Pedro Carrascal: “Necesitamos acorralar y acabar con la Esclerosis Múltiple, es la gran demanda”

“Nuestro sistema sanitario no está concienciado ni preparado para abordar la rehabilitación integral de la EM”, asegura el director de Esclerosis Múltiple España

Jacobo Caruncho (@jacobocp) | 18/12/2017

Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España

 

Hablar de Esclerosis Múltiple es hablar de reclamaciones y derechos de los pacientes. De eso sabe mucho Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME) y vicepresidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple. Desde que diagnosticaron EM a su madre, en 1981, Carrascal ha dedicado su vida a luchar por una mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple.  “Desde entonces la situación ha cambiado mucho”, asegura, pero todavía queda mucho por lo que luchar: reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico, implicación del Sistema Sanitario en la rehabilitación, dar protagonismo a la voz de los pacientes… “El futuro será radicalmente diferente al pasado, pero eso no quiere decir que dejemos de tener que ocuparnos de luchar por una buena calidad de vida”, explica.

 

– Desde que empezaste a trabajar en el campo de la EM hasta la actualidad han pasado ya unos años, ¿Cómo ha cambiado la situación de las personas afectadas por EM?

– Mucho, pero será a partir de ahora cuando más cambie. De las 47.000 personas que viven con EM en España muchas de ellas tienen EM desde hace tiempo, cuando los tratamientos no eran los que son.

– ¿Cuáles son las principales preocupaciones de los pacientes en la actualidad?

– Que te diagnostiquen una enfermedad que sigue siendo grave y sin cura es muy duro. Necesitamos acorralar y acabar con la EM… es la gran demanda, ahora no se nos puede escapar, la investigación, sobre todo de las formas progresivas es clave. Por otro lado la calidad de vida y el tema de empleo son cuestiones críticas que nos preocupan como colectivo.

– La batalla por lograr el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico no ha dado frutos, pese a los apoyos recibidos ¿Qué falla?

– En realidad tampoco ha fracasado, está pendiente de una nueva regulación. Sabemos que cambios de estos se producen cada muchos años y por eso hemos intensificado desde hace ya un tiempo nuestra apuesta por este reconocimiento de derechos. Pensamos que el tener una enfermedad neurodegenerativa, crónica, requiere de una protección social especial. Queremos que se equipare al nivel de protección del 33%.

– ¿En que se traduciría lograr ese reconocimiento del 33%?

– El 33% en si mismo no cambia nada, es lo que nuestros gobernantes no entienden. El 33% es la llave a muchas otras cuestiones, es el salvoconducto que dice: “esta persona requiere protección social”. En el caso de la EM uno de los mayores beneficios sería la protección de la EM en el empleo.

– Según los resultados de la encuesta ‘Me Interesa’ el 57% de las personas con Esclerosis Múltiple no recibe rehabilitación. ¿Qué falla?

– Falla que no está en la cartera de servicios de nuestro sistema sanitario y que solo la mitad de las personas que reciben rehabilitación tienen cerca una asociación de EM para poder recibir la rehabilitación. En ese estudio también se evidencia que ni siquiera en las consultas se les habla de que la rehabilitación mejoraría su calidad de vida. A las asociaciones de EM nos enorgullece leer en las conclusiones de la encuesta ‘Me interesa’ que quienes acuden a las asociaciones se encuentran altamente satisfechas.

– ¿Está nuestro Sistema Sanitario concienciado de la necesidad de la rehabilitación en la EM? ¿Y está preparado para abordar de forma integral la Esclerosis Múltiple?

– No está concienciado ni preparado, es una de nuestras grandes luchas. Les preocupa dar esa cobertura y no poder controlar el gasto en el sistema sanitario, no solo para la EM. No se dan cuenta que hay muchos puntos intermedios y que hay que avanzar. El apoyo a las entidades que prestan ya ese servicio sería un primer paso en muchos casos.

– Este año LinkEM se centró en el papel de la familia. ¿Qué conclusiones sacas del evento? ¿Qué papel juegan los familiares en la EM?

– El evento se está consolidando y el formato comunidad tuvo un gran éxito. No solo la calidad de sus contenidos sino la expectación que despertó (más de 650 usuarios únicos asistieron en directo via streaming). La familia es impactada de lleno con el diagnóstico, es clave en el proceso de la enfermedad y además requiere atención. Eventos como LinkEM de este año son necesarios para poner en valor su papel.

– Hace poco la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y el Ministerio de Sanidad llegaron a un acuerdo para que los pacientes participen más activamente en las estrategias de salud del SNS. Todo apunta a que las asociaciones tendrán voz pero no voto, ¿Es suficiente?

– No, no es suficiente, es prácticamente el primer paso. Cuesta demasiado dar cada paso, pero en tres años de existencia de la Plataforma (de la que EME fue una de sus impulsoras) estamos consiguiendo notables avances. No tiene vuelta atrás, deberemos tener voto de forma colectiva y el paciente de forma individual más escuchado en todos los ámbitos, del micro al macro.

– En ADEMBI habéis probado un exoesqueleto para la rehabilitación de la EM. ¿Cómo fue la experiencia?

– Emocionante e ilusionante. Pensamos que la tecnología puede tener un papel importante en la rehabilitación y en ADEMBI hemos apostado por ello. La robótica con lo que implica de personalización, repetición y precisión pueden conseguir avances impensables en la rehabilitación de las secuelas de la EM. Trabajaremos duro en ello.

– ¿Cómo va a influir la tecnología en los próximos años en el abordaje de la EM?

– Además de lo anterior, el manejo de información puede ser clave en la personalización de todo tipo de tratamientos y en la aparición de nuevos conceptos en ensayos clínicos y tratamientos, ojalá sea pronto.

– ¿Qué futuro les espera a las personas con EM?

– Es difícil hablar a veces de futuro cuando el presente nos aprieta y limita. Además, cuanto mayores expectativas tenemos mas insoportable se hace la espera. El futuro será radicalmente diferente al pasado, pero eso no quiere decir que dejemos de tener que ocuparnos de luchar por una buena calidad de vida durante un tiempo aún.. ¡Y DE BUSCAR UNA CURA!

7 Responses to

  1. ISI dice:

    La cura de la EM, como dice el doctor.

  2. Francisca Perez dice:

    Deseo la cura los tratamientos son para entretener con efectos adversos que te hace muy dificil vivir

  3. Me encantaría que en España pudiéramos acceder a una eficiente rehabilitación para los pacientes con EM.
    Aquí ni pagando, he encontrado una rehabilitación que me haya beneficiado.
    En la rehabilitación, un paciente (en nuestro caso de EM), no creo que sea bueno que le hagan sentir como un enfermo. Tendría que ser como cualquier persona que se va al gimnasio.
    Creo que estaréis de acuerdo en lo importante que es, el no sentirse diferente.
    En cuanto a los efectos secundarios de los tratamientos ha sido y es lo peor de mi enfermedad. Prefiero no opinar pues no quiero confundir a nadie. Lo importante es tener un médico con el que confiemos, sinó cambiad, os lo recomiendo.
    Hay tantas cosas que hacer…. unque hay una gran diferencia con lo que había hace 20 ó 30 años.
    Que no nos falte nunca el empeño en seguir luchando SIEMPRE.

  4. Gracias a cofence, en Gijón podemos hacer rehabilitación

  5. Carmen Ruiz dice:

    Hola soy Carmen Ruiz afectada desdes hace 15 años tengo 65 y una alegria que ni la EM ma la ha quitado”””””””” tego mis bajones pero bada más, he tomado varios tratamientos, uno me peralizo el Tiroides, otro no me hacia nada, otro tenia unis efectis secundarios que para mi se quedan y ahora con BG12 pues ahí ando. Eso por un lado y por otro pues hablando del 33% yo despues de pasar bienestar social ne dan el 25% asi que me he tenido que hacer autonoma y ponerme a hacer seguros para tener derecho a mi jubilacion, despues de haber cotizado 18 años ¿ que os parece? Bueno solo queria comentaros esto y deciros …. La EM no puede con nosotros porque dicho sea de paso nosotr@s le podemos a la enfermedad.

  6. Manuel Vicente Hernádez Mateos dice:

    Paciente con EM desde hace 22 años, he estad estado en silla de ruedas y gracias ala Neurehabilitación, camino con un bastón. Estoy sin tratamiento des des hace 15 años, pues no tolera mi organismo la medicación, efecto segundarios…

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