#EMredes17 junta las piezas del ‘puzzle’ de la Esclerosis Múltiple

El evento celebrado el pasado 19 de mayo en Madrid sirvió para crear debate entre pacientes y profesionales en torno al papel que juega la EM en las Redes Sociales y los blogs de pacientes activos

Jacobo Caruncho | Madrid | 02/06/2017

#EMredes17 juntó en el Espacio CÓMO Madrid a pacientes y profesionales | PROYECTOS CON DUENDE

 

Las Redes Sociales y el mundo blogger se han convertido en el mayor altavoz para las personas con esclerosis múltiple y en una potente vía de comunicación entre pacientes. La proliferación de blogs y nuevos perfiles está latente y convierte al paciente en el protagonista de la historia. Pero el paciente no está solo en la Red. Tras otros perfiles se encuentran profesionales de la salud, investigadores, periodistas, asociaciones de pacientes… Todas estas piezas forman el puzzle de la esclerosis múltiple, y todas ellas se juntaron por un día el pasado 19 de mayo en #EMredes17, el evento organizado por Proyectos con duende y Sanofi Genzyme en Madrid para debatir el papel que juega la esclerosis múltiple en el universo 2.0. ¿Qué aporta al pacientes estar presente en la red? ¿Qué es lo que más se comparte? ¿Estamos bien informados? ¿Cómo es la relación entre los profesionales sanitarios y los pacientes?  ¿Qué imagen estamos dando a la sociedad sobre la EM? El debate estaba servido y las ganas de debatir latentes.

Cuando recurrimos a las Redes Sociales, las personas con EM no buscamos solo información sobre la enfermedad. También queremos saber más sobre emociones, sobre la vida diaria con la enfermedad, trucos para llevar mejor los síntomas… Y es por eso que los perfiles de los pacientes activos se convierten en puntos de referencia para la comunidad esclerótica. “Expresar las emociones con la gente que quieres es muy difícil. Las Redes Sociales te ayudan mucho, porque encuentras gente que siente lo mismo que tú“, explicaba Cleo Lagos, paciente activa y blogger en SomosEM, en la primera mesa de debate de #EMredes17. Y es que las RRSS tienen un valor incalculable, ya que ayudan a otros pacientes a salir del armario y hacen ver que se puede vivir y ser feliz con la EM. Eso sí, ha que tener cuidado con cómo expresamos el mensaje, ya que un simple ‘tuit’ se puede volver en nuestra contras, como resaltó Epi Amiguet, CM de EM One to One.

Pero, ¿qué pasa cuándo buscamos información sobre la EM en Internet? Un gran abanico de páginas se abre ante el paciente… y no todo vale. Hay muchas webs especializadas con un buen contenido en torno a la EM, pero muchas otras están desactualizadas, obsoletas o nos llegan a ‘vender’ información falsa. Es por ello que tanto los pacientes como los profesionales sanitarios hacen un llamamiento para que de el imprescindible paso de recetar links. “El Sistema Nacional de Salud tiene que dar un paso adelante. Estamos a años luz de lo que la sociedad nos pide”, explicaba el neurólogo David Pérez del Hospital 12 de Octubre. Y razón no le falta. A día de hoy todavía se repite en las consultas la frase “no busques nada en Internet”, cuando lo que los pacientes reclaman son fuentes fiables que ayuden a conocer mejor la esclerosis múltiple y con ello mejorar su calidad de vida.

Cuatro mujeres dieron la cara por la Esclerosis Múltiple en #EMredes17. Cuatro pacientes activas que, con sus blogs y a través de las Redes Sociales, expresan su día a día con la enfermedad y conectan con otros pacientes: Laura Owl (Búho Múltiple), Cristina Paredes (Krisish), Paula Pereira (ViviEMdo) y Lidia Pérez (InfoblogEM). Las cuatro, desde su punto de vista, resaltaban la importancia que tiene la “terapia” de compartir en las RRSS, tanto para quien escribe como para quien recibe el mensaje. Tener un blog, según expresaron, hace al paciente sentirse comprendido y apoyado y encontrase con el “es normal” -en referencia a los síntomas de esta enfermedad- supone un alivio para muchas personas que viven con el temor a que un nuevo brote aparezca.

No debemos olvidar que tras los perfiles en Redes Sociales se encuentran, antes que pacientes, personas. Gente que tiene una vida más allá de la esclerosis múltiple, unos sueños y metas por conseguir y que lidian cada día con esta compañera de vida. Y estamos hablando de pacientes, no de profesionales de la salud. Según comentaron las ponentes, son muchos los pacientes que recurren a ellas en busca de información sobre tratamientos y terapias…. cuando esa información debe venir de la mano de un profesional sanitario. Lo que sí que está en nuestros manos es acabar con el estigma social que rodea a la EM.

DE LA RED A LA CONSULTA

Y todo lo que se lee en la red se lleva a las consultas de Neurología. “Se está cambiando del modelo paternalista, Ahora la toma de decisiones es una realidad compartida y se te exige que estés mucho más al día“, comentaba Virginia Salinas, enfermera en el Hospital Regional Universitario de Málaga, en la tercera mesa de debate de #EMredes17. Buena señal, ya que eso significa una cada vez mayor implicación del paciente. En ese sentido, los profesionales sanitarios se tienen que poner las pilas y aportar contenido en la Red útil para los pacientes, según afirmó la periodista en salud María Minet. El problema está, en la mayoría de los casos, en la falta de tiempo por parte de los profesionales sanitarios, según comentó la neuróloga Celia Oreja-Guevara.

Es por ello que tanto periodistas de salud como profesionales médicos están llamados a formar una sinergia para poder ofrecer al paciente información de calidad. El paciente es cada vez más activo y tiene información valiosa que consigue gracias a su búsqueda a través de Internet. ¿Qué tal si esta información saliese directamente de las consultas? En ese aspecto, de nuevo, hace falta un gran empujón para que los links de utilidad lleguen al paciente a través de su profesional sanitario. Por ahora, parece que el propio paciente tiene que sacarse las castañas del fuego, pero cada vez son más los profesionales presentes en la Redes Sociales que conectan con sus pacientes. Y la empatía, ¿Dónde queda? Paula Bornachea hizo un llamamiento a los profesionales sanitarios para que la cercanía en las consultas sea una realidad y tener que ir a una revisión no suponga un plato de mal gusto para el paciente.

La investigación es también una pieza imprescindible en el puzzle de la EM, aunque muchos la pasan por alto. De ella depende nuestro futuro y se merece el reconocimiento y visibilidad que le corresponde… aunque en este ámbito también faltan importantes pasos por dar. “Los científicos tenemos una responsabilidad añadida. Es nuestra obligación divulgar a la sociedad los avances, pero nuestro colectivo no está educado ni promocionado para la divulgación“, resaltó Diego Clemente, investigador principal del grupo de Neuroinmuno-Reparación en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo.

El factor edad de las personas con EM, tal y cómo explicó Gema Morón (responsable de Comunicación y RRSS en la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid), juega un papel fundamental en la Redes Sociales. La esclerosis múltiple se ha convertido en una de las enfermedades sobre la que más se habla y se comparte en Internet gracias a la intensa actividad de las personas que la padecen. Pero, ¿estamos dando la visión acertada?. Tal y como comentó Ramón Arroyo -no podía faltar en el evento-, estamos dando dos visiones muy sesgadas sobre la EM: o te hundes o todo se puede. Es por ello que desde #EMredes se hizo un llamamiento a moderar el lenguaje y normalizar el mensaje de la esclerosis múltiple.

Pero historias de superación como la de Ramón Arroyo son más que necesarias. “Con estos casos se humaniza la EM. No todo el mundo tiene historias positivas que contar, pero dan esperanza y ánimos”, aseguró Ana Pérez, responsable de prensa de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Pero como se comentó en el evento, los pacientes no podemos tomarnos los ejemplos al pie de la letra: hay que tener una referencia y ajustarla a cada caso particular. La cuestión es fijarse metas, por pequeñas que sean.

#EMREDES17, UN MODELO A SEGUIR

Con todo, #EMredes17 se convirtió en el gran evento que reunió por primera vez a la comunidad EM para analizar el papel que esta juega en los tiempos que corren. El paciente pasó de ser un mero espectador a convertirse en el protagonista de la historia junto al resto de piezas que forman el puzzle de la Esclerosis Múltiple. #EMredes17 sirvió para desvirtualizar a los pacientes, para hacer que las conversaciones que tenemos a través de la pantalla tuviesen lugar cara a cara, para crear debate entre pacientes y profesionales, para conocer a gente nueva e implicada… ¿Qué más se puede pedir? Pues que un evento de semejantes características fuese retransmitido ‘online’ y contase con la participación de la gente desde sus casas. Y así fue: aquí  #EMredes17. ¡No te lo pierdas!

5 Responses to

  1. CleoLagos dice:

    Enhorabuena niño, has escrito un muy buen resumen 🙂
    Un abrazo, Cleo

    • EMPOSITIVO dice:

      ¡Muchas gracias Cleo! 🙂
      Un evento de estas características, tan cercano y comprometido con los pacientes, merece un buen resumen 😉 Me quedé con las ganas de conocerte un poquito más, que te perdí de vista muy pronto. Queda pendiente 😉 Genial tu intervención en #EMredes17 ¡eres la voz de much@s pacientes!
      ¡Un abrazo compañera!

  2. Francisca Perez dice:

    Que puedo decir? yo no lo ví pero si que me preocupa en gran medida la falta de empatía entre tu médico y tú en la falta de recursos para poder sacar la cura que es lo que necesitamos basta de medicamentos que no te hacen nada al revés te ponen peor y yo con 27 años de enfermedad y 59 años de vida veo que no llegaré a verlo si algun día se diera esa posibilidad

    • EMPOSITIVO dice:

      Buenas Francisca,
      No perdamos la esperanza, la investigación está dando importantes pasos. En cuanto a los medicamentos, depende de cada paciente, pero nada tiene que ver el abanico de posibilidades que tenemos ahora con lo que había hace 27 años. Sea como sea, todos estamos en el mismo barco y tenemos que luchar para hacer visible la EM, lo que repercutiría en el avance en torno a su investigación.
      ¡Mucho ánimo compañera!

  3. Francisca Perez dice:

    lo sé que hay muchos medicamentos pero no son resolutivos digamos que son un parche porque mientras te tragas todos los efectos adversos y vas de mal en peor yo bajo mi modesta opinión quisiera que se centraran en encontrar la cura es lo mas digno

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