Las personas con Esclerosis Múltiple querEMos más

El Día Mundial de la EM los pacientes se volcaron en visibilizar la enfermedad y reclamar los derechos para mejorar la calidad de vida. ¿Y si hacemos que todos los días sean #DíaMundialEM?

EMPOSITIVO | 15/06/2017

 

 

El pasado 31 de mayo se celebraba en todo el mundo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple bajo el lema ‘Vivir con EM’, una ocasión perfecta para visibilizar una patología que a día de hoy todavía resulta desconocida para una gran parte de la sociedad. Afectados, asociaciones de pacientes, investigadores, profesionales sanitarios… todos se volcaron en las Redes Sociales para dar voz a la EM y reclamar lo que los pacientes exigen, que no es poco. Porque los pacientes queremos más. Queremos más información, más empatía, más investigación, reconocimiento de la discapacidad… Pero nuestras reclamaciones no pueden caer en saco roto y para ello tenemos que volcarnos con intensidad. ¿Y si hacemos de todos los días el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple?

Los pacientes tenemos un gran poder que nos dan las Redes Sociales y ese poder cobró fuerza el pasado 31 de mayo. El Día Mundial estuvo presente además en todos todos los medios de comunicación nacionales y locales, así como en la calle en las distintas ciudades con eventos organizados a lo largo de toda la geografía española. Pero, ¿qué reclamamos los afectados?


+ EMPATÍA

Tanto por parte de la sociedad en general como de los profesionales médicos. La empatía en las consultas hace que la enfermedad sea más llevadera, que el paciente se sienta respaldado y comprendido y que sus necesidades sean respetadas y tenidas en cuenta. La cercanía y el factor humano debe reinar en toda consulta.


+ VISIBILIDAD

En todos los ámbitos, para concienciar a la sociedad de una patología que afectada a unas 47.000 personas en nuestro país. Para muchos, todavía somos invisibles.


+INVESTIGACIÓN

Es el palo al que agarrarnos para tener una actitud optimista ante nuestro incierto futuro. Cuanto más se investigue, antes llegará la cura para la EM. Queremos más apoyo económico por parte de la Administración así como divulgación de los avances que se van consiguiendo.


+ APOYO INSTITUCIONAL

No solo a la investigación, sino en todos los sentidos. En la actualidad  hay numerosos proyectos puestos en marcha que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes. La Administración tiene que tenerlos en cuenta y respaldarlos económicamente, no todo puede depender de las aportaciones de la sociedad.


+ VOZ DEL PACIENTE

Tiene que ser el eje, el protagonista de la esta historia y por lo tanto debe ser escuchada. De nada nos vale el “todo para el paciente pero sin el paciente”. Queremos ser nuestro propio altavoz, tener presencia en los congresos sobre la materia y tenidos en cuenta. Nadie mejor que los propios pacientes para explicar la realidad de la Esclerosis Múltiple.


+ PUESTOS DE TRABAJO

Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.


+ 33% DE DISCAPACIDAD

Conseguir el reconocimiento automático con el diagnóstico, lo que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con EM.


+ APOYO

Los pacientes a veces se sienten perdidos a la deriva y abandonados. Necesitamos el apoyo de todos los agentes para sentirnos integrados en una sociedad que en muchos casos resulta excluyente.


+ COMPRENSIÓN

La Esclerosis Múltiple es todavía una enfermedad estigmatizada y muchos de sus síntomas son incomprendidos por quien no los padece. Queremos más campañas que reflejen la realidad de la EM y hagan entender a la sociedad en qué consiste vivir con esta patología.


+ ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR

Queremos más unidades de Esclerosis Múltiple especializadas en las distintas ciudades. Además de conocer el punto de vista clínico-asistencial también es fundamental el punto de vista social, incluyendo los trabajadores sociales y psicólogos al igual que fundaciones y asociaciones de pacientes y familiares.


+ LEY DE CRONICIDAD 

Es necesario reconocer la situación de cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada día afrontando, no solo los síntomas de una enfermedad que no tiene cura, sino el impacto que está produciendo en su vida la dedicación a los cuidados que requiere, sus efectos económicos, el riesgo de pérdida de su puesto de trabajo, las consecuencias del cambio de la imagen personal, la necesidad de contar con una información adecuada sobre la enfermedad, de su manejo cotidiano y de una formación que permita afrontar la nueva situación.


+ FORMACIÓN E INFORMACIÓN

Un paciente informado es un paciente con mejor salud. Por ello, queremos que se nos proporcione la información adecuada para mejorar nuestra calidad de vida y saber convivir con la patología. La frase “no busques nada en Internet”, que todavía se repite en algunas consultas de Neurología, está obsoleta y caduca. En la era en la que vivimos, los pacientes queremos saber e Internet es una buena herramienta si sabemos cómo usarla. Por eso, pedimos a los profesionales sanitarios que vuelquen sus esfuerzos en recetar links fiables y de calidad a los afectados.


+ EQUIDAD EN TODA ESPAÑA

Los pacientes queremos igualdad en el acceso a los servicios médicos así como en los tratamientos farmacológicos en en todos los hospitales de España. No aceptamos que el acceso a los tratamientos depende del código postal en el que vivas.


 

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