Las emociones y el empleo, los temas que más omiten las personas con EM en la consulta

Solo tres de cada diez pacientes hablan de la repercusión emocional de su enfermedad con su médico especialista, a pesar de que limita su vida diaria, según los datos del estudio ‘ME Interesa’

EMPOSITIVO | 19/09/2017

Imagen: freepik.es (@ijeab)

El impacto de la Esclerosis Múltiple se mide habitualmente en los síntomas motores, visuales o sensitivos de la enfermedad. Sin embargo, las manifestaciones emocionales y afectivas son también un importante componente de la patología con gran repercusión en la calidad de vida del paciente…. pero que muchas veces se omiten en la consulta del neurólogo. Solo tres de cada diez pacientes aseguran hablar de la repercusión emocional de la EM con su médico especialista. Así lo muestran los resultados del estudio ‘ME Interesa’, llevado a cabo por Novartis con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica.

Más de la mitad de las personas con EM acude al neurólogo cada seis meses para pasar revisión y en la consulta se tratan temas de salud general y evolución de los síntomas. Pero llama la atención que, según los resultados del estudio -en el que han participado más de mil pacientes de toda España-,únicamente un 30% de las personas con EM habla en la consulta sobre los problemas emocionales que acarrea la enfermedad, cuando lo cierto es que tres de cada cuatro pacientes reconocen que estos problemas les limitan en su vida diaria. Por el gran impacto que las alteraciones emocionales generan en la vida del afectado, es importante el reconocimiento precoz de estos síntomas por parte del paciente y su médico, ya que podría ser necesaria ayuda psicológica dirigida a fomentar estrategias de adaptación a la enfermedad, afrontar las complicaciones y reducir la ansiedad.

Pero según los datos del estudio, la repercusión emocional de la EM no es el único tema del que poco se habla en la consulta: la situación laboral también se omite. Solo un 12% de los encuestados manifiesta que habla con su neurólogo acerca de su enfermedad en el ámbito laboral, un tema que sí preocupa a los afectados. Y es que el 72% de los encuestados afirma que la EM le ha impactado de algún modo en el plano laboral y el 83% asegura que sus síntomas han afectado a su rendimiento en el trabajo. Además, cuatro de cada diez pacientes no están en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la enfermedad.

Si no se habla de emociones ni de trabajo… ¿De qué se habla en las consultas? Pues en el 70% de los casos se tratan temas relacionados con la sintomatología, si bien la mayoría de los pacientes (83%) habla con su médico especialista sobre el estado global de su salud. Entre los síntomas que más afectan a los pacientes destacan la fatiga (reportada por un 89% de los encuestados), los problemas motores, de equilibrio y de coordinación (74%), los trastornos emocionales (73%), los problemas cognitivos (64,5%) y las alteraciones de sensibilidad (63%).

Pero aunque los pacientes omitan algunos temas de especial relevancia cuando vistan a su neurólogo, lo cierto es que los servicios de Neurología son valorados positivamente por el 76% de los encuestados, una cifra que solo supera la atención prestada desde los servicios de Enfermería y Farmacia Hospitalaria (79%). No ocurre lo mismo cuando hablamos de la Administración Pública -que solo recibe el aprobado del 25% de los encuestados- o de las empresas de salud o farmacéuticas (35%).

LA REHABILITACIÓN, ASIGNATURA PENDIENTE EN EM

La rehabilitación es una pieza fundamental en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, pero en este campo todavía existen numerosas carencias. En la actualidad, estos servicios no entran dentro de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud -salvo una prestación mínima tras los brotes de la enfermedad- y en la mayoría de los casos no se financia por parte de las Comunidades Autónomas. Por ello, los pacientes optan por recurrir a las asociaciones de pacientes para llevar a cabo la rehabilitación (en el 43% de los casos), así como a centros privados (34%), hospitales y centros sanitarios (25%) y en casa (24%). En ese sentido, según los resultados de la encuesta, el 32,4% de los pacientes suele utilizar los servicios de fisioterapia, el 16,1% terapia psicológica, el 8,4% terapia ocupacional, el 7,6% terapia cognitiva y solo el 4,4% de los afectados recurre al servicio de logopedia.

Con todo, del estudio ‘Me Interesa’ se puede sacar el perfil que más se repite entre los pacientes con Esclerosis Múltiple: se trata de una mujer de 43 años con estudios universitarios (49%), que vive en zonas de más de 2.500 habitantes (88%), trabajadora (48,8%), que sigue un tratamiento modificador (78,9%) y que no tiene ningún grado de discapacidad reconocido (40,5%) o tiene entre un 33% y un 64% de discapacidad.