Esclerosis Múltiple Benigna: un concepto simplista que lleva a la confusión

La definición de este tipo de EM es inexacta y merece una revisión, ya que no tiene en cuenta aspectos como el deterioro cognitivo, la fatiga o los trastornos psicológicos

Jacobo Caruncho | 26/01/2017

 

El de Esclerosis Múltiple Benigna es un concepto que existe, si bien no hay una definición clara del mismo y puede llevar a la confusión por parte del paciente. Se trata de aquellos casos de EM en los que el paciente tiene una evolución favorable a lo largo del tiempo, con síntomas agudos relativamente reversibles. Según los estudios de historia natural de la enfermedad, la verdadera prevalencia de la EM Benigna es muy variable y se considera que puede estar entre un 15% y un 20% del total de los casos. Pero la definición de este tipo de EM es inexacta y merece una revisión, ya que no tiene en cuenta aspectos que influyen en la calidad de vida de los pacientes, como el deterioro cognitivo, la fatiga o los trastornos psicológicos.

El concepto de Esclerosis Múltiple Benigna ha suscitado siempre muchos debates entre los profesionales. Pero también entre los pacientes. Algunos de estos consideran que, dado que no han sufrido brotes durante un largo período y no notan la presencia de la EM en el día a día, tienen una Esclerosis Múltiple Benigna, pero esto no es así. La definición más acertada de este tipo de EM apunta a que el paciente tiene un pronóstico bueno a los 15-20 años de evolución y tiene en cuenta la escala Escala Expandida del Estado de Discapacidad (EDSS, por sus siglas en inglés). Según esta, se consideran EM Benigna aquellos casos en los que, pasados 15 años tras el diagnóstico, la escala es inferior a 3: el paciente mantiene íntegras sus capacidades funcionales, con una discapacidad mínima (o incluso nula) que le permite mantener unas expectativas laborales y personales similares a las de una persona sin EM.

Pero el concepto de EM Benigna está obsoleto, es demasiado vago y simplista, por lo que necesita una revisión y una definición mucho más precisa. El problema principal se encuentra en que el concepto de este tipo de EM no tiene en cuenta aspectos que hasta hace poco estaban infravalorados, como el deterioro intelectual y cognitivo, la fatiga o los aspectos psicológicos relacionados con la calidad de vida del paciente. El deterioro intelectual puede aparecer de forma precoz, no se correlaciona con la duración de la enfermedad ni con el grado de incapacidad que mide la escala EDSS. La fatiga, por su parte, es un síntoma que se repite en muchos pacientes con EM y que limita en muchos casos las actividades diarias. Los problemas psicológicos, que en ocasiones acompañan a la enfermedad, restan vitalidad y muchas veces determinan la calidad de vida.

PERFIL DE LOS PACIENTES

La conocida como EM Benigna, según se entiende, predomina -al igual que la EM en general- en las mujeres, durante los primeros años de la enfermedad sufren muy pocas recaídas, con un intervalo prolongado entre el primer y el segundo brote, que conllevan síntomas sensitivos, sufriendo menos afectación de la fuerza y el equilibrio. En la resonancia magnética cerebral inicial y de control se observan pocas lesiones localizadas en unas zonas específicas. En el estudio de líquido cefalorraquídeo, por su parte, se detecta una ausencia de Bandas oligoclonales IgM.

A pesar de que todo esto se acumule en un paciente, este no debe pensar automáticamente que tiene EM Benigna y debe seguir con los controles neurológicos establecidos. Hay pacientes que, por ejemplo, pueden cumplir con estos criterios, presentando una evolución favorable, pero que pasado el tiempo desarrollen una discapacidad tardía.

Con todo, el concepto de EM Benigna puede llevar a la confusión y necesita una definición más exacta, actualizada y que tenga en cuenta todos los problemas que se le pueden presentar a una persona con Esclerosis Múltiple, para poder así diferenciar con claridad cada caso. Y así, el paciente se quedará más tranquilo. Porque algunos siguen pensando que han sido mal diagnosticados, que en realidad no tienen EM. Pero no. Una vez diagnosticado, lo pertinente es seguir con los controles establecidos, con el tratamiento y con las herramientas que hay a su disposición. Porque sea como sea, todo es cuestión de tiempo y nunca hay que precipitarse.

 

 

Comentarios de Facebook

One Response to

  1. manuel almero dice:

    Bendito TISABRI hace que me olvide de la enfermedad antes de tomarlo salía a brote mensual y empecé con TYSABRI y se acabaron problemas con la enfermedad llevo cinco años tomándolo de 17 años diagnosticado.

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