Conxita Tarruella: «Todavía tenemos que normalizar mucho más la esclerosis múltiple»

«El paciente tiene que ser el centro del Sistema Nacional de Salud y no estar dando vueltas alrededor del mismo», defiende la presidenta de Esclerosis Múltiple España

Jacobo Caruncho | 18/12/2016

Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME)

Las asociaciones de pacientes son una pieza clave para los pacientes con esclerosis múltiple. Cuando un paciente llama a sus puertas, ellas se encargan de formarles e informarles, y les ofrecen el apoyo necesario para aprender a convivir con esa nueva compañera de vida llamada esclerosis múltiple. Pero su labor va mucho más allá; las asociaciones están al pie del cañón para velar por que se cumplan los derechos de los pacientes y luchan a diario por hacer que la EM deje de ser una enfermedad estigmatizada y que todos los pacientes tengan las mismas condiciones de acceso a las herramientas necesarias para convivir con la enfermedad de la mejor manera posible.

Con este objetivo nació hace 20 años Esclerosis Múltiple España (EME). Son muchos los logros que, junto al resto de asociaciones de España, ha conseguido. Pero la lucha continúa, porque todavía queda un largo camino por recorrer. La presidenta  de la entidad, Conxita Tarruella, enfermera de formación y comprometida con la enfermedad por motivos familiares, se muestra positiva ante el futuro que les espera a las personas con EM y asegura ver el vaso medio lleno: «Hemos quemado muchas etapas, nos quedan algunas más, pero estoy convencida de que los pacientes llegaremos a la cima y entre todos conseguiremos una atención lógica, adecuada y eficaz», asegura. Pero eso sí, todo el mundo debe poner su grano de arena.

– Esclerosis Múltiple España cumple 20 años ¿Cómo ha evolucionado la asociación en este tiempo?

– Empezamos poco a poco, trabajando en Cataluña muy activamente, Hablando con la federación vasca dijimos de hacer una federación nacional, donde nos pudiésemos unir todas las asociaciones que hay y luchar conjuntamente. Así empezamos hace 20 años, despacito. Poco a poco se han ido añadiendo el resto de asociaciones y hemos ido creciendo y dándonos a conocer. Hemos conseguido poner en el calendario la esclerosis múltiple.

– Una de las grandes luchas de las asociaciones de pacientes pasa por reclamar que el diagnóstico de la enfermedad implique la concesión automática de la condición de persona con discapacidad en un grado de al menos el 33%. ¿Qué ventajas supondría?

– Los pacientes podrían encontrar una salida laboral en los cupos que tienen que tener las empresas del tanto por ciento para personas con reconocimiento de discapacidad. Además, las empresas tendrían muchas ventajas al tener el reconocimiento del 33% de discapacidad.

– ¿Con qué problemas se encuentran los pacientes al pedir el reconocimiento de su discapacidad?

– Cuando lo piden, el reconocimiento tarda a veces seis meses o un año, o te dan del 30%, o no tienen derecho a nada ni compensaciones… y esto no es normal y tiene que cambiar.

– Hablas de las ventajas que tendría para el paciente en el ámbito laboral con la discapacidad, pero ¿los pacientes dicen en su trabajo que tienen la enfermedad?

– Ahora estamos en este tema para decirle a la gente que no tenga miedo de decir que tiene EM, incluso en su empresa. Que no escondan que tienen esta enfermedad, yo lo recomiendo siempre. Hemos de batallar para que las empresas lo entiendan. Que si una persona tiene EM y está bien puede seguir con su trabajo exactamente igual, pero si un día no puede se le puede arreglar el sitio activando el reconocimiento del 33% de discapacidad. Hay que luchar por los puestos de trabajo, pero no hay que engañar a las empresas.

– Hay gente que igual no “sale del armario” por el temor al qué dirán…

– Porque tienen miedo de que no entiendan su enfermedad, que hay gente que se piensa hasta que la esclerosis múltiple es contagiosa… A pesar de que hemos hecho mucho por la divulgación, todavía tenemos que normalizar mucho más lo que es la EM. Tenemos que lograr que una persona diga que tiene esta enfermedad y no pase nada, que se entienda lo que es la EM. Pero para eso aún falta mucho.

– Los pacientes son los primeros protagonistas de la enfermedad, ¿qué papel deberían jugar en la visibilidad de la enfermedad?

– Cada uno tiene que hacer lo que pueda y aportar su grano de arena. Todo lo que sea hablar de esclerosis múltiple y que la gente la conozca, hace que se normalice esta enfermedad, estigmatizada por desconocimiento. Es la enfermedad de las mil caras y cada paciente la vive a su manera, pero cuanto más se hable, más se divulgue y más testimonios salgan, mejor. Sobretodo los jóvenes, con las redes sociales, son muy importantes para ayudar a divulgar. Los pacientes pueden explicar la enfermedad desde su punto de vista y darla a conocer. No puedes dejar que otros lo hagan por ti, tenemos que luchar todos.

– Recientemente hablabas de la necesidad de que las asociaciones trabajen juntas y no una a una…

– Todos somos representantes y debemos ir con los mismos mensajes. Si todas las asociaciones trabajamos conjuntamente a la hora de ir a defender los derechos de los pacientes delante del Ministerio o de las comunidades autónomas, seguro que se nos escuchará, saldremos adelante y venceremos.

– Son muchas y variadas las necesidades y reclamaciones de las personas con esclerosis múltiple, ¿Se escucha la voz de los pacientes desde las administraciones?

– La voz de los pacientes tiene que darse a conocer en todas partes. La sanidad hoy en día no solamente son los profesionales, que son importantísimos, o la industria con sus innovaciones; la voz de los pacientes tiene que escucharse. El paciente debe participar y ayudar en las decisiones. Todas las asociaciones tenemos que salir defendiendo las mismas cosas. En el Ministerio pedimos antes de sacar un real decreto que escuchen nuestra opinión. Y no vale solo la opinión de unos, se tiene que dar la opinión de todos.

– ¿Y ahora no se escuchan esas opiniones?

– Nos dicen que estamos divididos. Y no, no estamos divididos. Hay dos plataformas más importantes, que cada una trabaja de una forma, pero tenemos que trabajar todos conjuntamente. Se tienen que dar a conocer las cosas a todos y la voz de los pacientes tiene que opinar desde el primer momento, no cuando las cosas han salido por criticarlas. El paciente tiene que ser el centro del Sistema Nacional de Salud y no estar dando vueltas alrededor del mismo.

– ¿Es real la participación del paciente en la toma de decisiones?

– Su participación es importantísima, pero todavía hay algunos pacientes que cuando les dan el diagnóstico y se encuentran delante de la mesa del profesional no se atreve a preguntar. Buscan las cosas por internet, a veces en páginas que no son las más adecuadas. Si no se informa y asesora bien, el paciente no acaba de saber muy bien lo que es la enfermedad, no entiende el tratamiento que le dan o, según lo que lee en internet, luego a lo mejor no cree en ese tratamiento. Y eso, lógicamente, no es bueno para el paciente. Tiene que estar muy bien informado por los profesionales que lo tratan de confianza, su médico y enfermera, y por su asociación. Es muy importante, cuando hay un diagnóstico, que se le de la dirección de una asociación a la que el paciente pueda ir a hablar tranquilamente con los profesionales y otras personas que están en su situación.

– Pero algunos recién diagnosticados, especialmente los jóvenes, no quieren ir a una asociación. O van una vez pero no vuelven tras encontrarse con los casos en los que la enfermedad está más avanzada, ¿Sois conscientes de esto?

– Somos muy conscientes, pero no todas las asociaciones trabajan igual. Lo que tiene que hacer una asociación cuando llega un paciente recién diagnosticado es atenderlo de forma individualizada por personas que sepan de la situación, para poder ayudarlo y apoyarlo. Tú no puedes llevar a una persona joven recién diagnosticada a una asociación donde se dedican a hacer rehabilitación, que también es importantísima. Pero allí está mezclada gente con muchos años, o con muchos problemas de discapacidad, o problemas con los que el recién diagnosticado no se va a encontrar gracias a los nuevos tratamientos. Hay que saber distinguir a los pacientes y enfocarlos.

– ¿Lo primero que necesita el paciente es la ayuda psicológica?

Es importantísima la ayuda psicológica, pero también la información veraz y adecuada a él y a su entrono. Una persona recién diagnosticada lo que necesita es más apoyo e información que otra cosa. Y quien puede dar esa información son las asociaciones profesionalizadas o las unidades especializadas de EM.

– ¿Qué papel juegan esas unidades en un primer momento?

– Son imprescindibles, allí te echan una primera mano y saben dónde dirigirte. Las asociaciones tienen que estar muy en contacto con los neurólogos y las enfermeras para saber desde el principio cómo hay que enfocar cada caso y de una manera muy individualizada. El paciente y su entorno deben ser atendidos e informados de forma individualizada al principio y después, si quiere, ya irá integrándose en los programas. Los programas de atención para recién diagnosticados es una de las cosas más importantes que hay.

– La información sobre la enfermedad es, por lo tanto, un derecho de los pacientes…

– Es un derecho y un deber. El paciente no debe encerrarse en su cascarón y no querer saber nada de nada. Si tú no conoces tu enfermedad y no sabes detectar un síntoma nuevo, mal podrás ayudar a la evolución de tu enfermedad. Los pacientes tienen que buscar información veraz y cumplir con los tratamientos. Tan importante como el tratamiento farmacológico es el tratamiento neurorehabilitador desde un principio. A lo mejor no tienes que ir a hacer fisioterapia, pero igual sí atención psicológica, estimulación cognitiva, otros tipos de tratamientos en un momento determinado, la vejiga neurológica para la incontinencia urinaria… Los pacientes y asociaciones tienen que movilizarse para tener estos tratamientos igual que los farmacológicos, de una forma adecuada, profesionalizada y realmente especializada.

– También influirá mucho la figura del neurólogo…

– No solo el neurólogo. Hay enfermeras que hacen el seguimiento, que ven al paciente más a menudo que el neurólogo. Yo siempre digo a los pacientes que tienen que confiar en su equipo médico. Si no puedes decirle las cosas con confianza y saber que te van a responder con esa misma confianza, cambia de equipo. El paciente tiene que compartir cómo se siente, lo que nota, qué piensa… para así ayudar a conocer bien esta enfermedad. Si la conoces, lo llevarás mucho mejor. Vas a vivir con ella el resto de tu vida, y cuanto mejor sepas adaptarte y convivir con ella, mejor te irá.

– En EMPOSITIVO tratamos de hacer ver la esclerosis múltiple desde un punto de vista positivo, sin caer en el catastrofismo ¿el vaso de la EM está medio lleno o medio vacío?

– Yo prefiero ver el vaso medio lleno y preocuparme por como lo podemos acabar de rellenar. La enfermedad no puede dominar tu vida, tú tienes que dominarla y convivir con ella, tenéis que conoceros mutuamente. Pero nunca la enfermedad tiene que amargarte la vida. Tenemos que hacer ver una visión positiva, es bueno para todos los pacientes. Hay que dar esa visión, siendo realistas y sabiendo que no todo el mundo es igual.

– ¿Qué futuro les espera a los pacientes?

– Si sabemos unirnos y defendernos y seguimos trabajando y luchando, en unos pocos años podremos conseguir muchísimo más de lo que ya hemos conseguido. Hemos quemado muchas etapas, nos quedan algunas más, pero estoy convencida de que los pacientes llegaremos a la cima y entre todos conseguiremos una atención lógica, adecuada y eficaz. Y que llegue a todas partes, que es lo difícil.

– ¿Por qué tan difícil?

– Vivimos en un país donde tu esperanza de vida depende de dos códigos: el genético y el código postal. No es lo mismo si vives en zona rural que en zona urbana. Y esto es muy triste. Hay sitios donde el neurólogo no puede verte más de cinco minutos y no hay ni enfermera especializada. Falta que los recursos estén más extendidos, que se den a conocer y se cumplan los derechos y deberes de los pacientes, y darlos a conocer a los responsables. A veces no son comunidades autónomas, puede haber diferencias entre unos hospitales y otros. Depende de qué hospital te toque, o de si la asociación ha sabido espabilar. Hay que moverse

– Por último, y entrando en el terreno más personal, tú no tienes esclerosis múltiple, pero sí un vínculo muy especial con la enfermedad…

– A mi hijo se la diagnosticaron a los 18 años. Me impliqué por él y ahora tengo un papel muy activo. En su época había un gran desconocimiento y no sabíamos a dónde acudir, hasta que encontramos la FEM; fue nuestra salvación. Por suerte, los diagnosticados de hoy no se encuentran como nos encontramos nosotros hace más de 20 años. Cuando mi hijo murió, de un accidente de coche, prometí que por él me había implicado y por su memoria continuaría trabajando por los derechos de las personas con EM. Continuaré hasta que no haga falta esta lucha. Ojalá llegue a estar todo normalizado y no haga falta.