Un trabajo en equipo en la ‘cancha’ de la Esclerosis Múltiple

El jugador de baloncesto Asier de la Iglesia comparte su experiencia con la EM en el congreso ‘Experiencia del Paciente’ > “Yo confío al 100% en mi médico, tenemos que confiar”, aseguró

Jacobo Caruncho | 22/11/2017

Asier de la Iglesia, durante su intervención en el congreso ‘Experiencia del Paciente’ de Iexp

 

En la Esclerosis Múltiple, igual que en el baloncesto, el trabajo en equipo y la confianza en el mismo se vuelven imprescindibles para afrontar de la mejor manera posible la enfermedad. Así lo explicó ayer Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto diagnosticado de EM, en el congreso ‘Experiencia del Paciente’ organizado por el Instituto Para la Experiencia del Paciente (Iexp) celebrado en Madrid  para analizar el empoderamiento de los pacientes. “Lo que me ha pasado con la Esclerosis Múltiple lo he llevado bien gracias a mi experiencia con el baloncesto”, explicó Asier durante su intervención en la mesa ‘La voz del paciente: las claves del empoderamiento’.

Fue a los 29 años cuando Asier de la Iglesia comenzó a notar que algo fallaba en su cuerpo. Un dedo de la mano entumecido, manos adormecidas, una sensación de quemazón en las plantas de los pies… “No sabes lo que tienes, pero sientes en tu cuerpo que tienes algo”, explicó el vasco. Su médico de cabecera no tardó en derivarle a un neurólogo y a los veinte días ya estaba realizándose las pruebas que pondrían nombre y apellido a lo que le estaba ocurriendo: Esclerosis Múltiple. “Hay mucha gente que lo pasa mal, pero para mí el diagnóstico fue una noticia buena“, aseguró. Porque por fin sabía a qué se debía todo lo que le estaba sucediendo.

Desde el diagnóstico de la enfermedad -según explicó- el trabajo en equipo que vivía en la cancha de baloncesto lo trasladó al ámbito sanitario, estableciendo una relación de confianza con los profesionales que le tratan. “Con la Esclerosis Múltiple confío al 100% en mi médico, tenemos que confiar”, afirmó, para añadir que ante la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’ cada paciente la afronta a su manera y la vive de forma muy personal. “A mí me gusta que me digan las cosas muy directas, otros prefieren  no saberlo. Todos los pacientes somos diferentes”,  aclaró.

De la Iglesia hizo también referencia a la incomprensión que rodea a la Esclerosis Múltiple para hacer un llamamiento al esfuerzo para el entendimiento, tanto del paciente como de la gente que le rodea. “Pedimos que nos entiendan pero nosotros también tenemos que transmitir ese entendimiento. A veces queremos que la otra persona nos entienda sin nosotros hacer ningún esfuerzo“, explicó. Además, hizo un llamamiento a ‘salir del armario’ para facilitar ese entendimiento. “A mí me ha compensado decir que tengo Esclerosis Múltiple”, puntualizó.

Con todo, el vasco terminó su intervención haciendo referencia a una frase que le acompaña: ‘No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia’. “En la Esclerosis Múltiple la tormenta se va a quedar toda la vida, así que hay que hay que asumir lo que a uno le pasa, cerrar el paraguas y caminar hacia delante”, concluyó.

INFORMACIÓN Y APOYO EMOCIONAL

En la jornada también participó Raquel Nieto, paciente de fibrosis pulmonar, que destacó el papel de la educación en salud para afrontar la enfermedad y saber manejarla. “Los pacientes necesitamos más información, no nos educan para afrontar la enfermedad”, explicó en base a su experiencia, para hacer un llamamiento a la “educación para la normalización de la enfermedad”. “En temas de salud tenemos que educarnos los unos a los otros, los médicos a los pacientes y los pacientes a los médicos”, afirmó.

En la misma línea se manifestó David Muñoz , paciente de Crohn ostomizado, que destacó también el papel que juega la parte emocional en el proceso de la información para contar su experiencia a través de su blog y de las Redes Sociales. “Los grupos de Facebook, por ejemplo, ayudan a encontrar pacientes con los que compartir miedos”, aseguró.

 

4 Responses to

  1. María Vega dice:

    Dependerá un poco del médico… a mí el diagnóstico no me ha servido de mucho, estoy peor ahora por nuevos síntomas reumatológicos inducidos por el tratamiento. Totalmente de acuerdo con las palabras de Raquel. Eso es lo que quiero yo: información sobre los tratamientos y sus consecuencias reales sobre el curso de la propia enfermedad, aunque por lo que he visto ni siquiera hay datos muy consolidados porque todo es prácticamente “nuevo”. Sobre la enfermedad sé algo porque a mi bisabuelo se la diagnosticaron en el año 1949, entonces la llamaban esclerosis en placas, lo de múltiple en España no se decía aún, e imagino que debía de ser primaria progresiva porque en cuestión de 3-5 años perdió la movilidad completa de extremidades superiores e inferiores. El problema es que esa información a la que a mí me gustaría acceder no la hay por casi ningún sitio, y no nos la dan los médicos. Si Asier ha tenido la fortuna de encontrarse con médicos tan buenos, me alegro mucho por él, quizá por eso ha podido afrontarlo todo de esa manera. Yo ando ya por el tercer neurólogo: el primero no quiso encargarse del asunto porque dijo que ya era mayor para estas cosas, la segunda no me dijo ni los posibles efectos adversos ni nada, yo era su primer caso, así que cambié a otro y no ha ido mal pero tampoco conocía todos los efectos que el tratamiento podría llegar a hacer, me ha dicho que lo deje porque obviamente estaba yendo muy mal, pero yo he tenido que buscar cosas por mi cuenta, con ayuda de familiares y conocidos y gracias eso hemos descubierto algo (también gracias a una doctora especialista en radiodiagnóstico cuyo informe encontré en internet, y que tuvo la amabilidad de responder a mis preguntas y aportarme datos sobre su experiencia con una caso similar al mía) y quizá se pueda solucionar también con ayuda de otro especialista en enfermedades reumatológicas, pero creo que sería todo más fácil si cuando se da el tratamiento se adjuntara una lista de todos los posibles efectos adversos (para eso está el informe de la EMA, por ejemplo). Con más información se abordarían mejor las cosas y podríamos encontrar antes soluciones antes. Si no pasa nada y marcha todo bien pues adelante, pero por desgracia hay gente que no respondemos bien a estos tratamientos.

    • EMPOSITIVO dice:

      Como dices, es un poco una cuestión de suerte el médico que te toque, pero todos tenemos que poner de nuestra parte para llevar bien la EM. ¡Gracias por compartir tu testimonio! 🙂
      Y tienes toda la razón, los pacientes tenemos que estar bien informados y saber a qué nos enfrentamos… ¡reclamemos toda esa información a los profesionales sanitarios!
      ¡Un abrazo!

  2. olga dice:

    asi es yo hace 8 años q tengo EM Y ME ACOSTUMBRE A VIVIR CON EM X Q ES LO MAS FACIL PARA LLEVAR ESTA ENFERMEDAD NO FUE FACIL SABER LO Q ES VIVIR CON EM

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