GABRIEL DEVINCENZI (Madrid/Buenos Aires) | 24/02/2017

Podría contar todo el suplicio que pasé durante más de un año para caer en manos de especialistas que me tomasen en serio. Pero no es la idea escribir sobre eso porque tendría que pensar en los peores momentos de mi vida y como bien dice esta página, mi vida ahora es EMpositivo.

La esclerosis múltiple me cambió la vida, y me atrevería a decir que a todos los que la sufrimos nos habrá pasado lo mismo. Cuando digo me cambió la vida no lo digo solamente en lo negativo, que es bastante, sino también en lo positivo que se potencia día a día.

Después de un corto periodo de luto hacia mi antigua vida y de un fuerte pico de estrés, me puse manos a la obra. Empecé a intentar entender un poco a mi cuerpo y todos los cambios que sufrió. En esa búsqueda no solo estoy encontrando mis limitaciones físicas, sino que también encontré mis nuevas características en la personalidad. El nuevo Gabriel me gusta mucho más que el anterior, soy una persona más abierta ante situaciones y personas nuevas y le saco el jugo a todas las actividades para disfrutarlas al máximo. También hay cosas que no cambiaron y sigo siendo una persona muy cabeza dura, pero esa faceta tiene su lado positivo, no me dejo pisotear por la EM.

Siempre me sentí con fuerzas para aguantar todo yo solo pero cuando fui diagnosticado toqué fondo y no fue justamente por estar enfermo, sino porque me superaba la idea de tener que decírselo a mi familia que está a miles de kilómetros.

El médico de cabecera, que fue la única persona que desde el principio me creyó sobre mi malestar, me tuvo que dar la baja laboral porque me decía que era una olla presión a punto de reventar. No entiendo cómo podía pensar eso, quizás era porque cuando hablábamos en la consulta las dos rodillas estaban rebotando contra la mesa.

La primera vez que hablé sobre mis problemas fue obligado por una necesidad y después de muchísimos meses. Una noche, llamé a mis mejores amigas y empecé a darle muchas vueltas a la conversación para comentarles de mi malestar y ya sobre el minuto 20’ de la charla al decir la palabra hospital la comunicación se cortó. Sabiendo que no era de quejarme de nada y menos de pedir favores, no tuve tiempo a volver a llamar que me estaban tocando el timbre de casa para llevarme a urgencias.

Ya había tenido la primera demostración de que es muy importante que tu entorno te apoye para que el camino sea mucho más fácil, pero no fue la única.

Cuando me habían dicho que esas lesiones tenían un 97% de posibilidades que fuese esclerosis múltiple, un amigo me llevó a una fundación que ayuda a personas con esta enfermedad. Yo estaba en la actitud de que todavía no me habían asegurado 100% que tenía EM, contaba con un 3% a mi favor y agarrándome a ese clavo ardiendo, me negaba a estar ahí. Ya en el primer día la fundación me explicó cómo era la enfermedad (la cual no conocía), me dieron turno para charlas de recién diagnosticados y me ayudaron a aclarar mis ideas sobre cómo poder informar a mis familiares.

Finalmente me confirmaron 100% que mi nueva compañera de viaje de vida se llamaba esclerosis múltiple. Tomé un avión y me fui para Buenos Aires, mi ciudad natal. Creo que fue la primera vez que no dormí las 12 horas de viaje. Es más, no dormí un solo minuto por los nervios y me vi cuatro películas. Entre esas películas cometí el gran error de ver “La teoría del todo” que cuenta la vida de Stephen Hawking. Esa película rompió con el mito de capitán frío como me han llegado a decir alguna vez, habla de otra enfermedad, pero la gota que muestran caer en la punción lumbar provocó un mar de lágrimas y más nerviosismo.

Ya delante de mi familia no había marcha atrás, llevaba más de un año ocultando mi malestar y aguantando una presión muy grande solo, situación que repercutía directamente a mi salud. Lo hice, blanqueé la situación y mi cabeza soltó toda esa presión y me empecé a sentir mejor automáticamente. No encontré mejor forma de explicarlo que con este corto vídeo, ¡una pequeña imagen dice más que mil palabras! Contarlo fue la mejor decisión que tomé en mi vida, que me liberó y me dejó volver a vivir tranquilamente.

Al recibir la información, creo que ellos sintieron un poco los temblores del terremoto que había sacudido mi vida, pero su reacción inmediata fue apoyarme en todo, no agobiarme con preguntas sino en disfrutar el estar juntos. Cada abrazo, cada beso, era como un reabastecimiento emocional que no tiene precio.

Luego, mi hermana hizo el esfuerzo para estar conmigo cuando empecé con la medicación viniendo a España y después mis hermanos y mis padres se pudieron escapar a pasar tiempo conmigo. ¡Ellos saben que en cuanto pueda me robo otra vez a mis padres unos días para mí solo!

Al pasar por varias fases de estado de ánimo y al compararlas pude sacar una idea muy clara: EMpositivo la vida es mejor. Tenemos que estar remando siempre a contracorriente y no es fácil; aún así, me niego a perder sin luchar, a no vivir y disfrutar una vida plena, animándome a hacer cosas que nunca me imaginé que sería capaz, superar fobias y volver a hacer las actividades que la enfermedad me limitó al principio.

¿Para qué voy a perder tiempo ahora pensando en las cosas que podrían pasar? ¿Y si finalmente no pasan? ¿O si pasan dentro de 30-50 años? Lo único que haría es perder la oportunidad de vivir y disfrutar el presente, que es lo único cierto que tenemos.

 


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Comentarios de Facebook

8 Responses to

  1. Lourdes dice:

    Hola,me.llamo Lourdes y me han diagnosticado hace 4 meses.Yo tampoco se lo he dicho a mis padres porque son muy mayores ya 85 años y creo o espero que no les de tiempo a verme realmente mal y prefiero evitarles ese sufrimiento así que solamente lo saben mi hermano ,mis cuñadas y 4 personas mas.Por el momento esa ha sido mi decision aunque nosé si la podre mantener mucjo tiempo.Gracias por tu historia

    • Lourdes,
      Es una dura situacion y para todos diferente. Por lo menos diste el paso de decirselo a un nucleo fuerte de tu familia que te apoyara. Por experiencia es mejor que tener que aguantar todo uno mismo ocultando y simulando que no hay ningun problema.
      Fuerte abrazo
      Gabriel

  2. Lorena dice:

    “La esclerosis múltiple me cambió la vida, y me atrevería a decir que a todos los que la sufrimos nos habrá pasado lo mismo”… a mi por lo menos SI… Me siento muy identificada contigo en eso de que te gusta más el nuevo Gabriel… a mi también me gusta más la nueva Lorena!!
    ÁNIMO!! La vida con EM, a pesar de todo, se disfruta el doble!!

    • Lorena,
      En mi caso creo que mi satisfaccion diaria es proporcional a las ganas y en muchos casos esfuerzo que le meto a las cosas. Espero que me queden muchas facetas buenas que descubrir en el nuevo Gabriel, no te cortes y sigue tu tambien, seguro queda mucha Lorena que descubrir, cuando lo hagas seguro te sentiras expectacular.

  3. Francisca dice:

    Yo llevo diagnosticada 26 años sufriendo sobre todo los efectos secundarios de los tratamientos pero por lo demas muy bien es dificil si muy dificil pero no imposible me busqué un entretenimiento que me ha dado la vida pinto al óleo me cuesta ir a las clases porque estan lejos de casa pero hay una fuerza interior que me empuja y voy y ando y me traigo unos cuadros de lo que me siento muy orgullosa y vivo siempre con la esperanza de una cura porque aunque no quieras te limita bueno y muchas cosas mas

    • Francisca,
      El deporte y el entretenimiento a mi también me da la vida. En mi caso el pitar nunca podrá ser porque soy malisimo pero ahora empecé con el teatro (la EM hizo que pierda la vergüenza) y estoy como un nene con un juguete nuevo, lo paso genial y todos los personajes que improviso, ninguno tiene esclerosis múltiple !!

  4. Laura dice:

    GRACIAS..Atravesando una noche oscura con mi compañera de viaje, me recordas que siempre fui muy positiva. Gracias..y adelante!!

    • Laura,
      Muchas noches son oscuras, pero recuerdo que cuando no era positivo fue cuando peor estuve.
      Llevo más de un mes con un brote que está jugando con mi paciencia pero no dejo de ser optimista, en algunas ocasiones cuesta más que en otras pero tengo algo muy claro, cuando flojeas las fuerzas y reculas la caída es más dura.

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