“No parezco enfermo pero sufro EM y me gustaría que entendieses mi enfermedad”
La FEMM y Roche ponen en marcha la campaña #EMbárcate protagonizada por pacientes para dar visibilidad y protagonismo a las necesidades de las personas con EM
EMPOSITIVO | 04/04/2017
“Desde la misma comunicación del diagnóstico, los afectados por Esclerosis Múltiple nos embarcamos en un viaje de convivencia con una enfermedad que nos genera necesidades, preocupaciones, inquietudes y prioridades que nos parece importante compartir contigo”. Así arranca el vídeo promocional de la campaña #EMbárcate de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y Roche, que busca dar visibilidad y protagonismo a las necesidades de las personas con EM con motivo del Día Mundial de la Salud y los Derechos de los Pacientes, que se celebra el 7 de abril.
A través de varios vídeos divulgativos, cuatro pacientes jóvenes dan la cara por la EM y comparten sus preocupaciones y necesidades, con el fin de dar a conocer a la sociedad la realidad de una enfermedad que todavía a día de hoy resulta ser invisible para muchos. Así lo comenta, por ejemplo, Miguel, unos de los protagonistas del vídeo. “No parezco enfermo pero sufro Esclerosis Múltiple y me gustaría que entendieses mi enfermedad”, explica.
La incertidumbre que nos impide planificar nuestras vidas, la necesidad de un diagnóstico temprano, el derecho a una información completa sobre los síntomas y tratamientos de la enfermedad… son algunas de las cuestiones que se abordan en la campaña #Embárcate, basada en vídeos divulgativos en los que los pacientes son los protagonistas.
Los pacientes -tal y como reza el vídeo- necesitamos equipos integrados por distintos profesionales como neurólogos, enfermeros, neurorehabilitadores, psicólogos, urólogos… Pero también pedimos tener cubiertos todos los aspectos de nuestra vida, desde los médicos u emocionales hasta los sociales y laborales.
Estos jóvenes ya han dado a conocer su realidad con la EM, ¿Cuál es la tuya? ¡#Embárcate en esta campaña y dale visibilidad en redes!
7 Responses to
Responder a Virginia Sanchez Cancelar respuesta
Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.
Estoy diagnosticada desde hace seis meses,los sintomas desde mucho antes y en apariencia no se me nota nada sigo mi trabajo diario y nada de tiempo para mi.Hablar de esclerosis es hablar de lo desconocido,si no te lo notan mejor no hables.Siempre hay quien tiene más que tú,hay que divulgar y hacernos visibles ánimo a todos.
Cierto, es algo poco conocido y pensamos que podemos cargar con esto sin que lo noten los demás. Solo que con el tiempo y la falta de tratamientos adecuados, los brotes de hacen presentes y te lo recuerdan. No es que te encuentres con gente EM con frecuencia pero cada vez se dan a conocer más casos con las mismas características de incomprension. Solo puedo aportar lo que en mi caso funciona de manera natural: la alimentación, control del estrés, ejercicio y comprensión! Buena suerte!!?
Totalmente de acuerdo contigo Emilia. «Hay que divulgar y hacernos visibles». En nuestras manos está acabar con todo ese desconocimiento que rodea a la EM. Nada como los propios pacientes para dar a conocer al realidad de esta enfermedad 😉
¡Un abrazo!
Tengo esclerosis Multiples desde el 1999 soy de Puerto Rico y no es fácil vivir con ella pq las personas te ven bien y piensan que no tienes nada q estás mintiendo o lo haces para llamar la atención q es ñoñería. Es bueno q nos unamos y luchemos para q se conozca más y hayan mejores servicios y ayudas económicas para cuando uno no puede trabajar. Gracias por esta iniciativa.
La unión hace la fuerza, compañera. EN nuestras manos está hacernos más visibles 😉
¡Un saludo!
Soy enferma de esclerosis múltiple, dicen que (benigna), tengo 46 años, empecé con los primeros síntomas hace 6,neuritis óptica, cada día veo menos y peor, y en la actualidad estoy de baja laboral, lucho todos los días porque no quiero que sea el centro de mi vida, intento andar todo lo que puedo a diario con mi perro,y no me rindo, tener una actitud positiva ayuda mucho, pero todavía hay mucho desconocimiento e incomprensión,besos
¡Cuánta razón en tu comentario Yolanda! Esos pasos que das, esa actitud positiva… es lo mejor que puedes hacer para que la EM no s eponga por delante de ti. El desconocimiento y la incomprensión es algo complicado, pero para esos estamos los pacientes. ¡Para alzar la voz y hacer ver una realidad desconocida para mucha gente! ¡Hagámonos visibles!
Un abrazo 🙂