SUSANA DE FRUTOS (Madrid) | 20/01/2016

Me llamo Susana y soy esclerótica desde febrero del 2016.

¿Cómo empezar mi historia? La verdad es difícil, ni yo misma sé cuando empezó todo. Hace dos años que me diagnosticaron un Angioma en L2. Y decidieron operarme porque era bastante grande. Iba a ser una operación rápida, segura y en dos horas estaría en casa. Terminé en la UVI, con unos dolores espantosos y sin poder mover bien las piernas. Se salió el cemento y no podía moverme. Tuvieron que intervenir de urgencias.

Después de un año dando tumbos de un lado para otro, di con un neurólogo maravilloso, atento y preocupado. No sé si se preocupó en exceso, porque hubo algo en el reconocimiento médico que no le gustó, y no era precisamente mi pierna que movía mal. Me derivó al hospital y me empezó a hacer pruebas. Con una resonancia de torso no vio nada, solo decía “No me gusta, no me gusta”. Decidió hacer otra de la cabeza y… “Creo que tienes una inflamación en la médula, te haré una punción lumbar para confirmar”.

Lo peor que existe es Internet. Me puse a buscar qué era eso. Lo primero que vi fue Esclerosis Múltiple: silla de ruedas, incontinencia, problemas cognitivos… tenía algo de todo y yo no entendía nada. ¿Cuándo había empezado esta enfermedad ? Si yo solo iba por mi operación y por mi pierna. Hicieron la punción y salio positivo. Supongo que, como la mayoría, caí en depresión, no me imaginaba que se podía caer en un pozo tan hondo y tan negro.

Gracias a mi maravillosa familia y a la ayuda de la Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM) y a Paula Pereira, que no se como me la pusieron en mi camino. Me dijo que no estaba loca, eso fue fundamental, hablar con alguien que tiene lo mismo que yo, siente lo mismo que yo y te entiende. Todos me hicieron salir del pozo.

Además he tenido y tengo otra guerra abierta. Los Médicos. Lo siento, pero conmigo ni mis neurólogos de la Seguridad Social en el Clínico, ni los privados, han sabido encaminarme. Empecé el tratamiento en Mayo, y llevo desde ese mes con dolores de ciática y espalda. Unos dolores que superan el umbral de todo lo imaginable. Me han medicado con todo: pastillas, inyecciones, bloqueos… y nada. Llevo casi desde ese mes diciendo que creía que era de la pastilla y nadie, nadie excepto mi doctora de cabecera y la FEMM, me  hacia caso.

Evidentemente mi principio fue echarle la culpa a la enfermedad, y eso me hizo ver mi futuro muy negro. Esas palabras de mi neuróloga: “No tienes porque preocuparte, tienes EM Remitente Recurrente y es la menos mala”. ¿Si era la menos mala porque me moría de dolores?

Decidí dejar el tratamiento, bajo supervisión del médico, y desapareció ese dolor espantoso. Tenía molestias, pero podía vivir, salir con mis hijos, reírme, ser yo otra vez. Ahora estoy sin nada, esperando mi próximo tratamiento. Y empezar de nuevo.

Gracias a tod@s, familia, amigos, rehabilitadora, psicólogo, suelo pélvico. Valoras más a las personas y quieres de otra forma, mas intensa, más profunda. La vida es minuto a minuto, hora a hora, segundo a segundo. No hay un mañana, hay un día a día. Y tod@s juntos podemos luchar. Cada uno de nosotros SOMOS ÚNICOS Y GRANDES.


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Comentarios de Facebook

2 Responses to

  1. Jacobo Caruncho dice:

    Creo que muchos nos podemos sentir un poco identificados con lo que cuentas. Me quedo con esta idea que comentas sobre lo que te aportó Paula: “Me dijo que no estaba loca, eso fue fundamental, hablar con alguien que tiene lo mismo que yo, siente lo mismo que yo y te entiende”

    A mí me está dando la vida conocer a otras personas con EM, sentirme identificado y comprendido. Nada mejor que la historia de los propios pacientes para entender la realidad de esta compañera de vida… ¡Así que gracias por compartir la tuya! 🙂

    ¡Un abrazo!

  2. Miguel Alonso dice:

    Hola Susana:
    Estoy diagnosticado de EMRR desde febrero de hace 2 años. Resumiendo diagnóstico: en enero(2015) perdí la sensibilidad de las dos piernas, el médico me dijo que era por una hernia discal. En febrero me levanté un domingo que no podía mover la pierna izquierda, el lunes me fui a urgencias, me hicieron una resonancia de la columna pensando que era una hernia fiscal inflamada y urgente de operar, el resultado fue otro: esclerosis múltiple. Me costó un año asumirlo. He tenido más brotes. Sigo pensando en el día a día. Me gusta relacionarme con personas con esta enfermedad y ver distintos puntos de vista.
    Algún día contaré mi historia. Susana ánimo, no estas sola y tienes que tirar de los peques. Gracias por contar tu historia, a mi me ayuda.
    Un abrazo

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