Esclerosis Múltiple: nuevos tratamientos, nuevos pacientes

*CELIA OREJA-GUEVARA – Jefa de Sección de Neurología Hospital Clínico San Carlos

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la médula espinal y además es una enfermedad autoinmune, que afecta a las defensas del cuerpo humano. En 1995 apareció por primera vez en España el primer tratamiento para tratar la esclerosis múltiple, reducir los brotes y enlentecer el progreso de la discapacidad. Este tratamiento fue interferón beta, que cambió la vida y el futuro de la enfermedad y de muchas pacientes. Como todo lo que es nuevo, al principio todo eran dudas y los neurólogos desconfiaban de que algo podía funcionar después de tantos años de investigación y desilusiones. Pero funcionó, y afortunadamente, después de ese tratamiento le han seguido muchos. En 22 años se han aprobado ya 11 tratamientos en Europa, un gran éxito si comparamos con los pocos avances que ha habido en otras áreas de la neurología como en la enfermedad de Parkinson o la de Alzheimer.

Cada vez los tratamientos son más eficaces y con menos efectos secundarios, y lo que es importante “más amigables” para los pacientes, hay más opciones de administración: inyectables, orales, intravenosos y más cómodos y se toleran mejor con lo que favorecen que mejore la calidad de vida de los pacientes. La aparición de estos tratamientos y el tratar a las pacientes tempranamente han hecho que se haya retrasado mucho la discapacidad, se hayan ganado muchos años de calidad de vida y los pacientes tengan pocos síntomas durante largos periodos. Hay diferencias enormes entre cómo evolucionaban los pacientes en los años 80 y actualmente. La mejoría es espectacular.

Los nuevos tratamientos que se van a aprobar en 2018 en España ofrecerán además ventajas adicionales, uno (la cladribina) solo supondrá entre 10 y 20 pastillas al año y el otro (ocrelizumab) una infusión intravenosa cada 6 meses. Además, este último tratamiento va a ser el primer tratamiento aprobado para un subgrupo de pacientes con esclerosis múltiple primaria progresiva, principalmente los que sean activos, y supone la primera piedra de una nueva etapa en los tratamientos para formas progresiva, actualmente algunos en estudio como el siponimod o la biotina.

Con la aparición poco a poco de nuevos tratamientos, ha ido cambiando la percepción de la enfermedad y la relación médico-paciente. Hemos pasado de una época con dos o tres tratamientos muy similares donde el médico decidía y el paciente lo aceptaba a una época de decisiones compartidas. La aparición de internet, el uso de las redes sociales, los teléfonos móviles inteligentes han hecho que la información sea accesible a todo el mundo y al momento, y por tanto el paciente empieza a informarse y como algunos dicen también a empoderarse. Un paciente informado puede tomar decisiones más adecuadas a su forma de vida, tener un mejor cumplimiento de los tratamientos y participar de forma activa en la evolución de la enfermedad. Esto lleva a decisiones compartidas y a mejorar la comunicación entre ambos. Desde mi punto de vista esto es un gran cambio que va poco a poco y que beneficia a los pacientes. No todo son ventajas en estos cambios, ya que hay que seleccionar la información adecuada y a veces el tiempo en consulta es limitado e impide una comunicación más fluida con el paciente.

Todos los tratamientos aprobados que reducen la inflamación y los brotes son muy útiles para la fase inicial inflamatoria de la enfermedad. Lo que se necesita en el futuro son tratamientos neuroprotectores que impidan el daño en las neuronas y tratamientos remielinizantes, o sea que reparen la mielina que se ha perdido. En el último congreso internacional de esclerosis múltiple se han presentado en fases muy iniciales posibles tratamientos neuroprotectores y estudios con células madres.

Otro de los puntos importantes es conseguir más calidad de vida en las pacientes y por ello es muy importante tratar los síntomas. Algunos se pueden tratar con bastantes buenos resultados como la espasticidad, las alteraciones de la marcha, las alteraciones urinarias que limitan mucho la vida social en algunos pacientes y los estados depresivos. Otros como la fatiga y alteraciones cognitivas, síntomas invisibles, son difíciles de tratar y se necesitan ensayos clínicos para buscar soluciones a ellos. Por último aconsejar a los pacientes hacer ejercicio en la manera que ellos puedan.

 

9 Responses to

  1. Iván dice:

    Hola, Celia no dijo qué este año 2018 habría un medicamento capaz de regenerar la mielina?

  2. Marina dice:

    Hola celia estuve con interferon beta 22 y luego pase a rebif y me suspendieron todo xq c me afecto el higado necesito solucion y no me la dan

    • Iván dice:

      Hola Marina, no creo que tengas ninguna contestación de Celia, es una entrevista que le hacen y la han publicado en este bloc . Puse esto porque en otra entrevista del 2015 decía que dentro de 3 años habría un fármaco que regeneraría. No pierdas la esperanza nunca y mucha fuerza.

  3. Esperanza dice:

    Mucho de palabra, pero en persona nada. Supongo q a los conocidos será distinto, a mí como paciente nueva. Deja mucho que desear a la hora de atender como humanos a los pacientes. Yo voy por el 7° neurólogo en un año y medio. Cómo van a saber tu historial. Llevo con dolores de muerte desde el diagnóstico y desde el comienzo de la medicación. Estoy esperando todavía una solución. Sin comentarios..

  4. Mirta Ghiglione dice:

    El interferón lo usa el Dr Chacòn con muy buenos resultados en cáncer aqui en Argentina. La pena es el modo que debe vivir el paciente…las consecuencias colaterales lo vuelven un despojo…¿que es mejor..vivir sometido en Esclerosis m ùltiple por la enfermedad o por los efectos de los remedios???

  5. Gretchen Cole dice:

    Dra.
    Cualquier es sure opinión sobre El Tysabri.
    Muchas Gracias.
    Saludos Desde Puerto Rico!!!

  6. Donde esta el anti lingo dice:

    Todo muy bonito pero parece que hay poca investigación para recuperar la mielina perdida. Se hablaba del anti lingo y parece que no está dando sus frutos. En cuanto a la Biotina que comenta… Me ahorro los comentarios porque eso solo es un pequeñísimo parche para la remielinizacion, quiero decir que eso servirá, pero la mejora será muy poca. Creo que es más fácil estudiar medicina y encontrar la cura uno mismo porque a este ritmo que llevan deja mucho que desear, me da la impresión que no hay dinero o no se invierte lo suficiente en investigación (para conseguir 100000€ se Tiran más de dos años y aquellos que pueden ya que la gran parte se queda sin seguir su estudio por falta de medios). Mi pregunta es cuanto se revierte en investigación todo el beneficio que se saca de los tratamientos de nuestras enfermedades??? Dudo Que sea mucho. Mucha fuerza a todos los enfermos y a seguir luchando

    • Merichel dice:

      Muy buenas preguntas… ojalá se hiciera algo de todo eso que se comenta. Dinero para investigación de los facultativos que dicen estar tan preocupados y cosas privadas, poco, me imagino… y nada, si sacaran dinero de lo que ganan para lo otro no estarían tan interesados. Pfizer dijo recién que ya no le interesaba, y detenía por completo, todos sus proyectos para encontrar cura para el Alzheimer. Imagino que es mejor vender todos los antipsicóticos que se hartan de venderles… y así funciona todo.

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