De la pasividad al activismo: el paciente 2.0

Las plataformas digitales se han convertido en un punto de encuentro para pacientes que buscan información, apoyo y comprensión por parte de otros pacientes

Jacobo Caruncho | 21/02/2017

 

Tras el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple (EM) hay una frase que se repite a menudo en las consultas de Neurología: “No busques nada en Internet”. Difícil no hacerlo en una era en la que Internet se ha convertido no solo en una fuente de información sobre la enfermedad, sino también en un punto de encuentro para pacientes. Si en los inicios de esta era digital Internet servía como un mero motor de búsqueda de información, con el paso de los años las plataformas digitales han impulsado que el paciente diese el salto de la pasividad al activismo y comparta su experiencia personal con la enfermedad, convirtiéndose así en el protagonista de la actualidad que rodea a la EM.

Información sobre la enfermedad, sus síntomas, sus tratamientos, los avances en investigación… todo está al alcance de nuestra mano con simplemente teclear aquello que queremos saber. Pero hay otro tipo de información que se provee en los medios digitales que va más allá y que raramente figura en algún manual o puede ser proporcionada por los profesionales médicos: la información proporcionada por las personas que conviven con la enfermedad. Opiniones, dudas, inquietudes, miedos, quejas… las experiencias personales copan ahora las redes sociales y los blogs.

Gracias al universo 2.0, las personas con EM pueden recibir consejos de otros pacientes, soluciones que les han servido para resolver conflictos derivados de la enfermedad y, sin duda, el gran apoyo de otros que están pasando por su misma situación. En una enfermedad tan difícil de explicar como es la EM, con unos síntomas muchas veces incomprendidos o infravalorados por la sociedad, el intercambio de opiniones y experiencias hace que el entendimiento entre pacientes cobre un protagonismo destacado tanto por su carácter informativo como por el apoyo emocional que supone.

Son muchos los usuarios que comparten día a día su experiencia con la EM a través de las redes sociales, muchas veces generando un debate entre pacientes que debería ser tenido en cuenta por los profesionales sanitarios y el Sistema en general para conocer la realidad de la enfermedad. Los grupos de Facebook capitaneados por los propios pacientes y los perfiles en Twitter de pacientes activos se llenan a diario de dudas, experiencias, recomendaciones, quejas y apoyo, mucho apoyo. Gracias a las redes sociales el paciente sabe que no está solo y que será escuchado y comprendido de forma rápida y sencilla por muchas otras personas que están pasando por una situación similar.

Pero el poder de los pacientes en la era 2.0 va mucho más allá. Gracias a los Medios Sociales las personas con EM tienen la posibilidad de sensibilizar a la sociedad sobre su enfermedad, participar en campañas de captación de fondos, reivindicar sus derechos y llevar a cabo otras acciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de la comunidad esclerótica. Todas estas acciones de ciberactivismo favorecen la autogestión de la enfermedad y la adopción de una actitud proactiva por parte de los pacientes.

La comunidad esclerótica crece a un ritmo vertiginoso en la era digital: nacen nuevos blogs, perfiles de pacientes activos en redes sociales, grupos de debate… Todo suma para dar a conocer una realidad que, sin el testimonio de los pacientes, no se entiende. El paciente, ahora, se convierte en el actor principal de su enfermedad.

 

 

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