Cádiz prepara la primera escuela de pacientes de Esclerosis Múltiple de España

Profesionales del hospital Puerta del Mar formarán a los pacientes en un proyecto capitaneado por la asociación gaditana de afectados de Esclerosis Múltiple Joaquín Argente

EMPOSITIVO | 10/04/2018

Junta directiva de la asociación gaditana de EM Joaquín Argente | Imagen cedida por la entidad

La ciudad andaluza de Cádiz será la primera de toda España en poner en marcha una escuela de pacientes de Esclerosis Múltiple, una iniciativa pionera capitaneada por la asociación Joaquín Argente de afectados de EM en la ciudad gaditana con la colaboración de profesionales sanitarios del hospital Puerta del Mar. El proyecto, que lleva meses fraguándose, busca formar e informar a los pacientes sobre la patología desde la experiencia, con un punto de vista cercano, y atender a las necesidades reales que se presentan en el día a día de una persona afectada de Esclerosis Múltiple.

“Cuando te dan el diagnóstico te sientes solo y perdido”, explica a EMPOSITIVO Lola Allely, presidenta de la entidad. En base a esa premisa, la asociación gaditana ha visto la necesidad de poner en marcha un proyecto que acerque a los pacientes la realidad de la enfermedad y que explique, de forma clara y cercana, “sin los tecnicismos de los médicos”, la realidad de la EM y forme a los pacientes para poder gestionar de forma autónoma su vida con la enfermedad.

Para ello, la junta directiva de la entidad ha “dado la lata” durante meses hasta conseguir que el proyecto pase de ser una idea a convertirse en realidad. “Llevamos ya meses de trabajo para crear la escuela y hemos conseguido formar un equipo de profesionales del hospital para que formen a los pacientes”, explica Alley. En ese equipo se encuentran profesionales de neurología, fisioterapia, enfermería y rehabilitación, “todos los que creemos que una persona con Esclerosis Múltiple va a necesitar tener cerca”.

Aunque la escuela todavía no ha sido puesta en marcha de forma oficial -prevén que se lleve a cabo a finales del presente año-, dos pacientes están formándose ya con los profesionales sanitarios y esperan que en el mes de noviembre la ‘familia’ crezca con la incorporación de nuevos pacientes. “Queremos y creemos que el protagonista de la Esclerosis Múltiple debe ser la persona afectada”, resume la presidenta de Joaquín Argente.

¿CÓMO FUNCIONARÁ LA ESCUELA?

Según explica Lola Allely, la escuela estará ubicada en un espacio del hospital Puerta del Mar, en el que el grupo de los pacientes seleccionados recibirán la formación por parte de los profesionales para convertirse en ‘pacientes expertos’. Con esa formación, sumada a la experiencia en primera persona, los ‘pacientes expertos’ podrán transmitir sus conocimientos y formar a otras personas afectadas. “Queremos poder resolver las dudas cotidianas que se le plantean a las personas afectadas”, remarca la presidenta de la entidad, que avanza que se tratarán temas como la alimentación, la vida sexual, o el duelo tras el diagnóstico. “Son temas que a veces no se tratan en la consulta por falta de tiempo pero sobre los que los pacientes quieren saber más”, añade.

La escuela, que contará con una página web en la que se compartirá el contenido, está realizando también material de difusión sobre la Esclerosis Múltiple con el objetivo de que las personas afectadas reciban información de calidad y escrita desde un enfoque cercano en el momento del diagnóstico. “No buscamos trasmitir información técnica, queremos transmitir experiencia y comprensión sin tecnicismos, apoyar a los nuevos afectados en un momento tan duro”, sentencia.