Cristina Bajo: “Vivir en el siglo XXI nos permite afrontar la Esclerosis Múltiple con recursos”

“No estoy por la labor de aceptar que una barrera arquitectónica sea el límite para mis capacidades”,  sentencia la coordinadora del blog ‘Y yo con estos nervios’

Jacobo Caruncho (@jacobocp) | 18/12/2017

 

Fue en 2012 cuando la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva llamó a la puerta de Cristina Bajo (Madrid, 1970), presentándose “de forma muy agresiva” y empeorando con una rapidez “increíble”. Gracias a participar en un ensayo clínico, el tratamiento ha conseguido ralentizar el curso de la enfermedad. “No hacer nada no era una solución”, explica la madrileña, coordinadora del blog ‘Y yo con estos nervios’. Pero a pesar de todos los obstáculos que le pone la enfermedad, Cristina Bajo afronta la vida con optimismo. “Los problemas existen pero no podemos hacer otra cosa que afrontarlos”, sentencia.

 

– Eres la coordinadora del blog ‘Y yo con estos nervios’ ¿Cómo nació la idea de ponerlo en marcha? ¿Cómo se organiza el trabajo?

– La idea surgió entre Sandra, una psicóloga entonces de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), y yo que queríamos potenciar la actividad de personas con muchas capacidades pero que se encontraban bloqueados ante la enfermedad. Como se suele decir, “cada día tiene su afán”, hay que tener objetivos en la vida pese a las limitaciones que tengamos y el poder juntarnos y hacer un blog nos permitía tener un punto de encuentro y un objetivo cuando nos levantamos por la mañana. Compartimos un objetivo que es dar información sobre esclerosis múltiple a pacientes, familiares y amigos desde la experiencia. Nuestro planteamiento es periodístico, es decir, no solo contamos cómo nos sentimos sino que acudimos a fuentes de información fiables para transmitir conocimiento.

– En el blog no habláis solo de la EM, sino que compartís eventos, actividades culturales… ¡hasta de restaurantes! ¿Cuál es vuestro objetivo?

– La vida no se acaba por tener esclerosis múltiple. Y, aunque no sea un camino de rosas, aún podemos hacer cosas. Por eso contamos nuestras experiencias de ocio para que las personas que tengan limitaciones puedan ver con nuestro ejemplo que se puede seguir disfrutando de la vida. Además, intentamos facilitarles información sobre accesibilidad que difícilmente encontramos.

– Según las visitas que tiene vuestro blog, ¿Cuáles dirías que son los temas que más interesan?

– Es indudable que en esta enfermedad hay temas tabús de los que difícilmente hablamos. La sexualidad es el mejor ejemplo, pero no solo, también el control de esfínteres o la relación con nuestros cuidadores. Éstos temas en general tienen muchas visitas. Además, vemos que hay una gran carencia de información, sobre todo, cuando la enfermedad se presenta de forma progresiva. Al miedo solo se le puede combatir con conocimiento, y cada día observamos como nuestros lectores quieren saber más.

– Cada vez hay más sobreinformación sobre EM ¿Qué consecuencias puede tener en una persona que tira del Dr. Google para informase sobre la enfermedad?

– De Internet nunca se puede tirar sin criterio. Creo que es la responsabilidad de cada paciente tener sentido común a la hora de buscar fuentes de información. Las experiencias personales no dejan de ser eso, experiencias personales, y en la enfermedad de las 1000 caras sirve de poco aunque es posible que sea útil para sentirnos comprendidos.
Creo que lo importante es huir de dos aspectos de Internet. El primero, el fatalismo. Es decir, aquellos que utilizan sus blog simplemente para contar que desgraciados son. Creo que esto no ayuda a nadie. Pero, sobre todo, hay que huir de curas mágicas, de dietas milagrosas, de pastillitas de colores que lo curan todo. No seamos tontos, nuestros neurólogos al fin y al cabo al menos se han formado para hablar con propiedad. Los iluminados solo nos pueden conducir a más problemas.

– También eres poetisa, una faceta que muestras en tu blog ‘Un café y un poema’. En él encontramos un poema dedicado a tu aliada la silla de ruedas, ‘En pie’,  a la que le temen muchas personas con EM. ¿Algún consejo para acabar con ese miedo?

– Obviamente este es un momento muy crítico en la evolución de la enfermedad. La silla de ruedas es probablemente lo que más tememos cuando llega el diagnóstico. Pero es una equivocación. La silla de ruedas es un aliado para seguir viviendo de una forma activa e independiente. Da nuevas posibilidades y acaba formando parte de ti. Vivir en el siglo XXI nos permite afrontar la enfermedad con recursos. Con mi silla de ruedas eléctrica subo al autobús, acudo a todos los sitios que necesito, me permite vivir casi con normalidad.

– La Ley general de derechos de personas con discapacidad y su inclusión social establecía el pasado 4 de diciembre como límite temporal para llegar a conseguir la accesibilidad universal y vemos que no se ha cumplido. ¿Estamos ante una utopía?

– Más que ante una utopía estamos ante una distopía. Es decir, soñábamos con la accesibilidad universal y la realidad en la que vivimos es que no hay ni presupuesto, ni ganas, para hacer un mundo accesible. En este ámbito tenemos una responsabilidad muy grande como pacientes, se nos tiene que ver en la calle. La gente que no tiene problemas de movilidad tiene que visibilizar cuáles son nuestras limitaciones para comprenderlas y que nos ayudan en la pelea. No vale quedarse en casa, bajar los brazos, y pensar que todo es muy difícil, hay que pelear por hacer posible lo imposible.

– ¿Qué repercusión tiene en tu caso esa falta de accesibilidad?

– La falta de accesibilidad me condiciona desde que me levanto hasta que me acuesto. Cada cosa que quiero hacer tengo que estudiar muy bien el cómo hacerla. Eso sí, soy la reina de la imaginación y procuro buscar soluciones a cada limitación que me encuentro. No estoy por la labor de aceptar que una barrera arquitectónica sea el límite para mis capacidades.

– Llevas cuatro años en el ensayo clínico de Ocrelizumab. Mucha gente se plantea si es conveniente o no participar en un ensayo clínico, ¿Lo es?

– Posiblemente aceptar el ensayo fue la decisión más difícil de mi vida. Me pasé unos días buscando información en toda la revistas especializadas y el miedo se apoderó de mis noches en vela. Pero al final confié en los profesionales que me trataban. El ensayo ya había tenido muchas fases previas que garantizaban que el nivel de riesgos no era excesivamente alto. Riesgo había, es evidente, pero la medicina evoluciona con pruebas y creí necesario participar de forma activa en la investigación. No hacer nada no era una solución puesto que estas alturas posiblemente ya estaría encamada tal y como iba evolucionando mi enfermedad. Tenía que intentarlo y a día de hoy me encuentro muy feliz de haber tomado esa decisión

– ¿Qué perspectivas de futuro ves en la Esclerosis Múltiple como paciente informada?

– Queda mucho camino por andar y, la verdad es que no creo que vaya a salir corriendo dentro de unos meses, pero sí confío en que lleguemos a hacer la enfermedad crónica y a manejarla. El grado de afectación que tengo ya no creo que desaparezca con una pastilla milagrosa que descubran mañana los investigadores pero sí siento la certeza de que voy a poder tener cierta calidad de vida. Cada vez sabemos más y hay más esfuerzos en investigación. Si no fallan los presupuestos confío en que podamos convivir con la enfermedad y espero que las próximas generaciones puedan disfrutar de la cura.

– Desprendes optimismo ante la vida, a pesar de la EM ¿Algún consejo para alcanzar ese optimismo?

– La vida es así, a mi me ha tocado convivir con una enfermedad complicada y dura que condiciona muchos aspectos de mi vida. Pero no todos. Cada día me levanto con la actitud de hacer cosas. Llevo una vida organizada y procuro compartir los problemas de los demás con el mismo interés que antes. No pienso solo en esclerosis, leo, escribo, pinto, me voy de cañas con los amigos, me interesa la política, amo y desamo como todo el mundo… en definitiva, vivo. Los problemas existen pero no podemos hacer otra cosa que afrontarlos.

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