‘ME Interesa’, un proyecto para mejorar la calidad de vida y la empleabilidad de las personas con EM

Esclerosis Múltiple España y Novartis ponen en marcha este proyecto con una macro encuesta para detectar necesidades concretas y mejorar el abordaje de la enfermedad

EMPOSITIVO | 30/03/2017

Proponer soluciones que reviertan en un cambio significativo para todos los agentes implicados en la atención sociosanitaria de la Esclerosis Múltiple y seguir avanzando en la mejora de la vida de los pacientes y sus familiares. Esos son los principales objetivos del proyecto ‘Me Interesa. Estudio de la calidad de vida y resultados en salud de las personas con EM’, puesto en marcha por Esclerosis Múltiple España (EME) y la farmacéutica Novartis para profundizar en el conocimiento de la Esclerosis Múltiple y la percepción que tienen las personas que la padecen sobre su salud y su calidad de vida.

El proyecto ME Interesa despega a través de una macro encuesta dirigida a pacientes con EM para hallar respuesta a las cuestiones clave en el abordaje de la patología, al que están invitados a participar todos los pacientes interesados a través de este link. El cuestionario, que se contesta en unos 15 minutos, busca conocer las necesidades concretas de las personas con EM en relación a su salud y a sus expectativas en este sentido.

Por otro lado, pretende averiguar el conocimiento y uso de las terapias de rehabilitación y la relación entre los pacientes y los profesionales que atienden la EM. El cuestionario también investiga sobre la influencia que tiene la EM sobre la empleabilidad de los pacientes y cuáles son las principales limitaciones que estos se encuentran a la hora de ejercer su trayectoria profesional. Otro objetivo de la encuesta, según explica Novartis, es comprender cuáles son las motivaciones y cómo es la participación de las personas con EM en ensayos clínicos.

¿Por qué este cuestionario?

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta a más de 47.000 personas en España. Los pacientes pueden experimentar una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva, lo cual produce un profundo impacto en su calidad de vida. Este hecho cobra especial importancia teniendo en cuenta que se trata de una de las enfermedades neurológicas más comunes en personas de 20 a 30 años, que se encuentran en pleno desarrollo de su vida familiar y profesional en el momento de su diagnóstico, y supone la principal causa de discapacidad no traumática adquirida en la población joven.

Esta realidad pone de manifiesto la necesidad de contar con una herramienta que permita poner en común y comprender las implicaciones que tiene la EM en las diferentes dimensiones del paciente, desde la atención sanitaria hasta la empleabilidad, con el propósito de plantear soluciones eficaces que atiendan a cada una de ellas.

“Este proyecto supone una excelente oportunidad para colaborar con EME en la configuración de una herramienta común que permita analizar de forma transversal el estado de la EM en nuestro país. Se trata de una enfermedad de gran impacto en la sociedad, tanto por su carácter discapacitante como por manifestarse principalmente en personas jóvenes”, explicó Jorge Cúneo, director Médico de Novartis farmacéutica España.


Los pacientes pueden acceder al cuestionario y aportar su punto de vista en https://es.surveymonkey.com/r/EM_MEINTERESA o solicitarlo enviando un correo a pvazquez@nephila.es o llamando al 931 061 759.

También es posible colaborar e invitar a otros pacientes a participar en la encuesta compartiendo en redes sociales el hastag #MEinteresalaEM. Toda la información se encuentra disponible en Tu Cuentas Mucho: http://www.tucuentasmucho.com/cuidarse/meinteresa-la-em/#sthash.haJLGzNu.dpuf

 

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