Las necesidades de las personas con EM en Europa

Según una encuesta realizada por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple, el paciente no es tenido en cuenta en la toma de decisiones > Una de cada cinco personas no estudia ni trabaja

Jacobo Caruncho | EMPOSITIVO | 09/01/2017

Las necesidades de las personas con Esclerosis Múltiple (EM) son muchas y variadas. No sólo tras el momento del diagnóstico, sino también a lo largo de su vida. Acceso al trabajo, ayudas económicas, reconocimiento de la discapacidad, acceso igualitario a tratamientos farmacológicos y rehabilitadores… Así lo recogen los resultados de una encuesta publicada a finales del pasado año por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP, por sus siglas en inglés), en la que participaron 2.700 personas que viven con EM procedentes de 33 países europeos distintos.

Según los resultados que arroja esta encuesta -realizada en 2015-, los pacientes con EM están lejos de encontrarse en el centro de la toma de decisiones con respecto al cuidado de su salud: cerca del 90% de los encuestados aseguraron no sentirse o no saber si son tenidos en cuenta en las decisiones entorno a temas tan importantes como el acceso a los tratamientos o el reembolso de los costes sanitarios.

La evidencia muestra que el inicio temprano del tratamiento tras el diagnóstico de la enfermedad tiene una influencia favorable en el curso de la EM, pero no todos los pacientes tienen el mismo acceso a estos tratamientos y, algunos, lo comienzan más tarde que otros. Según la encuesta, el 40% de los pacientes comenzó con el tratamiento durante los tres meses siguientes al diagnóstico, mientras que el 50% lo hizo entre los 3 y los 18 meses siguientes o incluso más tarde. En cuanto a los servicios de rehabilitación -física, cognitiva y ocupacional-, el acceso es todavía muy limitado en Europa. Sin ir más lejos, el 60% de los encuestados todavía no recibe la rehabilitación necesaria.

También hay discrepancias en el reconocimiento de la discapacidad, un tema por el que luchan en España las asociaciones de pacientes. Según la encuesta, una de cada tres personas con EM en Europa no obtienen ningún tipo de beneficio por discapacidad. El 41% de los encuestados aseguraron no tener acceso a los servicios de discapacidad y no pueden gozar de los derechos que esto supone -como el acceso a puestos de trabajo-. Además, más del 40% de las personas que participaron en el estudio aseguraron que, a pesar de tener reconocida su discapacidad, esta no les proporciona unos ingresos adecuados.

En cuanto al tema laboral, los resultados de la encuesta arrojan que uno de cada 5 pacientes con EM no trabaja ni estudia en la actualidad. Solo el 31% de los entrevistados aseguraron trabaja a tiempo completo, mientras que el 17% lo hace a tiempo parcial. Por otra parte, el 24% están ya jubilados o reciben una pensión.

La encuesta hace referencia también al acceso a la información, en la que Internet juega un papel fundamental. El 40% de los encuestados aseguraron obtener información sobre la enfermedad en línea a partir de fuentes como los grupos de apoyo, sitios web de salud especializados en EM o los medios de comunicación. Por otro lado, solo el 35% de los pacientes citaron a los profesionales de la salud como su principal fuente de información.

POSIBLES SOLUCIONES

Tras el análisis de los resultados, la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple hace un llamamiento a las autoridades legisladoras para cubrir las necesidades de los pacientes en base a tres ejes centrales:

1. Informar y educar a los pacientes con EM para que puedan convertirse en co-decisores de su propia salud.

2. Garantizar una mayor flexibilidad en las políticas sociales, la discapacidad y el lugar de trabajo.

3. Reconocer y apoyar el papel de los cuidadores y enfermeras en la prestación de cuidados para las personas con Esclerosis Múltiple.

Aquí el vídeo-resumen con algunas de las conclusiones de la encuesta (en inglés):