«Lo importante no es aceptar la EM, sino comprender que no varía lo que como persona representas»

«Negar y venirse abajo, además de lógico y normal, es necesario para reaccionar», explica Alberto José Ruiz, psicólogo de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple

Jacobo Caruncho | 06/04/2017

Alberto José Ruiz Maresca, psicólogo de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple

Cada jueves en su consulta, Alberto José Ruiz Maresca recibe a los pacientes de la Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple. Allí, los pacientes y familiares hablan sin tabúes y se abren para compartir lo que la EM les supone en su vida. «Hablar de lo que se siente por estar afectado de una enfermedad crónica y progresiva, es el gran paso a dar», explica. Pero la consulta se le queda pequeña. Este psicólogo está también inmerso en la Red, con su propio blog ‘Superviviente’ en el que comparte su trabajo y con una intensa actividad en redes sociales. «El trabajo en la Red es fundamental para normalizar socialmente a través de la conciencia social», nos cuenta.

– Tras el diagnóstico, los pacientes pasamos por un proceso de duelo con la enfermedad. ¿Todos los pacientes llegan a la aceptación?

– No, y no llegar es totalmente lógico y normal. El término aceptación se distorsiona bajo ideas como aprender a vivir con la enfermedad. Aceptar una enfermedad como esta, puede llevar mucho tiempo, incluso toda la vida, porque siempre habrá algo nuevo que aceptar. De forma que el primer trabajo consiste en encajar, que no aceptar, el significado más profundo del término progresiva, muy difícil de aceptar mental y emocionalmente. Partiendo de esta idea, hace ya tiempo dejamos de centrar nuestra terapéutica en aceptar la enfermedad, algo que no has elegido pero que te ha tocado a ti y no a otros. Es cierto que sí elegimos qué hacer con ella, pero no todo el mundo sabe cómo se hace eso, y no todo el mundo puede. Lo importante no es aceptar la enfermedad, ni aprender a convivir o vivir con ella. Puede que esto que digo, no siente bien a todo el mundo, pero es cómo ha evolucionado mi pensamiento profesional desde la Psicología.

– Entonces, ¿Qué es lo importante de este duelo?

– Aceptación significa, para mí, comprender que la enfermedad no varía lo que como persona representas, por lo que lo importante es la idea en sí de la persona, y no cómo la persona se ve a sí misma. Ocurre que esto la persona no lo ve en sí misma, pero sí lo ve en situaciones ajenas. Por ejemplo, si la persona afectada estuviera sana y su pareja fuese la afectada, es decir si la realidad pudiera invertirse un segundo ¿para ti que estás sano, tú pareja sigue representado lo mismo? Al revés, también. A veces aceptación es sinónimo de angustia tensión y estrés pues parece un estado idealizado al que la persona tiene que llegar de alguna manera, y a pesar de los esfuerzos diarios que hace, no llega y por tanto la aceptación queda muy lejos. El reencuentro con su propio yo es lo realmente importante. Debemos sustituir en la terapéutica el concepto de aceptación por Re-encuentro consigo mismo. Mientras nos basamos en la aceptación, estaremos priorizando la enfermedad sobre la persona, pero cuando aprendamos que reencontrarse significa volver a ser, nos daremos cuenta de que nos centramos en la persona, la verdadera protagonista de la vida, incluso en la enfermedad.

– ¿Cuál es la fase del duelo en la que se quedan más ‘estancados’ los pacientes?

– Se llama Negación. Negación no implica negar el diagnóstico o la enfermedad, no. Negación implica que la persona no identifica ni quiere identificar las interferencias físicas, sociales y emocionales que la enfermedad genera en sus vidas a través de los síntomas. El estado de negación implica atribuir, en un primer intento, a otras causas las consecuencias sintomáticas de la enfermedad como proceso general en la vida diaria. Pero la Negación es también un proceso normalizado cuando la persona es diagnosticada con una enfermedad como la esclerosis múltiple. Es más, es necesario negar, porque es la reacción que la mente pone en marcha cuando identifica los conflictos emocionales que le surgen de una realidad que no quiere y de la realidad que quiere y ha perdido. Ese conflicto hace que la mente pierda todo lo que hasta ahora era capaz de controlar, su certidumbre. Ahora se enfrenta a una nueva realidad que ha de ir descubriendo poco a poco y sobre la que no tiene control, por tanto aprende desde la misma incertidumbre. Siempre digo que negar y venirse abajo, además de lógico y normal, es necesario para reaccionar. Hasta ahora no he conocido a nadie que no haya pasado por esta fase de negación. Todo el trabajo que física, social y emocionalmente la persona tiene que hacer, empieza aquí, por lo tanto es aconsejable identificar esta fase y “aceptar que estamos negando” lo que nos está pasando y expresarlo reconociendo las emociones que nos genera este acto de valentía, ya sea miedo, ira, frustración, angustia… Es un acto en sí de empoderamiento emocional y valentía personal.

– A algunos pacientes les cuesta dar el paso para acudir a un psicólogo, ¿Qué consejo les darías?

– Que vea en el psicólogo una persona cualificada para ayudarle desde la empatía emocional, sin juicios de valor sobre él o ella, y que le ofrecerá una nueva perspectiva sobre lo que le está ocurriendo. Y que deseche la idea, arcaica, intoxicada socialmente y mitificada de que el psicólogo somos personas capaces de leer el pensamiento, o esa otra que hay sobre “yo no estoy loco” Un psicólogo sólo ayuda a gestionar correctamente los problemas que las emociones, los pensamientos y las conductas reflejan en las personas.

– ¿Recomendarías a todos los pacientes recurrir a la ayuda psicológica?

– Claro que sí. Por supuesto. Sin dudarlo. Aunque sólo sea para saber que estáis bien, id al psicólogo. Un psicólogo aporta una nueva perspectiva a la situación que la persona afectada y sus familiares tienen sobre el propio proceso de la enfermedad. Claro que os aconsejo un psicólogo.

– La esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras, y a cada paciente le afecta de manera distinta pero, ¿Hay algún patrón que se repita en cada paciente?

– Partiendo de esa máxima, la de que cada paciente es único y diferenciado, es cierto que yo observo que sí. Hay muchas similitudes en cómo se vivencian los síntomas y las interferencias emocionales que estos generan en la vida diaria de cada persona. La ansiedad, el estrés, la depresión, por citar algunos que todos más o menos conocen, se expresan con mucha similitud, independientemente de qué causa lo ha provocado o qué consecuencia está teniendo. Sobre el proceso en sí de la EM tenemos poco margen de maniobra, pero sobre las consecuencias emocionales que los síntomas generan en la vida diaria sí y sobre los trastornos asociados al espectro psicológico derivados de la enfermedad, casi en todos. Por tanto, podemos actuar sobre estos y modificarlos y muchas veces con las aportaciones individuales que cada persona afectada presenta en su proceso único e intransferible de enfermedad, psicológica y emocionalmente evoluciona de forma similar a otra persona. Sobre esto último tenemos mucho control y por eso mismo en un valor para trabajar la enfermedad. Por eso recomiendo acudir al psicólogo. Y además de esa diferencia individual, a todas las personas les une algo, una enfermedad crónica y progresiva, capaz de generar una identidad colectiva promovida por algunas personas concretas que lideráis esa conciencia colectiva. De forma que de alguna manera, vuelvo a mi máxima: La persona.

– Algunos pacientes optan por no ‘salir del armario’ y no hablar sobre su enfermedad. ¿Qué factores influyen para callarse la enfermedad? ¿A qué le temen?

– La sociedad es excluyente en sí misma, diferenciadora y generadora de desigualdades entre baremos oxidados que valoran la persona, por ejemplo, con conceptos sesgados y excluyentes: capacitado, frente a incapacitado, válido frente a invalido, apto frente a no apto… Etiquetas sociales enraizadas en el prejuicio que premia o castiga a la persona. Cuando la persona es diagnosticada de esclerosis múltiple, la valoración, la representación de la persona sufre un vuelco radical, de ahí que intente buscarse continuamente bajo un proceso nostálgico de cómo era antes. Si para la persona en sí, da miedo verse diferente, ¿cuánto miedo puede generar que la sociedad vea mi diferencia? No da miedo, da terror. De forma que se intenta no comunicar nada, para salvaguardarse de ser excluidos socialmente, es algo así como “Yo sé que no soy el mismo, pero no quiero que tú te des cuenta”. Se teme el rechazo social en toda la dimensión de la palabra. Rechazo que de darse, aísla a la persona afectando cualquier proceso de rehabilitación. Se teme ser juzgado, diferenciado socialmente encasillado, etiquetado en el prejuicio social que sitúa a la persona en el extremo de la escala social del desahucio, en el abismo de la soledad. Se teme la pérdida del trabajo, sustento económico y sustento de la autoestima en base a que regula el sentimiento de utilidad. Se teme ser abandonado por la pareja por miedo a cómo se imaginan en un futuro, y temen además que las parejas estén con él o con ella por pena. En definitiva se tiene un miedo atroz a comprobar que todo lo que se ha construido en base a la persona, se pierda, se caiga cual castillo de naipes por culpa de la enfermedad. Este miedo global prioriza una vez más a la enfermedad sobre la persona, y esto es necesario cambiarlo para dejar de temer al miedo social.

– En EMPOSITIVO animamos a los pacientes que lo deseen a abrirse y compartir su historia con la EM, ¿qué puede aportar conocer cómo conviven otros pacientes con la EM?

– Muchísimo, sin duda. Sabemos que una persona tarda cuatro años de media en comunicar a su círculo de apoyo social más cercano que está afectado por esclerosis múltiple. Aporta normalizar mi imagen como persona afectada desde la identificación de lo que se siente y se comparte, y no desde la comparación o similitud de cómo se está de afectado o preservado físicamente. Aporta vencer los primeros miedos, y obtener algunas respuestas a las incertidumbres y preguntas que tenía y no compartía. Hablar de lo que se siente por estar afectado de una enfermedad crónica y progresiva es el gran paso a dar. Da igual que sea en la red o en sofá de casa, pero hay que hablar.

– Hay algunos síntomas de la EM que son difíciles de explicar y que se entiendan, lo que lleva a algunos pacientes a una situación de impotencia e incomprensión. ¿Cómo lo afrontamos?

– Cada persona se expresa y expresa lo que siente de forma diferente. Sin embargo existe un complejo sintomático asociado a la esclerosis múltiple, con las diferencias individuales de afectación, variabilidad de la intensidad, etc, casi todas las personas padecen. Por eso es muy importante que los profesionales conozcamos bien todos los síntomas y de alguna forma ayudar a la persona a identificar lo que siente en ese complejo sintomático. Es crucial que la persona salga sin esa sensación de “no me lo estoy inventando, así lo siento”. Ese fue mi primer reto en 2000, entrevisté a todas las personas de mi asociación, para que me explicaran qué sentía física y emocionalmente. Sacamos un listado interminable de síntomas que fuimos clasificando hasta obtener cerca de sesenta síntomas, que todos decían tener. De esos sesenta síntomas empezamos a registrar durante un mes cuántos se percibían, y así observamos cuáles eran lo que llamamos síntomas basales, todos los que expresan las personas afectadas al menos una vez. Mucho del éxito que obtengo en mi trabajo, se basa precisamente en esto, en que la persona identifica que lo que le explico es lo que siente y por tanto, se siente comprendido, comprendida, a veces incluso por primera vez. Pero aquí también tengo una frase que repito hasta la saciedad y que es clave para recolocar a la persona afectada y a los familiares. “Nadie te comprenderá como tú quieres ser comprendido”.

– Hablemos de sexo. Los problemas sexuales parecen ser un tema tabú para algunos pacientes con EM ¿Se abren en la consulta? ¿Cómo se afronta este síntoma?

– A mí me lo exponen claramente, con cierta reserva, pero yo una vez que me preguntan por esto, les hablo con total naturalidad, con los términos incluso que todos usamos de vez en cuando. Ellas me preguntan con más naturalidad que ellos. El hombre ancla erróneamente parte de su autoestima en la capacidad que tenga de satisfacer a su pareja, como si el concepto de virilidad estuviese determinado por esa idea estéril, errónea y mitificada. No en vano la relación menos placentera para la mujer es el coito, mientras que es la preferida por el hombre, tan sólo por determinación cultural. La sexualidad es importante para todas las personas. Cuando la enfermedad interfiere en ese componente, cuando llega a penetrar en ese círculo más íntimo lo que quede de autoestima sin afectar, resultará afectado. Pero se sufrirá en silencio, y esto obliga a la persona afectada a sobreactuar para reducir un sentimiento de culpa que surge por no poder actuar en la intimidad de la misma forma, y con la misma frecuencia. Para esto tenemos otra frase, “si quieres sexo, disfruta de él, pero no lo tengas para que disfrute el otro con él”. Que importante es estar presente en la relación sexual, disfrutar mientras se está produciendo y participar mentalmente de la excitación del cuerpo y la mente. Sin embargo, mentalmente se teme que pasen muchas cosas antes de que ocurran, “me hará daño, ha ido muy rápido, no estaba preparada, me dieron espasmos, tuve que dejarlo a la mitad…”.

– Entonces, la enfermedad altera en parte el concepto de respuesta sexual, ¿no?

– Sí. La mujer alarga su proceso de excitación, por ejemplo, requerirá más tiempo para excitarse mentalmente, entrar en el juego, relajarse y por tanto requerirá más tiempo en lograr la lubricación de la vagina. Si la mujer no conoce que tarda más en empezar a preparar su cuerpo y su mente, abandonará o peor, no dirá nada y se enfrentará a una relación displacentera. En el hombre, un caso muy común es que empiezan a intentar mediante la masturbación comprobar que la erección de su pene “sigue funcionando” pero la respuesta sexual también está alterada y habrá que aprender los nuevos tiempos. De forma que yo siempre instruyo en nuevas formas de relacionarse a través de la excitación física y mental, aumentando el tiempo de contacto físico, centrando la atención en el deseo, y erradicando la idea del coito como la relación a lograr.

– El doctor Google suele ser fuente de información para los pacientes, ¿Sabemos manejar toda la cantidad de información que nos aporta Internet?

– No. Es cierto que hay mucha información, y muy buena la gran mayoría, otra dudosa. Además en la Red hay grandes diferencias de información incluso fiable, según sea el marco o país de procedencia, pues desgraciadamente, la situación que hay en España para afrontar la esclerosis múltiple no es generalizable en otros países, por ejemplo de América del Sur, casualmente un continente superactivo en redes. Otra frase. “Buscar lo que no quieres leer será encontrar lo que no buscabas” Y no hay peor efecto que el de la desinformación en cadena, pues la información o desinformación masiva puede incidir en las creencias que tenemos de algo. Es improbable que hayas leído un remedio o cura en la esclerosis, si tu médico no te lo ha comentado. Imposible. Pero la desesperanza de las personas ante la vulnerabilidad siempre ha sido caldo de cultivo para gente desprovista de ética. Pero soy una persona optimista y te digo que creo que la Red ha servido más de lo que ha entorpecido, sin duda alguna.

– La Red sirve también como punto de encuentro para pacientes…

– Los grupos sociales que se han generado en las diferentes redes sociales, han ayudado a romper ciertos miedos. Las personas, sin salir de casa, muchas de ellas, han abiertos sus sentimientos y emociones a través de una pantalla hacia otras personas, que probablemente no evalúen ni juzguen por estar en situaciones similares. Esa es la conciencia colectiva que se ha construido. Pero queda mucho, muchísimo, pues muchos de esos grupos son cerrados y privados, otros públicos. Por eso, el trabajo en la Red es fundamental para normalizar socialmente a través de la concienciación social. Siempre les digo a las personas para las que trabajo, que no tienen nada de lo que avergonzarse, todo lo contrario.

– EMPOSITIVO tiene un lema: la vida con esclerosis múltiple, mejor, en positivo. ¿La positividad y la EM son compatibles? ¿Podemos lograr que una preocupación por la EM nos aporte algo positivo?

– Pues claro que son compatibles. La positividad no está asociada a la enfermedad, sino a la persona. ¿lo ves? Y mientras la persona exista por muy mal que se encuentre podrá volver a generar y conocer el bienestar. Lo contrario sería estar desahuciado a abandono más horrible. Y tu lema, me encanta “La vida con o sin esclerosis múltiple, siempre en positivo.

– En tu blog comentas que cada jueves aprendes con los pacientes, ¿Qué te aporta trabajar con personas con EM? ¿Qué aprendes de ellas?

– No es un tópico, pero muchísimo de lo que soy como persona, no como profesional, se ha confeccionado de todo lo que las personas que se han sentado ante mí me han dado. Por eso tengo una deuda constante con todas que tengo que saldar. Siempre tengo que devolverles algo a cambio, y yo solo tengo tiempo para dar. De ahí mi presencia por ejemplo en la red. Pero si tuviera que describir dos cosas que he aprendido a tener que definir en mi vida y que me lo aportado las personas con las que trabajo, te diría: me aportan sentimiento de orgullo inmenso y que nunca he podido explicar sin llorar, pues he visto lo bueno y lo malo, pero siempre luchando para salir adelante. Eso lo pueden decir ellos y yo siempre les digo “Yo no sé si en vuestra situación yo podría hacer lo que vosotros habéis hecho, pero vosotros sí podéis decirlo”. Ese es mi concepto de supervivientes, para mí son personas excepcionales, cada una con sus virtudes y defectos, con sus circunstancias y miserias, con sus miedos y alegrías, todas son excepcionales y tengo que hacer algo por hacerles ver lo importantes que son para mí. De ellas y ellos aprendo a vivir dando sentido a lo que realmente importa.