Un madrileño con EM exige el derecho a una muerte digna

Luis Miguel de Marcos vive postrado en una cama y con problemas severos en su día a día > “La sedación extrema decidida por el enfermo es lo mínimo exigible a una sociedad civilizada” explica

EMPOSITIVO |16/05/2017

Luis Miguel de Marcos, en el centro, junto a sus seres queridos | @derechoamuertedigna

 

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta de forma distinta a cada persona que la padece. Los nuevos tratamientos y el avance en el diagnóstico precoz de la enfermedad hacen que la calidad de vida de los pacientes haya mejorado notablemente en los últimos años. Pero todavía hay casos en los que la EM supone un verdadero calvario para quien la padece. Es el caso de Luis Miguel de Marcos, un madrileño de cincuenta años al que la EM ha dejado postrado en una cama sufriendo continuos dolores que le dificultad cada vez más su día a día. Esta situación ha llevado a a Luis Miguel a “tirar la toalla” y querer poner fin a su vida. Eso sí, quiere hacerlo de una forma digna… pero la legislación vigente no se lo permite. “A lo largo de la vida podemos tomar millones de decisiones, qué ponernos, con quién estar, dónde vivir… Sin embargo, a la hora de tener una muerte digna no tenemos ni voz ni voto”, denuncia a través de su página de Facebook, en la que reclama apoyo para conseguir su objetivo.

Desde que le diagnosticaron EM primaria progresiva, hace diez años, Luis Miguel ha visto avanzar su enfermedad a un ritmo vertiginoso. Empezó arrastrando los pies y ahora solo puede mover el cuello y la cabeza. “Esto es peor que una cárcel, esto es una cárcel dentro de mi propio cuerpo. Lo único que me funciona es el cerebro al que todavía no le ha atacado la enfermedad”, explicaba Luis Miguel en una entrevista concedida esta semana a la Cadena Ser . Y es que este madrileño no solo se ve postrado en una cama, sino que tiene muchas dificultades para hablar y respirar y convive con intensos dolores que tiene que calmar con morfina cada tres o cuatro horas.

Luis Miguel tiene más que clara la difícil decisión que ha tomado: poner fin a su vida. Pero las leyes actuales que tenemos en España dificultan su deseo. “Me obligan a pasar por un calvario que ni quiero ni puedo aguantar, ya que no permiten acceder a la sedación extrema que es la única que me puede sacar de la tortura que estoy viviendo”, explica a través de su página de Facebook. Este madrileño solicitó la sedación terminal en el hospital de la Fundación Vianorte Laguna -un centro privado religioso concertado con la Comunidad de Madrid- para poder morir, pero los médicos se la negaron. Ahora, recibe cuidados paliativos en su casa.

El tema del derecho a morir dignamente lleva años sobre la mesa en España, pero los pasos que se han dado no son suficientes para cubrir la petición de Luis Miguel. En Madrid -comunidad en la que reside- se aprobó el pasado mes de marzo la novena ley autonómica de muerte digna de España, que reconoce el derecho a la sedación a pacientes en situación terminal cuando presentan “enfermedad avanzada incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, con pronóstico de vida limitado a semanas o meses y en la que puedan concurrir síntomas que requieren una asistencia paliativa específica”.

En el caso de Luis Miguel, su EM avanza de forma rápida y -como en todos los casos de esclerosis múltiple- no tiene cura. La vida se le hace cada vez más cuesta arriba. No solo por estar postrado en una cama, sino por depender de la morfina para poder sobrellevar los fuertes dolores que le acarrea la enfermedad y por sus dificultades para hablar y respirar. Ahora duerme conectado a una máquina porque “morir asfixiado es muy duro”. Y a todo esto se le suma otro componente igual de importante: el sufrimiento emocional por el que está pasando.

“El actual protocolo no tiene en cuenta mi criterio, a pesar de estar en pleno uso de razón”, denuncia a través de las redes sociales. “La eutanasia es la salida compasiva a un drama indeseado, la sedación extrema decidida por el enfermo es lo mínimo exigible a una sociedad civilizada”, reclama. Un sociedad que, recuerda, vive en un país laico. “¿Cuántos más como yo tendrán que morir de esta manera hasta que las leyes protejan a enfermos desahuciados?”. Por eso hace un doble llamamiento: a los políticos, para que tengan en cuenta su caso y modifiquen la normativa que regula el derecho a la muerte digna; y a la sociedad, para que le apoye en su lucha por conseguir este objetivo.

Como reza el lema de EMpositivo, “La vida con Esclerosis Múltiple, mejor, en positivo”. Pero esa vida tiene que ser digna. Y cuando no lo es, la muerte también debe serlo. Luis Miguel no odia la vida ni mucho menos; tiene una actitud positiva ante ella. Es un hombre con sentido del humor, que sonríe y que hace frente a los dolores con la mejor actitud posible. Pero no quiere seguir sufriendo un calvario que no hace más que empeorar.

 

One Response to

  1. Encarni Pérez Pareja dice:

    Padezco EM Progresiva secundaria, soy dependiente en algunas cosas, siempre he pensado que llegado el momento de verme postrada en una cama, no quisiera seguir viviendo, tal vez si llegará ese momento meditaria la situación y me gustaría que según la decisión que tomará, se me respetera, vivimos en un pais de derechos y no tenemos derecho a morir dignamente, lo veo injusto

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