La voz de los pacientes crónicos llega al Congreso de los diputados
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes exige una Ley de Cronicidad, acceso a tratamientos, igualdad de condiciones en toda España y mecanismos de participación
EMPOSITIVO | 21/03/2017
El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomas Castillo, en el centro, ante la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados,
“Los pacientes no quieren ser el centro del sistema como sujetos pasivos, quieren ser los protagonistas de su propia salud”. Así de contundente se plantó esta mañana el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tomás Castillo, ante la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, donde reclamó una ley que proteja a los pacientes con enfermedades crónicas, como es el caso de la Esclerosis Múltiple.
La conocida como Ley de Protección la Cronicidad debería aportar, según la plataforma de pacientes, la necesaria protección a las personas que cada día se enfrentan a una enfermedad sin expectativas de curación y que tienen que hacer frente al impacto que esto produce en su vida diaria, de modo que amortigüe los efectos negativos y pueda seguir aportando a la sociedad.
Cinco son los pilares básicos en los que se basa la propuesta:
“Es necesario reconocer la situación de cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada día afrontando, no solo los síntomas de una enfermedad que no tiene cura, sino el impacto que está produciendo en su vida la dedicación a los cuidados que requiere, sus efectos económicos, el riesgo de pérdida de su puesto de trabajo, las consecuencias del cambio de la imagen personal, la necesidad de contar con una información adecuada sobre la enfermedad, de su manejo cotidiano, y de una formación que permita afrontar la nueva situación”, explicó el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ante los diputados.
La vida laboral es uno de los puntos en los que mayor hincapié hizo el presidente de la entidad. Y es que son muchas las personas que, diagnóstico en mano, tienen problemas en el ámbito laboral propiciados por la cronicidad de su enfermedad, lo que llega a repercutir en su calidad de vida. “El trabajo permite a muchas personas mantener su red de relaciones sociales, el nivel de ingresos, además de sentirse útil y activa”, defendió Tomás Castillo. Y no solo eso. El trabajo también propicia que la persona siga cotizando a la Seguridad Social, tributando por su retribución, aportando riqueza durante los períodos en los que puede trabajar y contribuyendo con ello a la mejora de la economía como persona activa.
La Ley de Protección de la Cronicidad es una de las grandes reclamaciones de los pacientes, pero no la única. Otras de las propuestas lanzadas por la plataforma de pacientes ante la Comisión de Sanidad pasan por crear un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de última generación. Debe estar dotado de un fondo presupuestario para hacer frente a esta demanda, que supone una “importante” inversión en salud. Este Plan Estratégico permitirá paralizar e incluso curar enfermedades que hasta ahora eran incurables.
Por otro lado, se busca que el Gobierno garantice el derecho de todos los pacientes a ser atendidos en igualdad de condiciones independientemente del territorio en el que habiten, evitando los retrasos y trabas burocráticas en la atención en caso de derivaciones o desplazamientos; así como la dispensación de medicamentos en todo el territorio nacional sin distinguir la comunidad autónoma de origen.
Los pacientes exigen, además, tener voz y voto en la toma de decisiones con el fin de contribuir en optimizar los recursos, reducir las listas de espera y lograr un Sistema Nacional de Salud adaptado también a las necesidades de las personas con enfermedades crónicas, con una medicina cada vez más personalizada. Para ello, las organizaciones de pacientes llaman a la necesidad de la creación de mecanismos de participación oficial de los pacientes en el Sistema, modificando la normativa actual y que se extienda a todos los niveles administrativos (estatal, autonómico y local).
Por último, el presidente de la POP hizo un llamamiento a una de las mayores preocupaciones de los pacientes crónicos: la eliminación de las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos. Tomás Castillo reclamó, además, mayores incentivos fiscales a la investigación, ya que donde residen “todas las esperanzas” para curar las enfermedades crónicas.
“Todos vamos a llegar un día a ser pacientes crónicos y necesitamos un Sistema Nacional de Salud preparado para atendernos, igual que hoy lo está para atender a los pacientes agudos”, concluyó el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ante los responsables políticos en materia de Sanidad.
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Va siendo hora de que los pacientes tengamos voz y voto. Al fin y al cabo, pienso, que nadie más y mejor que nosotros sabemos las trabas u obstáculos que debemos sortear día a día.
La definición de una enfermedad no se puede buscar en un diccionario. Cada paciente es único, con patologías, que aunque se denominen igual,las necesidades deben resolverse de forma personalizada.
Totalmente de acuerdo contigo Isabel,
Los pacientes somos los primero protagonistas de la enfermedad, y los que mejor podemos explicar la realidad de lo que vivir con una enfermedad crónica significa. El paciente debería estar en el centro y ser tenido en cuenta en todos los procesos de toma de decisiones.
¡Muchas gracias por tu interés y tu actitud activa!
por fin alguien creo que nos escuchara,a mi me gustaria participar tengo muchas cosas que decir, y plantear,pero no me creo que esten por la labor por eso creo que entre todos tendriamos que hacer mas fuerza.Yo estoy dispuesta a lo que necesiteis.Gracias en mi nombre y en muchas mas personas por representarnos.
La Plataforma de Pacientes está muy al día con los pacientes crónicos y haciendo esfuerzos para que nuestra voz llegue a las administraciones. Pero como tú dices, los pacientes tenemos que ser activos e involucrarnos ara dar a conocer nuestra realidad. Así que todo lo que tengas para aportar, es más que bienvenido 😉
¡Un saludo!
Estoy segura que las peticiones caen en saco roto. Además piden que se nos respet n empleos que no podemos atender? Qué más quisiera yo que poder irme a trabajar!! Por qué no tenemos voz los verdaderos enfermos? Por qué nos evitan constante y deliveradamente? Pues muy sencillo, se han gastado el dinero de las pensiones en salvar autopistas que son más importantes que las personas…entre otros gastos!!! … así que nada de pensionistas por enfermedades crónicas!!! Todos a trabajar si es que los quieren en su trabajo!! Porque obviamente cuando pierdes la capacidad de hacerlo bien, tampoco te quieren… y entonces?? Señores del gobierno…. DE QUÉ VIVIMOS???
Hola Silvia,
Entendemos tu queja. Son muchos los pacientes que tienen problemas laborales que vienen dados por la EM. Gracias a iniciativas como la de la Plataforma de Pacientes nuestras reivindicaciones pueden llegar a la Administración. Pero sí, si los propios pacientes nos conformamos y no reivindicamos nuestros derechos, todo esto cae en saco roto.
¡Muchas gracias por compartir tu opinión!
No entiendo, como una enfermedad, que nos impide vivir sin dolor, es crónico y además todo lo de alrededor que conlleva, dolor en todas las artículaciones, rígidez, contracturas, al mínimo esfuerzo, agotamiento por cualquiercosa, te pesan, hasta los parpados, Colón irritable, yo estoy con ese problema horrible, p q cada uno o dos o menos, tengo gastroenteritis, incluso con fiebre, me paso la vida de médico en médico, tengo mucha artrosis, y no tolero según que medicamentos, etc. que más puedo decir, soy diabética, etc….y esto no se puede hacer nada, yo quiero trabajar, pero casi estoy más de baja que trabajando, y me siento fatal y voy a trabajar, a veces con la almohadilla, para darme calor, si me costipo, termino siempre con bronquitis aguda, con cortisona y me dura dos meses o más,Yo me conformaria que la S.S. tuviera en cuenta esta ENFERMEDAD, QUE LO ES, RECONOCIDA Y NOS AYUDE UN POCO. HAY MUCHAS PERSONAS EN TODO EL MUNDO, SOBRE TODO, COLOMBIA, PERÚ,ARGENTINA, ETC. Y ALLÍ SÍ LES RECONOCEN, Y AQUÍ , NO?, NO ENTIENDO….
La lucha para que todos y cada uno de los pacientes con EM sean reconocidos como pacientes crónicos está en marcha. Todavía queda mucho, pero los pacientes tenemos que hacernos ver y reclamar lo que nos corresponde 😉
¡Muchas gracias por comentar!
Decís,que tengamos a mano,los últimos medicamentos y pruebas.
A me han negado, la visita,al reumatologa,si me da un brote,me tienen que llevar y esperar las horas de espera,que me corresponde, no viene una ambulancia.
Le duele más a la gente con dinero, que a mi?