre el médico y el paciente también es «fundamental» que haya fluidez en la comunicación. Las personas con Esclerosis Múltiple deben informar de los síntomas -cuándo y cómo han sido- al profesional sanitario para poder «llegar a tiempo» y trabajar cuanto antes en la reserva cognitiva a través de ejercicios, así como en la compensación, el mantenimiento y la prevención. Además, la comunicación de los problemas cognitivos ayuda a evitar el estigma en el círculo social y familiar, así como en el trabajo.
Para poder intervenir en los problemas cognitivos, tienen que ponerse a trabajar en ellos equipos multidisciplinares, deben hacerse evaluaciones precoces y de seguimiento y debe haber una fácil accesibilidad de los profesionales a los recursos necesarios. En este sentido, también es imprescindible reivindicar una mejora de los servicios, dar visibilidad social a la Esclerosis Múltiple y crear protocolos y guías de actuación a nivel nacional para afrontar los problemas cognitivos.
«La cognición hay que tenerla en cuenta. Las personas con Esclerosis Múltiple tienen que conocer y reportar los problemas», explicó la doctora Higueras, para concluir con que «hay que trabajar más» en este aspecto, y lo antes posible.
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Yo antes del diagnóstico le explicaba a mi padre que no entendía el por qué, pero que en el trabajo me costaba concentrarme en hacer las cosas, prestar atención y hacerlas a la misma velocidad que antes… lo relacioné con el estrés. Una vez diagnosticada, comentándolo con la neuróloga, me dijo que tenía algo alterada la velocidad de procesamiento (pero que es entrenable) y quizás problemas en la memoria. No le dio mayor importancia y yo tampoco, simplemente comencé a entrenar mi cabecita jejeje. Sin embargo, el mayor problema de este tipo de síntoma es que ya no es la primera vez que oigo lo de «La esclerosis múltiple no afecta a la cognición» y a la hora de algunos trabajos esto causa muchos problemas. Por tanto, como siempre y como en tantas otras cosas de la vida, el problema es la falta de información. Así que, gracias a Jacobo por colaborar informando.
Estoy muy de acuerdo en lo que dice la dra. Higueras. Los pacientes no informamos de nuestros problemas cognitivos. Yo desde hace tiempo que siento que me olvido de cosas, que me cuesto concentrarme… pero doy por hecho que nos pasa a todas las personas, o eso es lo que me dicen siempre los que me rodean. Por lo tanto, hagamos más visibles estos problemas.
Gracias a la doctora por hablar de este tema tan importante y a este portal por hacérnoslo llegar.
Gracias Dra Higueras! Yo por suerte en los 11 años que llevo diagnosticada no he tenido demasiados brotes. Pero sí que he detectado en los últimos años problemas de concentración para mi preocupantes debido a mi trabajo. Comentado con mi neuróloga me propuso hacer un test neuropsicológico y resultaron algunas alteraciones leves. Al principio cuando lo explicas a la gente que te rodea te dice que también ellos tienen esos problemas y que son típicos de una persona de 50 años…Pero considero muy importante que se analice este tipo de problemas cognitivos porque es evidente que existen y que suponen un reto más a superar de nuestra enfermedad.
Eso de que las demás te contesten que no es nada, que a ellas también les pasa y que es típico de la edad, me encanta. Sobre todo porque me lo decían con 33 años. Es una especie de mecanismo de defensa para eludir la inquietud que nos ronda.
Creo que hacer autodefinidos, sudokus o jugar con programas de la tele (en plan PASAPALABRA) es un buen entrenamiento.
Me he empezado a dar cuenta de reiterados despistes en el trabajo .Y cada vez mas a menudo en falta de concentracion.Tengo diagnostico de EM desde 2001 remit recurr.y 48 años
Buenas Itziar,
Esos «despistes» parece que es algo que compartimos entre escleróticos. Como habrás visto, la mayoría de las personas con EM tienen algún grado de deterioro cognitivo, aunque muchos no lo comparten por distintos motivos… ¡Hay que ejercitar la mente todo lo posible para evitar, en la medida de lo posible, ese deterioro!
Si te apetece compartir tu historia, no tienes más que escribirnos.
¡Muchas gracias por comentar y mucha fuerza, compañera!
Hola…tengo 38 años. Yo también corroboro la presencia de despistes en el trabajo y la lentitud a la hora de procesar la información. Llevo 18 años con la enfermedad y físicamente estoy bien…pero a nivel psicológico no tan bien. Pues noto falta de concentración, la memoria me falla y tengo que leer las cosas como 2 veces para entender. A la próxima visita haré más énfasis en esto porque me está preocupando. Actualmente estoy en tratamiento con Fingolimod.