De la frustración a la comprensión tras el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple

Los síntomas de la EM aparecen antes de su diagnóstico, pero no suelen ser comprendidos por el círculo que rodea al paciente. El diagnóstico es un varapalo, pero también puede suponer una liberación

Jacobo Caruncho | 11/05/2017

 

Que si un brazo se queda dormido, que si un intenso hormigueo recorre el cuerpo, que si hoy estás muy cansado o que si algo falla en la vista. Estos son, entre muchos otros, síntomas de la Esclerosis Múltiple. El hecho de que la enfermedad afecte a nuestro sistema nerviosos central hace que la patología se presente de formas variadas en cada paciente. Ocurre, en la mayoría de las ocasiones, que estos síntomas se presentan tiempo antes del diagnóstico de la enfermedad. Y cuando hablamos de tiempo antes, podemos estar hablando de años. Los propios pacientes -motivados también por el entorno que nos rodea- damos por hecho que estos ‘problemillas’ vienen dados por el estrés, por el trabajo, por el ritmo de vida… Y los dejamos pasar, asumiendo que son algo normal y que se pasarán. Pero todo empieza a cobrar sentido cuando llega el primer brote y el neurólogo nos da un diagnóstico: estamos hablando de Esclerosis Múltiple.

Según un reciente estudio de la Universidad British Columbia de Vancouver (Canadá) publicado en la revista Lancet Neurology y en el que participaron 14.000 afectados, los pacientes con EM pueden empezar a mostrar síntomas y un empeoramiento de salud hasta cinco años antes del diagnóstico de la enfermedad. Cinco años, que se dice pronto. Los síntomas se van sucediendo y el paciente los deja pasar, convencido de que esas señales que nos manda el cuerpo son comunes y que con el paso de los días se pasarán. Muy lejos de la realidad. Todos estos síntomas que se van presentando afectan a la calidad de vida del paciente, que puede llegar a frustrarse ante la situación, al no encontrar una explicación a lo que está ocurriendo en su cuerpo. Ansiedad, ira, depresión… son algunos de los síntomas que trae consigo la enfermedad de las mil caras.

Ocurre en muchos casos que al contar lo que nos está sucediendo al entorno que nos rodea, la falta de comprensión acentúa los problemas. “Eso nos pasa a todos”, “No te preocupes que no es nada”, “Te estás obsesionando y es una tontería”… son frases que muchos pacientes hemos escuchado con la aparición de unos síntomas que en realidad nos están diciendo: “Alerta, deberías visitar a un médico”. Algunos pacientes lo hacen, pero muchos otros dejan todo pasar -aumentando su frustración y alimentando a ese bicho que crece en nuestro interior- hasta que los problemas van a más. Un día te levantas y no puedes mover una pierna, o vas caminando por la calle y te caes sin explicación aparente, o coges el móvil y no puedes leer la pantalla. Estamos hablando de un brote y ahí sí que no hay vuelta atrás.

El diagnóstico de la enfermedad no es igual en todos los casos. A veces es rápido y llega tras una resonancia y una punción lumbar. En otros casos, la espera se hace eterna y el diagnóstico parece inalcanzable. Puede tardar años en llegar. De ahí la importancia de mejorar el abordaje de la enfermedad para conseguir diagnósticos que lleguen cada vez de forma más precoz. Cuanto antes se detecte la EM, antes se podrá tratar.

“Tienes una enfermedad neurodegenerativa desmielinizante conocida como esclerosis múltiple”. Esa frase en la consulta del neurólogo supone un varapalo para el paciente. El desconocimiento sobre la enfermedad y la imagen que han transmitido sobre la misma los medios convencionales llevan a ponerse en las ‘peores’ situaciones: no podré caminar, me quedaré sin trabajo, mi vida se ha ido al garete… son pensamientos que pasan por la cabeza de muchos pacientes. Poco a poco, y con la información y ayuda adecuadas, uno se va dando cuenta de que esto no es así. La EM se puede tratar y cada paciente es un mundo. Puede que los brotes no se vuelvan a presentar, que lo hagan una vez cada diez años o que cada año haya que superar varios brotes. De ahí la incertidumbre que supone esta compañera de vida.

El diagnóstico cae como un jarro de agua fría, pero en otros casos -a pesar del mal trago- puede trae consigo una buena sensación: la de comprensión. Habrá que luchar con ella, habrá que adaptarse, habrá que asumir que la vida ha cambiado, pero ahora todos aquellos síntomas que tanto nos preocupaban y que nadie comprendía tienen sentido y cobran una explicación. Tenemos Esclerosis Múltiple y a partir de ahora estaremos en manos de profesionales que nos ayudarán a lidiar con esta nueva compañera de vida. Se acabó el preocuparse por el “¿Qué me está pasando?”. Ahora toca preocuparse por el “¿Qué puedo hacer para lidiar con todo esto?”.

 

12 Responses to

  1. CleoLagos dice:

    Me parece muy importante que se reconozca que los síntomas, eso que durante años nos tienen locos, empiezan mucho antes de que el neurólogo entre en acción.
    Igual que lo que reconoció el Dr. Cuello, neurólogo del Grehorio Marañón, en su última charla: un brote puede ser un cambio en el comportamiento, que dura un tiempo y luego se recupera más o menos hasta la normalidad.
    Estas cosas me resultan muy interesantes.
    Un abrazo, Cleo

    • EMPOSITIVO dice:

      ¡Y tanto que nos vuelven locos! Yo estuve una larga temporada sintiendo infinitas cosas en mi cuerpo que me estaban frustrando. Una puede ser el estrés, dos vale… pero cuando se empiezan a acumular algo pasa. Pero hasta que el brote no hizo acto de presencia lo dejé pasar. En parte entono el ‘mea culpa’, porque no pisé ni un solo médico. Pero la incomprensión de quien nos rodea y el “eso nos pasa todos” también influyó.
      Ahora, diagnóstico bajo el brazo, sé que no estoy loco y que todo tiene una causa. Y trabajo en todo ello para mejorar y concienciarme de que el brote acecha cuando menos te lo esperas 😉
      ¡Un abrazo Cleo! Y nos vemos pronto 😉

  2. Ana María dice:

    Pues lo que debemos hacer es irnos conociendo, saber de nuestras limitaciones y nuestras capacidades. Ponernos en contacto con personas que también la tienen. Pasar el duelo de laceptación. Buscar ayudas. Ponernos pequeños retos reales. Decir no. Decir si. Dar gracias por estar vivos o vivas.

    • EMPOSITIVO dice:

      ¡Toda la razón Ana María! Nadie mejor que nosotros conocerá nunca nuestro propio cuerpo. Y sí, pedir ayuda siempre es bueno (y yo diría necesario). El duelo a cada uno le lleva su tiempo, pero hay que pasar por él. Y como bien dices, tenemos que ser conscientes de nuestras limitaciones e ir marcándonos pequeños retos. Que les llamamos pequeños, pero pueden ser muy grandes 😉
      ¡Un saludo y gracias por comentar y aportar!

  3. De momento dejarnos llorar, sacar el coraje, para poder seguir,
    Ayudarnos como cercanos a aceptar, a adapartnos y afrontar los cambios y síntomas que se nos vienen, q aunque fuetes son maleables dentro de una actitud positiva.
    De nada mis sirve el q nos retén, nos insulten, mucho menos nos rechazen,,
    Lo único q necesitamos es amor puro, tener donde apoyarnos, donde caer.
    Económicamente,,,ahhh, q decirles,,,por obviedad y el avanze q tengamos nos imposibilita de obtener nuestro ingresos, y con los gastos en medicinas, creanme si si necesitamos una mano
    Y hacernos mover, a nuestro nivel, ya q así ni nos quedamos​ pegados.
    Gracias.

    • EMPOSITIVO dice:

      Cuando me dieron el diagnóstico una amiga de la familia me dijo: “Tienes derecho al pataleo” . Se me quedó grabado y cumplí con ello. Llorar es sano, pero no podemos quedarnos estancados en ello. Y como bien dices, el amor es la mejor medicina para llevar el día a día. Recibirlo y darlo también. Tenemos que ponernos retos, por pequeños que sean, y tirar de ellos para demostrarle a la EM que somos más fuertes que ella, por mucho que nos quiera poner la zancadilla.
      ¡Un fuerte abrazo!

  4. Marisol Esquivel Rubio dice:

    Creo que uds sí saben lo que nos ocurre, gracias por su apoyo y su soporte!!! 🙂

    • EMPOSITIVO dice:

      ¡Muchas gracias por tu comentario Marisol, da fuerzas para seguir con esto! Sabemos lo que ocurre a los pacientes porque EMpositivo está hecho por uno de ellos 😉 Y nadie mejor que los propios pacientes para entender la realidad de esta compañera de vida.
      ¡Un gran abrazo!

      • Gina Diaz dice:

        Compartiré esto con mi hermano; me temo que esta sea la respuesta a lo que siente hace semanas; tiene varios de los síntomas y necesita ir al médico. Dice que él no está bien; no sé de qué -dice-, pero no estoy bien. Qué tristeza, pero más vale salir de dudas; espero no sea.

        • EMPOSITIVO dice:

          ¡Hola Gina!
          Muchos de los síntomas de la EM están presentes también en otras enfermedades, o pueden ser causados por otros factores como el estrés. Lo mejor, ir cuanto antes al médico para analizar la situación y dar con el diagnóstico.
          ¡Mucho mucho ánimo!

  5. Montserrat dice:

    Derecho a pataleo. Aún estoy en ello. A mi me la diagnosticaron el verano pasado después de 10 años de síntomas!!! Y yo sí que fui al médico. A más de uno. Pero todo era ansiedad y estrés. Incluso uno de ellos me dijo “deja de hacer el vago y ves a trabajar” cuando tenía mareos, desequilibrios y a veces no podía ni andar. Los médicos deberían conocer sus límites y recurrir a segundas opiniones cuando no tienen ni idea. Y no juzgar al paciente.

    • EMPOSITIVO dice:

      El derecho a pataleo es eso ¡un derecho! El diagnóstico de la EM es un mal trago y digerirlo puede llevar su tiempo… ¡Pero de todo se sale! 😉 La empatía por parte de algunos profesionales sanitarios a veces brilla por su ausencia. Espero que la EM te esté tratando lo mejor posible y te mando todas las fuerzas y apoyo. ¡Muchísimo ánimo!
      Un abrazo

Deja aquí tu comentario