Un trabajo en equipo en la ‘cancha’ de la Esclerosis Múltiple

El jugador de baloncesto Asier de la Iglesia comparte su experiencia con la EM en el congreso ‘Experiencia del Paciente’ > «Yo confío al 100% en mi médico, tenemos que confiar», aseguró

Jacobo Caruncho | 22/11/2017

Asier de la Iglesia, durante su intervención en el congreso ‘Experiencia del Paciente’ de Iexp

En la Esclerosis Múltiple, igual que en el baloncesto, el trabajo en equipo y la confianza en el mismo se vuelven imprescindibles para afrontar de la mejor manera posible la enfermedad. Así lo explicó ayer Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto diagnosticado de EM, en el congreso ‘Experiencia del Paciente’ organizado por el Instituto Para la Experiencia del Paciente (Iexp) celebrado en Madrid  para analizar el empoderamiento de los pacientes. «Lo que me ha pasado con la Esclerosis Múltiple lo he llevado bien gracias a mi experiencia con el baloncesto», explicó Asier durante su intervención en la mesa ‘La voz del paciente: las claves del empoderamiento’.

Fue a los 29 años cuando Asier de la Iglesia comenzó a notar que algo fallaba en su cuerpo. Un dedo de la mano entumecido, manos adormecidas, una sensación de quemazón en las plantas de los pies… «No sabes lo que tienes, pero sientes en tu cuerpo que tienes algo», explicó el vasco. Su médico de cabecera no tardó en derivarle a un neurólogo y a los veinte días ya estaba realizándose las pruebas que pondrían nombre y apellido a lo que le estaba ocurriendo: Esclerosis Múltiple. «Hay mucha gente que lo pasa mal, pero para mí el diagnóstico fue una noticia buena«, aseguró. Porque por fin sabía a qué se debía todo lo que le estaba sucediendo.

Desde el diagnóstico de la enfermedad -según explicó- el trabajo en equipo que vivía en la cancha de baloncesto lo trasladó al ámbito sanitario, estableciendo una relación de confianza con los profesionales que le tratan. «Con la Esclerosis Múltiple confío al 100% en mi médico, tenemos que confiar», afirmó, para añadir que ante la conocida como ‘enfermedad de las mil caras’ cada paciente la afronta a su manera y la vive de forma muy personal. «A mí me gusta que me digan las cosas muy directas, otros prefieren  no saberlo. Todos los pacientes somos diferentes»,  aclaró.

De la Iglesia hizo también referencia a la incomprensión que rodea a la Esclerosis Múltiple para hacer un llamamiento al esfuerzo para el entendimiento, tanto del paciente como de la gente que le rodea. «Pedimos que nos entiendan pero nosotros también tenemos que transmitir ese entendimiento. A veces queremos que la otra persona nos entienda sin nosotros hacer ningún esfuerzo«, explicó. Además, hizo un llamamiento a ‘salir del armario’ para facilitar ese entendimiento. «A mí me ha compensado decir que tengo Esclerosis Múltiple», puntualizó.

Con todo, el vasco terminó su intervención haciendo referencia a una frase que le acompaña: ‘No esperes a que pase la tormenta, aprende a bailar bajo la lluvia’. «En la Esclerosis Múltiple la tormenta se va a quedar toda la vida, así que hay que hay que asumir lo que a uno le pasa, cerrar el paraguas y caminar hacia delante», concluyó.

INFORMACIÓN Y APOYO EMOCIONAL

En la jornada también participó Raquel Nieto, paciente de fibrosis pulmonar, que destacó el papel de la educación en salud para afrontar la enfermedad y saber manejarla. «Los pacientes necesitamos más información, no nos educan para afrontar la enfermedad», explicó en base a su experiencia, para hacer un llamamiento a la «educación para la normalización de la enfermedad». «En temas de salud tenemos que educarnos los unos a los otros, los médicos a los pacientes y los pacientes a los médicos», afirmó.

En la misma línea se manifestó David Muñoz , paciente de Crohn ostomizado, que destacó también el papel que juega la parte emocional en el proceso de la información para contar su experiencia a través de su blog y de las Redes Sociales. «Los grupos de Facebook, por ejemplo, ayudan a encontrar pacientes con los que compartir miedos», aseguró.