“No parezco enfermo pero sufro EM y me gustaría que entendieses mi enfermedad”

La FEMM y Roche ponen en marcha la campaña #EMbárcate protagonizada por pacientes para dar visibilidad y protagonismo a las necesidades de las personas con EM

EMPOSITIVO | 04/04/2017

 

“Desde la misma comunicación del diagnóstico, los afectados por Esclerosis Múltiple nos embarcamos en un viaje de convivencia con una enfermedad que nos genera necesidades, preocupaciones, inquietudes y prioridades que nos parece importante compartir contigo”. Así arranca el vídeo promocional de la campaña #EMbárcate de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y Roche, que busca dar visibilidad y protagonismo a las necesidades de las personas con EM con motivo del Día Mundial de la Salud y los Derechos de los Pacientes, que se celebra el 7 de abril.

A través de varios vídeos divulgativos, cuatro pacientes jóvenes dan la cara por la EM y comparten sus preocupaciones y necesidades, con el fin de dar a conocer a la sociedad la realidad de una enfermedad que todavía a día de hoy resulta ser invisible para muchos. Así lo comenta, por ejemplo, Miguel, unos de los protagonistas del vídeo. “No parezco enfermo pero sufro Esclerosis Múltiple y me gustaría que entendieses mi enfermedad”, explica.

La incertidumbre que nos impide planificar nuestras vidas, la necesidad de un diagnóstico temprano, el derecho a una información completa sobre los síntomas y tratamientos de la enfermedad… son algunas de las cuestiones que se abordan en la campaña #Embárcate, basada en vídeos divulgativos en los que los pacientes son los protagonistas.

Los pacientes -tal y como reza el vídeo- necesitamos equipos integrados por distintos profesionales como neurólogos, enfermeros, neurorehabilitadores, psicólogos, urólogos… Pero también pedimos tener cubiertos todos los aspectos de nuestra vida, desde los médicos u emocionales hasta los sociales y laborales.

Estos jóvenes ya han dado a conocer su realidad con la EM, ¿Cuál es la tuya? ¡#Embárcate en esta campaña y dale visibilidad en redes!

 

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7 Responses to

  1. Emilia Gárcia Pérez dice:

    Estoy diagnosticada desde hace seis meses,los sintomas desde mucho antes y en apariencia no se me nota nada sigo mi trabajo diario y nada de tiempo para mi.Hablar de esclerosis es hablar de lo desconocido,si no te lo notan mejor no hables.Siempre hay quien tiene más que tú,hay que divulgar y hacernos visibles ánimo a todos.

    • Virginia Sanchez dice:

      Cierto, es algo poco conocido y pensamos que podemos cargar con esto sin que lo noten los demás. Solo que con el tiempo y la falta de tratamientos adecuados, los brotes de hacen presentes y te lo recuerdan. No es que te encuentres con gente EM con frecuencia pero cada vez se dan a conocer más casos con las mismas características de incomprension. Solo puedo aportar lo que en mi caso funciona de manera natural: la alimentación, control del estrés, ejercicio y comprensión! Buena suerte!!😊

    • EMPOSITIVO dice:

      Totalmente de acuerdo contigo Emilia. “Hay que divulgar y hacernos visibles”. En nuestras manos está acabar con todo ese desconocimiento que rodea a la EM. Nada como los propios pacientes para dar a conocer al realidad de esta enfermedad 😉
      ¡Un abrazo!

  2. Socorro Enid Rodríguez Mártir dice:

    Tengo esclerosis Multiples desde el 1999 soy de Puerto Rico y no es fácil vivir con ella pq las personas te ven bien y piensan que no tienes nada q estás mintiendo o lo haces para llamar la atención q es ñoñería. Es bueno q nos unamos y luchemos para q se conozca más y hayan mejores servicios y ayudas económicas para cuando uno no puede trabajar. Gracias por esta iniciativa.

  3. Yolanda dice:

    Soy enferma de esclerosis múltiple, dicen que (benigna), tengo 46 años, empecé con los primeros síntomas hace 6,neuritis óptica, cada día veo menos y peor, y en la actualidad estoy de baja laboral, lucho todos los días porque no quiero que sea el centro de mi vida, intento andar todo lo que puedo a diario con mi perro,y no me rindo, tener una actitud positiva ayuda mucho, pero todavía hay mucho desconocimiento e incomprensión,besos

    • EMPOSITIVO dice:

      ¡Cuánta razón en tu comentario Yolanda! Esos pasos que das, esa actitud positiva… es lo mejor que puedes hacer para que la EM no s eponga por delante de ti. El desconocimiento y la incomprensión es algo complicado, pero para esos estamos los pacientes. ¡Para alzar la voz y hacer ver una realidad desconocida para mucha gente! ¡Hagámonos visibles!
      Un abrazo 🙂

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