Jacobo Caruncho (Vigo) | 31/05/2017

‘La vida con Esclerosis Múltiple’. Ese es el lema de la campaña puesta en marcha este año por el Día Mundial de la EM, una enfermedad que afecta a unas 47.000 personas en España, que se dice pronto. Este año los pacientes estamos llamados a alzar la voz y compartir a través de las Redes Sociales -una potente herramienta en esto de la EM- nuestra vida con la patología y los trucos que tenemos para afrontar los numerosos retos diarios que conlleva la conocida como enfermedad de las mil caras. Porque cada paciente tiene sus síntomas y los vive y afronta a su manera, pero conocer la experiencia de terceros puede ayudar a otros. Así que ahí va una de esas mil caras de la EM: me llamo Jacobo Caruncho y tengo Esclerosis Múltiple.

Mi vida con EM comenzó oficialmente en diciembre de 2015. Y digo oficialmente porque en esas fechas llegó el diagnóstico, si bien los síntomas de la enfermedad aparecen tiempo antes del mismo. En mi caso, estuve meses y meses notando que mi cuerpo fallaba, que mis extremidades se quedaban dormidas, que me mareaba con facilidad, que la vista me fallaba, que tenía problemas de memoria, que mi equilibrio brillaba por su ausencia, que el cansancio me superaba… todo ello, eso sí, en pequeñas dosis. ¿Y qué hice? Dar por hecho que era normal y achacarlo al estrés, hasta que llegó el primer brote. Así que ahí va mi consejo -por no llamarlo obligación- número uno: si tu cuerpo te manda señales extrañas, acude a tu médico. No te lo calles y no pases por el calvario de pensar que te estás volviendo loco (o loca).

El diagnóstico es un varapalo mires por donde lo mires y lo normal es hundirse. ¿Mi consejo? Grita, llora, quéjate… pero que tu pataleta tenga fecha de caducidad y que sea lo antes posible. Cuanto antes asumas la realidad y seas consciente de tu nueva compañera de vida -a la que nadie invitó-, antes podrás ponerte las pilas y trabajar para que la EM no pueda contigo. Esta enfermedad afecta cada vez a más gente joven y por suerte el pronóstico de los afectados no tiene nada que ver con lo que ocurría hace apenas 20 años. Ahora la calidad de vida de los pacientes ha mejorado y hay una gran variedad de tratamientos modificadores de la enfermedad. El mío es Aubagio, una pastillita que me tomo cada día y de la que nunca me puedo olvidar. ¿Qué hago? Ponerme una alarma en el móvil, por si mi cabeza decide olvidarse de que es el ‘Aubagio time’.

Porque mi cabeza a veces se olvida de las cosas. Y no se trata de esos pequeños despistes que tiene la gente de vez en cuando, no. No estamos hablando de olvidarse las llaves en casa o de algo que tenías pensado comprar en el supermercado de camino a casa. En mi caso, me cuesta recordar nombres de gente importante y cercana, una conversación que tuve hace apenas una hora, de qué iba la película que vi ayer, una cita importante o qué me ha dicho la persona que me acaba de llamar por teléfono. En este caso hay algo que nunca me falla: la agenda. Las frases ¿qué te iba a decir? o ¿qué iba a hacer? las repito cada vez más y mi capacidad de concentración va a menos. Así que me he bajado diferentes aplicaciones en el móvil para entrenar la mente, que complementan los trabajos de memoria que hago con la terapeuta ocupacional.

Ella misma me ayuda también con mis problemas de coordinación, porque resulta que mi cerebro no se lleva igual de bien con mi mano derecha que con la izquierda. Y no, no es cuestión de ser diestro. Si a mi mano derecha le digo que mueva los dedos, ella lo hace sin problema. Si se lo digo a la izquierda, la cosa se complica y los dedos tardan en reaccionar -si es que dignan a hacerlo-. Así que últimamente he decidido darle mayor protagonismo a mi mano izquierda y obligarla a sentirse útil, utilizándola para coger la taza de café, abrir un cajón o cambiar el canal con el mando de la televisión.

La televisión, ese gran pasatiempo cuando la fatiga acecha. Rara es la persona con EM que no haya sufrido alguna vez esa pesadilla que te acompaña desde que te levantas hasta que te metes en cama, como si tu día hubiese pasado sin pena ni gloria tras una paliza que nunca existió. En esos casos, el cuerpo lo que te pide es cama o sofá, pero tu mente tiene que ser más fuerte que el deseo de tu cuerpo. No te dejes arrastrar por la fatiga e intenta mantenerte lo más activo posible para ahuyentarla. Los profesionales dicen incluso, por extraño que pueda parecer, que el ejercicio físico es una buena opción para combatir la fatiga.

Porque el ejercicio y la EM deben ir cogidos de la mano. Para los perezosos -como es mi caso- el tema se complica. Yo, mientras busco la actividad que me haga engancharme a esto del deporte, camino todo lo que puedo. Lo que antes hacía en coche o autobús ahora lo hago a pie. ¡Y un dinerito que me ahorro! Mis largos paseos me sirven también para evadirme un poco de los pensamientos que recorren mi cabeza. Porque cuando hablamos de Esclerosis Múltiple no podemos olvidar el impacto psicológico que puede llegar a tener el diagnóstico de una enfermedad crónica y degenerativa como esta.

En mi caso, pasé una larga temporada dándole vueltas a mi día a día, a mi futuro, a mis planes, a cómo me verá el resto de la gente, a lo que pueden llegar a pensar de mí… Y no hay mejor consejo que el de abrirte a la gente y compartir lo que te preocupa. Si te lo guardas, la cosa va a acabar mal y va a estallar por algún lado. Si te abres, encontrarás comprensión. ¿Que no te la dan? ¡Insiste! Y sino, busca a la gente que te hace bien y no la sueltes.  Yo estallé, y lo hice en la consulta de una psicóloga. ¡O Dios mío, una psicóloga! Sí, me río yo del estigma que hay en la sociedad con el tema de la Psicología. En serio, consejo tengas Esclerosis Múltiple o no: pasa por la consulta de un psicólogo y no tengas miedo de contar todo lo que te preocupa. ¡Puede ser de gran ayuda!

Dejarse ayudar no es nada malo, ¡es sano! Hasta hace poco cuando me preguntaban qué tal estoy mi respuesta siempre era bien. Ahora soy más realista y ese «bien» va entrecomillado. Consciente de la situación, decidí dar el paso y pisar la asociación de pacientes de mi ciudad ¡Y ahora no hay quien de allí me saque!. Cuando estamos «bien» tendemos a pensar que no necesitamos ayuda, pero cuando llegan los brotes la cosa cambia. ¿Y si podemos evitarlos o aplazarlos para más adelante? Consejo: no esperes a que llegue al brote para pedir ayuda a los profesionales. Yo estoy yendo al psicólogo, a terapia ocupacional, al fisio… ¡Y hasta en yoga me he metido!.

Y el yoga me va bien para desconectar un poco de la realidad que me rodea y dedicar un rato a la relajación. Con EM la vida tiene que tomarse con más calma. El «no es no» no tiene nada de malo y sí, sí puedes dejar para mañana lo que puedes hacer hoy. Lo primero es lo primero: nuestra salud. Eso me ha enseñado, entre otras cosas, esta enfermedad de las mil caras. A tomarme mis momentos de relax, a dejar a un lado las prisas y la presión, a relativizar… Porque otra cosa no, pero la Esclerosis Múltiple es una gran lección de vida.

Problemas con los cambios de temperatura, fallos de equilibrio, pérdida de sensibilidad en distintas partes del cuerpo, problemas sexuales, inquietud por mi futuro laboral… se suman a la larga lista de síntomas que me acompañan en mi día a día. Son pequeños retos que me pone la compañera y que me recuerdan que vivo con una enfermedad para la que todavía no existe cura. Por favor, ¡Apoyemos la investigación! Sin ella estamos perdidos. Y otro consejo: ¡Infórmate!. Como dicen en #FFPaciente, un paciente informado, es un paciente con mejor salud.

Aprovechemos la oportunidad que nos brinda el Día Mundial de la EM para hacernos visibles y acabar con el estigma que rodea a esta enfermedad. Sí, se puede tener una vida «normal» con esclerosis múltiple, pero hay que hacer cambios y adaptarse a las circunstancias. Aprovecha el día a día y no pienses mucho en el futuro o la incertidumbre acabará apoderándose de ti. Y, ante todo, una actitud positiva. ¡Es clave! La vida con Esclerosis Múltiple, mejor, en positivo.