“Los Reyes Magos me trajeron una esclerosis múltiple”

Neus Benítez, diagnosticada de Esclerosis Múltiple con 15 años, se levantó de la silla de ruedas en la que la postró un brote y acabó corriendo un triatlon

Jessica Mouzo | Barcelona | 28/11/2016

Neus Benítez, el pasado sábado en las XII Jornadas Médicas Esclerosis Múltiple de AELEM / JESSICA MOUZO

 

Nieves tenía 15 años cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple en un hospital público de Madrid. “Cuando me lo dijeron, me quedé igual. No sabía lo que era. Pensaba que sería como una gripe y en unos días estaría en casa”, recuerda la joven, de 22 años. Ahora se llama Neus -Nieves, en catalán-, vive en Barcelona y trabaja en Centro Especial de Trabajo de la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM). “Ahora tengo 80 kilos menos, estoy viviendo en Barcelona, rodeada de gente increíble, con un trabajo que me encanta y viviendo, que es lo que necesitaba”, resume la joven durante una charla en las Jornadas de Esclerosis Múltiple que celebró este fin de semana la Asociación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (AELEM) en la capital catalana.

Neus Benítez no pierde la sonrisa durante su discurso. Ni siquiera al desgranar su periplo hasta un diagnóstico certero. “Con 15 años, cuando empecé a sentir los primeros síntomas, como pérdida de sensibilidad, me diagnosticaron una depresión”, recuerda. Luego pasó por la clínica privada donde trabajaba su madre. “Tú lo que quieres es tocarle los cojones a tus padres”, le espetó el médico tras ver los resultados de sus pruebas.

La joven empeoraba hasta el punto de que era incapaz de tenerse en pie. El esfuerzo de sentarse a la mesa en la nochebuena de 2009 la postró en la cama durante todas las navidades. A un par de días de fin de año, la madre decidió llevarla a urgencias de nuevo. “Llevaba varios días que no podía levantarme y mi madre, harta de mí, me llevó a urgencias”. Sin embargo, tras una exploración básica, la doctora de urgencias advirtió a la familia. “Esto que le pasa no es de psiquiatría, es de neurología”.

Una punción lumbar y una resonancia cerebral confirmaron las sospechas de la doctora: Neus padecía esclerosis múltiple. El día 5 de enero, víspera de Reyes, fue dada de alta. “Los Reyes Magos me trajeron una esclerosis múltiple. Cuando llegué a casa, apenas sabían andar, escribir o vestirme sola”, relata. Neus pasó buena parte del año 2010 en el hospital. Sufrió 14 brotes que le afectaron a los brazos, a las piernas y a la vista y se volvió cortidependiente. “Pensaba como 80 kilos más de lo que peso ahora”, recuerda mientras señala una foto suya de la época.

Neus dejó de ir al colegio. Dos profesores particulares le impartían clase en casa. La enfermedad no daba tregua. “Me abrí un videoblog porque necesitaba hacer más cosas. Fui a un encuentro de videobloggers pero solo pude estar medio día porque me empezó a doler mucho un ojo y perdí la vista completamente”, lamenta la joven. Seis años después, mantiene un 3% de visión.

Pese a todo, la joven se sacó los estudios básicos y comenzó un grado medio de atención a personas dependientes. Ni otro brote que la postró en una silla de ruedas mermaron su intención de acabar el curso. “El día que me senté en la silla de ruedas dije, yo de aquí me levanto”. Y se levantó. Y empezó a correr -o a caminar, o a trotar, según el permiso que le diese la esclerosis- en marchas solidarias y hasta en un triatlon en L’Hospitalet de Llobregat.

A caballo entre su ciudad natal, Madrid, y la ciudad de sus sueños, Barcelona, Neus comenzó a interactuar con entidades como la FEM y AELEM. Carreras, calçotadas y encuentros entre pacientes avivaron su interés por naturalizar su enfermedad. Con la FEM incluso presentó en un acto una guía sobre la teleasistencia, su verdadera vocación. “En esa sala estaban escuchándome los peces más gordos de una empresa que se dedican a teleasistencia y me ofrecieron seis meses de trabajo”, recuerda.

La joven empezó a domar la enfermedad y se envalentonó incluso hasta rechazar una renovación de su contrato en la empresa de teleasistencia. Se lió la manta a la cabeza y puso rumbo a Barcelona, la ciudad donde siempre quiso vivir. “Había tomado una decisión. Me iba a Barcelona con una mano delante y otra detrás”, recuerda Neus.

Aparte de cambiarse el nombre a su llegada a la capital catalana, la joven lleva seis meses trabajando en el Centro Especial de Trabajo de la FEM. Neus alza los brazos durante su discurso, se mueve de adelante a atrás y sonríe. “Como dijo Espinosa, si crees en los sueños, ellos se crearán”.

 

Comentarios de Facebook

7 Responses to

  1. Rafael catalán Navarro dice:

    Cuanto me alegro de que te vaya bien Neus eres una campeona

  2. mayte dice:

    Somos los titos eres la mejor nadie como tu para superar todos tus problemas
    Ya lo decía el abuelo que le ibas a dar mil vueltas a tu hermana y a tu primo
    Tee querremos NIEVES

  3. silvia moran dice:

    Hola nieves ,soy Silvia .Siempre se lo digo a tu madre, que te admiro y que sois unas luchadoras, las dos. Y que yo de mayor quiero ser como tú.
    No dejes nunca de sonreir. Eres un ejemplo a seguir.

  4. Lorena dice:

    Gracias por compartotr tu experiencia con la em.

    Lorena

  5. Maria dice:

    Feliz de saber que existe gente como tú
    Eres una musa, un ejemplo y una alegría para todos

  6. Matías Barchín dice:

    Enhorabuena Neus!! Eres un claro ejemplo a seguir. La web https://camino.gal/ se suma a la difusión del reto del Camino de Santiago en bici tándem contra la esclerosis múltiple. Amplía la información: https://camino.gal/el-camino-de-santiago-en-bici-tandem-contra-la-esclerosis-multiple/

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