«Los síntomas invisibles de la EM deben tener más peso para el reconocimiento de la discapacidad»

«Entiendo que los pacientes se frustren, porque explican sus síntomas y reciben un ‘pues te veo muy bien’ por respuesta», afirma Andrea Soliño, trabajadora social de AVEMPO

Jacobo Caruncho (@jacobocp) | 24/10/2018

Andrea Soliño, trabajadora social de la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO)

«He aprendido a no quejarme por tonterías, me ha ayudado a ser mucho más fuerte». Parecen palabras de una persona que convive con la Esclerosis Múltiple, pero no lo son. La que habla es Andrea Soliño, trabajadora social de la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple (AVEMPO). Sus diez años de experiencia en la entidad le han llevado a empatizar y entender qué significa en realidad la vida con la ‘enfermedad de las mil caras’. «¿Por qué los pacientes tienen que estar continuamente justificándose?», se pregunta.

Para dar visibilidad a la asociación y recaudar fondos para poder mantener sus servicios, AVEMPO celebra este domingo su VI Carrera Solidaria por la Esclerosis Múltiple, un evento deportivo que suma más adeptos en cada edición.

¿Qué peso tiene la carrera para AVEMPO?

La carrera del último año nos permitió contratar un fisioterapeuta durante once meses a media jornada. Es muy importante para AVEMPO, son muchas personas que atender semanalmente. Si tuviéramos más profesionales se podría atender a más personas y más veces a la semana. Con los años estamos viendo que las subvenciones están descendiendo de forma bastante drástica, por eso la carrera es tan importante para la asociación.

Cada vez más personas se animan a formar parte de AVEMPO. ¿Cuál es el perfil medio de los usuarios que se acercan a la asociación?

El perfil mayoritario es de entre 35 y 40 años, pero está viniendo mucha más gente joven, y cada vez más pacientes en general. Antes era raro que viniese un recién diagnosticado porque le daba miedo venir, no sabía qué se iba a encontrar y tenía muchos prejuicios hacia la asociación. Ahora es bastante habitual que recién diagnosticados vengan por aquí. Nos encanta que venga gente joven con ganas de hacer cosas, con ideas… y con eso también cambia la asociación.

¿A qué crees que se debe este cambio?

Ahora nos derivan más desde el servicio de Neurología, saben cómo funcionamos. Antes eran más reacios. Creo que lo hacían para proteger al paciente, pensaban que le iba a venir mal venir a la asociación, pero con el paso de los años los neurólogos se están dando cuenta de que estamos haciendo una labor importante a nivel preventivo y de preservación.

¿Y eso no se hace desde el hospital?

En la Administración solo están dando servicios en casos puntuales, no dan atención permanente que es lo que se necesita. Deberíamos tener una combinación entre los hospitales y la asociación, tenemos muchos pacientes en común. Si desde AVEMPO se está haciendo una rehabilitación a nivel integral, la Administración debería ayudarnos también para poder seguir prestando esos servicios.

¿Qué buscan las personas recién diagnosticadas que se acercan hasta la asociación?

Vienen con mucha incertidumbre y las mayores dudas son a nivel laboral y social y muchas a nivel sanitario que nosotros no podemos solucionar, pero recomendamos que lo consulten al neurólogo. También vienen con muchas dudas de si otras personas tienen sus mismos síntomas, buscando a gente en su misma situación que les van a entender mejor.

¿Ves mucha incomprensión en torno a la Esclerosis Múltiple?

Lo síntomas invisibles de la EM, los que estamos en contacto con personas afectadas los conocemos porque nos los comentan a diario, pero para la población general son difíciles de entender. La fatiga, por ejemplo, que hace un rato podías hacer las cosas con total normalidad y de repente necesitas un descanso.

Y eso, en parte, ¿no es tarea de los propios pacientes?

Sí, hay que abrirse y explicarse, pero lo que manifiestan los afectados es que siempre tienen que estar justificándose ¿Por qué esa necesidad? Entiendo que se frustren, porque lo explicas y explicas pero recibes un “pues te veo muy bien” por respuesta y llega un momento en que dejas de estar justificándote constantemente.

Ahora que hay tanta información sobre la Esclerosis Múltiple, ¿crees que los pacientes están bien informados?

Hay de todo, pero sí que cada vez hay más pacientes activos. La EM es una enfermedad de gente joven y son personas activas que quieren estar informadas. También es verdad que siguen teniendo mucho reparo en preguntarle todas las dudas a sus neurólogos. A veces se quedan con muchas dudas sin necesidad, porque se olvidan de todo lo que querían preguntar. Yo siempre recomiendo ir anotando todo lo que te preocupa y vas con la lista al neurólogo.

¿Y plantean aquí esas dudas que se quedaron en el tintero?

Si, quizás porque aquí creamos un clima de mayor confianza. Están cambiando muchas cosas en el neurólogo, pero les falta un recorrido en el sentido de escucha activa con el paciente para conocerlo un poco más. Muchas veces es por un tema de falta de tiempo. También es cierto que antes hablar con el neurólogo era muy complicado, ahora es más accesible.

¿Cómo están influyendo las Redes Social, los blogs, en la comunidad?

Están influyendo en la mayoría de los casos muy positivamente porque la gente está más informada y hay más comunidades de pacientes, pero también hay menos filtro y hay que tener cuidado porque a través de las redes todo se mueve más rápido. Estaría bien una mayor presencia de todo tipo de profesionales en las Redes, pero si lo queremos hacer bien tenemos que formarnos.

Desde AVEMPO tramitáis las solicitudes de reconocimiento de discapacidad, ¿Cómo está este tema?

Hay un porcentaje elevado de solicitudes que se resuelven positivamente con el 33%, pero en los últimos años nos estamos encontrando algunas personas que no llegan a ese porcentaje y también con más discapacidades revisables, y eso nos preocupa, porque hablamos de una enfermedad crónica.

¿Qué supondría el reconocimiento del 33% directamente con el diagnóstico?

Creo que beneficiaría a esas personas jóvenes que están buscando trabajo y lo tienen muy complicado y a aquellas que llevan muchos años trabajando en una empresa y necesitan una adecuación de su puesto de trabajo. También beneficiaría a las personas que se quieren presentar a una oposición y les está costando un poco más prepararla.

¿Qué falla en ese proceso?

Los síntomas invisibles de la EM deberían tenerse más en cuenta para el reconocimiento de la discapacidad, ya que pueden afectar en el día a día. Nos vienen reclamaciones denegadas con el argumento de que la persona puede hacer actividades de la vida diaria. Pero deberían darle más importancia a todo lo invisible de la enfermedad.

El próximo mes cumples diez años en AVEMPO ¿Qué te aporta este trabajo a nivel personal?

He aprendido a no quejarme por tonterías, me ha ayudado a ser mucho más fuerte y aprendo cada día de los afectados y de su fuerza de voluntad. No son usuarios que vienen a una asociación, son algo más. Sé parte de su vida, ellos saben de la mía… Es un trabajo duro pero muy gratificante. La asociación no es solo un sitio para hacer fisioterapia, es un sitio para venir, charlar con los compañeros, compartir experiencias, tener apoyo emocional… AVEMPO al final es una gran familia, queremos que la gente se sienta parte de esto.