*Por Jacobo Caruncho

Llevo varios días pensando en cómo transmitir todo lo que estos días ha pasado por mi cabeza, todos los sentimientos y sensaciones que he vivido a lo largo de estas dos últimas semanas, que han desembocado en la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Porque hoy es la primera vez que celebro una fecha tan señalada como esta. El pasado año, tal día como hoy, estaba yo en vilo esperando por un diagnóstico definitivo que confirmase todos aquellos problemas y malestares que venía arrastrando desde hacía ya tiempo. Hasta que en navidades llegaba ese resultado definitivo; la neuróloga me comentaba que tenía una nueva amiga, de nombre Esclerosis y de apellido Múltiple. Por aquel entonces estas dos palabras me horrorizaban, me metían un miedo acojonante y solo trataba de evitarlas. Ahora, tras un año de intensas y largas conversaciones con mi nueva compañera de vida, he de confesar que hasta me parece que la puñetera tiene un nombre precioso. No me negaréis que un tanto enigmático sí que es. Pero eso, que puñetera es un buen rato.

A lo que iba. Tras «asimiliar» el diagnóstico -entre comillas, porque más autoengañado no podía estar– me convencí a mí mismo de que estaba ya estupendamente y que era hora de ponerme las pilas. ¿Qué decidí hacer? Pues crear una web sobre la enfermedad con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, celebrado el pasado 25 de mayo. Pues ya me veis a mí  dos días antes empezando con todo el proyecto, convencido de que aquello iba a ser la repanocha. De que en dos días me ponía las pilas y la fecha en cuestión tendría un pequeño portal vistoso y novedoso. Ya podéis imaginaros lo mal que estaba mi cabeza por aquel entonces. Tal fue mi desesperación que la noche anterior la pasé en vela escribiendo no recuerdo qué estupideces (sí, sí, estupideces es lo que eran) para lanzar aquella web en el gran día para visibilizar la enfermedad. Hasta que dejé de engañarme y, tras una noche de nervios, quedarme sin uñas y temblores de un nivel estratosférico, asumí que todo aquello era un sinsentido que, de no frenarlo, me iba a pasar factura -y de las caras-. Me metí en la cama e hice como si nunca hubiese pasado. ¡Menos mal que logré parar a tiempo y nunca presioné sobre el botón de publicar.

Pasaron los meses, pisé más médicos, comencé a compartir con la gente lo que me estaba ocurriendo (aunque tendría que haberlo hecho mucho más), empecé a sacar poco a poco la patita del armario para dar a conocer a todo el mundo mi nueva realidad: que tengo esclerosis múltiple. Después de un verano de total desconexión en el que mi familia y amigos me motivaron a tirar del carro, me sentí preparado para retomar aquel fiasco que comencé en su día. Pero eso sí, muy lentamente y empezando otra vez desde cero, como debía de ser. Que si hoy me leo un tutorial sobre diseño web, que si mañana escribo algún pequeño articulillo, que si leo un estudio, que si me pongo en contacto con algún paciente a través de las redes sociales... ¡O que si hoy no me apetece pues no hago nada!. Ladrillo a ladrillo fui construyendo este refugio y motivación que para mí es hoy EMPOSITIVO. El 26 de octubre lanzaba el portal. Todo bien, con sus días mejores y peores. Porque si algo estoy aprendiendo de todo esto es que las cosas hay que tomárselas con calma, y eso es algo que a mi a veces me cuesta controlar. Estoy trabajando en ello, pero aún me queda mucho por hacer. Siento que mi vida es una montaña rusa de sensaciones y sentimientos y, a veces, eso le juega malas pasadas a mi cuerpo. 

Hace dos semanas reflexioné sobre la proximidad del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (hoy, 18 de diciembre) y los fantasmas del pasado vinieron a atormentarme. No en gran medida, pero sí hicieron su acto de presencia. Tenía ideas, pero temía que finalmente saliese algo desastroso como ocurriera en mayo. Elaboré una lista de ideas y me planteé la viabilidad de cada una. La más atrevida, sin duda, era proponer a la gente que grabase un vídeo haciendo un playback de «100 metros», todo un himno a la vida y a la superación. Acojonado, lancé la propuesta. La colgué en la web, la compartí en redes sociales y mandé un mail a las asociaciones de pacientes de España comentando mi intención. Convencidísimo estaba de que había más posibilidades de que eso saliese mal que de que el vídeo llegase a buen puerto. ¡Ja! ¡No podía estar más equivocado! En cuanto recibí el primer mail confirmando que a alguien le apetecía participar la emoción me invadió de una manera sobrehumana. Tanto, que incluso se me fue de las manos. Empezaron a llegar mails de gente que quería participar y se mezclaron dos sentimientos: la emoción por ver la positiva respuesta, y la presión por tener que hacer algo que gustase y resultase bonito, vistoso y nada pretencioso.

Lo del vídeo estaba funcionando y decidí tirar la casa por la ventana. ¿Y si le escribo a Ramón Arroyo, que para mí ha sido el mejor referente que he podido tener para llegar hasta esta visión EMpositivo? El no ya lo tenía… pero tras una conversación telefónica con él, la respuesta resultó ser un sí. ¡Gracias Ramón! En cuanto me avisó de que ya tenía el texto en el mail, corriendo fui a leerlo y no pude evitar emocionarme. Supe interpretar lo que quería transmitir y una frase la sentí totalmente representativa de lo que me estaba -y está- pasando con EMPOSITIVO. «La fatiga, el dolor, la incertidumbre se esconden detrás de cualquier esquina preparadas para arrancarnos nuestras ilusiones de desarrollar nuevos proyectos». Ese nuevo proyecto para mí es esta web, y cierto es que, si bien la mayoría de los días trabajo en ella ilusionado, otros mi estado físico, emocional o el temor a qué será de mi trata arrancarme esa ilusión. Y ahí me derrumbo, no lo voy a ocultar. Pero siempre consigo levantarme, así tropiece 20 veces con la misma piedra. Será cosa de la múltiple, que me hace tropezar.

La gente seguía mandando vídeos, Ramón escribiendo un texto muy motivador, la presidenta de Esclerosis Múltiple España, Conxita Tarruella, contestando amablemente a mis preguntas (os recomiendo leeros la entrevista; eso sí, con café en mano porque larga es un rato).  El gran (por dentro y por fuera) Asier de la Iglesia le dedicó su tiempo a participar de la web, mi tocayo Jacobo Santamarta (vocal joven de AEDEM-COCEMFE) hizo un estupendo repaso a la historia de la esclerosis múltiple… y un relato de Paula Pereira (otro ejemplo de actitud a seguir) ponía la guinda a este delicioso pastel. ¿Que más se puede pedir?

Con todo esto he aprendido la importancia de trabajar en equipo y me siento parte de una familia muy especial: la familia escleromúltiple. Porque toda esta gente ha hecho que salga decente un especial #DíaNAcionalEM que hace meses me habría resultado imposible y que yo solo no podría haber llevado a cabo. Porque me han animado, me han dado ganas y fuerza para seguir con EMPOSITIVO y han motivado nuevas ideas de cara al 2017. Porque sé que no estoy solo y que esto no ha hecho más que empezar. 

Y lo más importante, con todo esto me queda cada vez más claro la importancia que tiene que seamos pacientes activos. Si no nos esforzamos por dar visibilidad a nuestros mensajes, nadie lo va a hacer por nosotros. Y juntos, somos mucho más fuertes. Lo bueno, lo malo, lo que queremos, lo que celebramos; nuestras exigencias, quejas y felicitaciones. Nuestras dudas y temores. Todo suma y todos deberíamos aportar algo en la medida de nuestras posibilidades, pensando en nuestro futuro y en cómo queremos que nos vea la sociedad. Intentemos huir de los protagonismos y reflexionemos sobre cómo debemos ir todos juntos en la misma dirección. Así, resumiendo: ¡la comunidad escleromúltiple es la leche! ¡Infinitas gracias por existir!

Y sí, al final lo del vídeo resultó ser que quedó bien apañado. ¡GRACIAS a todos los que lo habéis hecho posible, delante y detrás de las cámaras!

 

Comentarios de Facebook

3 Responses to

  1. Lorena Lago dice:

    En tres palabras: eres muy grande

  2. Pablo dice:

    Gran artículo y gran trabajo el que se está haciendo desde empositivo para dar visibilidad a la EM y que deje de ser una gran desconocida para mucha gente.
    A seguir así porque con historias como esta ayudáis a muchas personas!

  3. Jacobo Santamarta dice:

    Las gracias te las debemos dar a ti, esta página web es realmente un gran recurso para todos los pacientes.
    Gracias!

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