El momento de exigir más a la vida con Esclerosis Múltiple
La iniciativa ‘The World vs MS’ busca historias de pacientes en las que un mal momento fue decisivo para cambiar su actitud ante la EM > Las mejores historias formarán parte de un largometraje
EMPOSITIVO | 20/07/2017
Las personas con Esclerosis Múltiple experimentan a lo largo de su vida distintos momentos complicados que les hacen reflexionar y reconducir su actitud ante la enfermedad. A veces, el comentario de cualquier persona puede despertar un sentimiento de vergüenza, de dolor, de incomprensión… y ese momento puede ser clave para que los pacientes digamos ¡Hasta aquí hemos llegado! Bajo este pretexto, la iniciativa The World vs MS (El Mundo contra la Esclerosis Múltiple) lanza una nueva campaña para concienciar sobre la EM y lo que vivir con esta patología conlleva. ¿El objetivo? Que los pacientes compartan ese momento que les llevó a exigir más a la vida con Esclerosis Múltiple.
Según explica The World vs MS en su página web, los pacientes están llamados a compartir sus historias (en texto, vídeo o con una imagen) de todos esos momentos –grandes y pequeños– a los que, si pudieras, darías las gracias. Porque a pesar de lo delicado o difícil que hubiera sido entonces, fue el momento que te hizo parar, pensar y cambiar. Una mala mirada, un comentario desafortunado en el autobús, una caída en público, un problema en el trabajo… las personas con EM experimentan un montón de momentos difíciles.
Pero a pesar del mal trago, suelen ser estos momentos los que provocan el cambio y motivan a las personas afectadas a realizar cambios que creían imposibles y tomar las riendas de su EM. Así que, a todos los que no entienden la vida con Esclerosis Múltiple, ¡Gracias!: al hombre que se saltó la cola del taxi, al camarero que pensó que ya había bebido demasiado, al chico que se rio de mí en el tren de las 09:05, al dependiente que se negó a dejarme utilizar el baño, a la señora mayor que me miró mal cuando me senté en el asiento para discapacitados, a mis compañeros que piensan que simplemente soy vago; gracias a todos por no entenderlo. Es por vosotros por lo que decidí cambiar mi vida para siempre.
Estos son solos algunos de los ejemplos que ofrece The World vs MS para animar a los pacientes a compartir su historia, que puede ser de ayuda para muchas otras personas afectadas. Ahora sí, te toca a ti. ¿Cuál fue el momento que cambió tu forma de afrontar la EM? Para participar solo tienes que rellenar un breve formulario online y contar el momento que te hizo exigir más a la vida con EM. Tú decides cómo contarlo: puedes hacerlo por escrito, en vídeo o incluso con una imagen que refleje el momento. Puedes enviar tu historia hasta el próximo 1 de octubre. The World vs MS hará una selección entre todas las historias recibidas, y las elegidas formarán parte de un largometraje.
Toda la información en https://www.theworldvsms.com/es/
![](http://empositivo.org/wp-content/uploads/2017/09/CampeonesEME.jpg")
Sali de un supwrmercado y por mi inestabilidad di dos pasoa mas y cai al suelo y una señora por llamarle señora m llamo borracho q veeguenza le conteste. Solo espero señora q mi enfermedad algun dia la conozca y no juzgar. A la gente primero. Mi enfeemedad se llama escleriosis multiple informese señora y ya m levanto yo solo
La gente juzga sin tener conocimiento de causa ? muy buena respuesta a esa señora 😉
Si te animas, puedes compartir esta historia en https://www.theworldvsms.com/es/ ¡Puede ser útil para otros!
¡Un saludo!
Que la gente de fuera no lo entienda,puede llegar a comprenderse,pero que tú marido cuando pierdes el equilibrio y caes te diga que haces? Por no informarse de los síntomas de la enfermedad es mucho peor,enferma de EM
A veces a los que nos rodean les cuesta entender la vida con EM, pero igual que te afecta a ti, también le afecta a tu pareja. Todo es cuestión de hablar las cosas abiertamente, con calma. Nadie mejor que tú misma para explicarle los síntomas de la EM 😉
¡Mucho ánimo, compañera!
Maria cuanto te entiendo la primera vez que sufri sintomas iba con mi pareja en aquel entonces, despues de lo sucedido rompimos, al trabajo hacia el metro nada mas salir de casa me faltaba oxigeno y la fatiga se apodero de mi no podia subir la cuesta y el me gritaba que dejara de hacervteatro sin venirme ayudar asi que en cuanto pude lkame a un taxi y me fui directa al hospital alli me pusierom una bomba de oxigeno y tuempo de hospitaluzacion sin poder hacerme un diagnóstico ya que a mi «novio» le preocupaba mas la em0resa que yo, ambos trabajábamos juntos y el habia reciem tomado el cargo de gerente ocupando un hueco que no le pertenecia al lis dias de tomarme el alta por mi propia voluntad sin permiso del hospital me despidieron de la empresa y yo enfermay sin diagnóstico segui luchando muy enfermita y sola. Ahora ni la enfermedad ni nadie puede conmigo eso si con el gran apoyo de mi marido el mejor hombre que se puede tener implicandose con atencion y amor. Ánimo Maria y lucha por ti ahora estas sola pero siempre hay alguien con amor incondicional. Un abrazo.
Interesante iniciativa, me apunto
Lo peor de la incomprensión no es la de las personas, es la de las instituciones y algunos profesionales como médicos y asistentes sociales que son reacios a entenderte. Yo sufrí un cáncer de vejiga previo a el diagnóstico de la EMPP y no sufrí tanta imcomprensión como ahora.
La incomprensión es una losa que nos acompaña. Tenemos que ser claros e insistir en lo que nos preocupa hasta hacerlo entender… Sin la empatía necesaria estamos perdidos.
¡Espero que te encuentres lo mejor posible!
Un abrazo
Estaba trabajando y fui a visitar a un cliente, y en plena autopista, ya llegando al peaje me quede paralizada de medio cuerpo la parte derecha, tuve un angel conmigo ya que fue justo al llegar al peaje, y el coche aminorado de marcha y velocidad,ya que de otra manera no se que hubiera pasado, no por mi, sino por los demas. Tuve mucho miedo la verdad.
Otro dia me levante que no sabia escribir, bueno si sabia pero mi mano hacia rayas, y son situaciones y momentos tristes y sobretodo saber llevar lo mejor posible, y que animicamente no te afecten, ya que los nervios es peor y nos afectan mucho.estos brotes me enseñaron a dar facilidades a la enfermedad no problemas.
¡Gracias por tu testimonio Carol! Dar facilidades y no problemas… ¡Gran mensaje!
Si te animas, puedes compartir tu testimonio en https://www.theworldvsms.com/es/ Tu testimonio puede ser útil para muchas gente 😉
¡Un saludo!
Me caí de la bicicleta hace 22 años,me rompí la clavícula,mi mujer estaba embarazada y decidí guardar reposo,cuando me quitaron los vendajes y comencé a andar el cansancio se adueñaba de mi,tardaron 2 años en decirme que me pasaba,EMPP me he caído muchas veces en la calle y en casa,siempre la gente me ha ayudado a levantarme,pero lo que ha sido difícil es que la gente comprendiera la fatiga,incluso un día que iba a trabajar tenía fiebre y mi cuerpo no andaba,un señor que me ayudo lo primero que pensó es que estaba borracho. Mi forma de pensar ha cambiado,ahora doy importancia a cosas diferentes y procuro ver la vida de otra manera,mi familia y amigos me ayudan
¡Gran testimonio Antonio!
Lo de que la gente comprenda la realidad de la fatiga parece ser un reto para muchos pacientes… Pero tu forma de pensar y ver la vida es todo un ejemplo 🙂
¡Un saludo!
Bueno yo llevo 27 años diagnosticada antes era joven y ahora voy por los 60 quieras que no eso no ayuda pero quiero mandar un mensaje positivo a pesar del tiempo yo sigo igual de bien me ha dado algun que otro brote pero con la cortisona recuperaba y sin secuelas tengo dos hijos y los he criado con la EM he necesitado ayuda lo único negativo son los tratamientos que no ayudan te ponen peor por los efectos adversos a mi me gustaría que se afanaran en encontrar la cura mas que cualquier tratamiento paliativo
Gracias Francisca por compartir este mensaje de optimismo ante la EM 🙂
En cuanto a los tratamientos, cierto es que pueden tener efectos secundarios engorrosos, pero ralentizan el ritmo de la enfermedad. Mientras esperamos por la cura, alegrémonos que cada vez salgan más tratamientos tan necesarios 😉
¡Un abrazo!
Hola recién encontré este link con muchos tesmimonios que me han permitido sentirme apoyada, pues no es fácil llevar la enfermedad a mi me la detectaron hace 7 años y aunque no he tenido brotes mas fuertes desde esa fecha mi día a día tuvo que cambiar mucho, tengo días que la fatiga se apodera de mí y en mi oficina siento que cada vez me entienden menos inclusive mi propia jefa realizo un trabajo que me gusta mucho como es el de viajar con grupos de empresas al extranjero ytrato cuando viajo de llevar el ritmo. Pero la gente que me ve siempre o me dice o lo piensa pero si te ves tan bien que hasta viajar puedes no pareciera que tuvieras EM cuando la procesión va por dentro., no es fácil pero uno tiene que salir adelante.